拯救胎兒 形成跨科醫學網絡

(台北內科週報第604期/2023年11月13日-2023年11月19日)

【以書會友】發現胎兒有異常,只能選擇終止妊娠嗎?如果選擇留下特殊孩童,會開啟怎麼樣的生命篇章?在台灣,有1群醫界人士正以他們的專業,默默從事著「拯救胎兒」的事工,幫助過許許多多的個案家庭,更重要的是,他們給這兩個問題最好的答案。在最近出版的《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》,完整呈現給讀友參考。

何謂「拯救胎兒」?有故事公司邱文通執行長在《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》緒論中開宗明義提到,是透過周產期(胎兒)醫學、分子細胞遺傳學、臨床遺傳學等專業醫學,結合產前診斷、遺傳諮詢、高層次超音波,以及相關科別醫師跨科會診,讓家庭面對胎兒異常時,可以在理解之下做出適當的決策,也讓新生命不被輕易放棄,以增進「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」5個面向的完整性。

▲陳持平醫師(左)與張東曜醫師(右)在「台灣胎兒醫學振興會拯救胎兒計劃共識餐會」上的合影(照片係台兒診所提供)。

事實上,早在2008年,「拯救胎兒」的種子,台兒診所創辦人張東曜醫師從馬偕獨立出來開業開始,也於專心做高層次超音波產檢開始,便已經悄悄萌芽。經過15年的努力,台兒得到了許多同業的肯定,慢慢形成了1個跨院跨科的專家網絡,彼此支援。

2017年,台兒成立周產期資源中心,開始正式提供多學科會議給異常胎兒的家長,也開始組織胎兒各器官系統異常的聯合門診;2019年,「台灣胎兒醫學振興會」成立,希望以NPO的框架凝聚各方力量,把胎兒醫學做好;此外,更從2023年1月開始,張東曜醫師邀請陳持平醫師擔任台灣胎兒醫學振興會「拯救胎兒小組」的召集人,帶領大家從篩檢、診斷、治療、到研究,貫徹胎兒醫學這四個階段的任務。

這本《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》的完成,呈現了台兒診所「拯救胎兒」的日常,全書主要分成3個部分,分別為「個案篇」、「醫師篇」及「友善單位及回饋」。

▲胎兒有異常的爸媽勇於面對孩子的「不同」,更是需要家人的支持和陪伴(照片係台兒診所提供)。

值得強調的是,全書的重點更是放在產檢時胎兒有異常的爸媽,他們一路走來的心路歷程呈現,從一開始的擔心徬徨,到之後勇於面對孩子的「不同」。而有些異常狀況,更是產前診斷確認之後,和產後醫療團隊緊密結合,讓孩子盡早獲得正確的治療,得以健康快樂長大。以往可能選擇「終止妊娠」的個案,透過台兒診所的診斷、陪伴和理解之後選擇願意生下,成為「拯救胎兒」的註腳。但不管異常個案爸媽的決定如何,整個醫療團隊都希望每個為人父母能在充分理解之後,再做決定。這也是女性生育權的積極展現!

從陳持平醫師拯救許多「不存在的嬰兒」開始,到張東曜醫師以「拯救胎兒、正視少子化、到打造1個可以永續、生育友善、適合移居的樂土」,透過《拯救胎兒》的出版,希望這條路上能找到更多願意支持及陪伴的朋友,也讓社會大眾及面臨同樣困境的準爸媽,認識特殊孩童家庭的生命風貌。《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》,即日起預購中:https://www.books.com.tw/products/0010973426?sloc=main


張東曜跨團隊服務 心懷感恩

(台北內科週報第576期/2023年5月1日-2023年5月7日)

【逐夢築夢】在行醫的路上,台兒診所院長、台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師,是很特別而傑出的1位,他日前在台兒診所舉行「感恩分享會」,表達一路走來跨團隊服務的歷程,受到合作醫院與醫師相挺,尤其是從2017年以來推動的胎兒檢查,得到的支持和回響,更讓他心懷感恩!

2017、2019及2023,對台兒診所院長、台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師來說,是3個關鍵數字,包括2017年台兒診所擴大規模,整合產前診斷到產後治療的跨團隊服務;2019年成立台兒醫學振興會,以發展胎兒醫學及周產期安全為宗旨;2023年攜手馬偕婦產部生育保健科陳持平醫師,從鑲嵌型染色體異常入手,投入「拯救胎兒計畫」。

張東曜醫師細數2017年以來推動胎兒檢查、跨團隊服務的歷程,他表示,要特別感謝合作的醫師一起朝向「1個孩子都不能少」的目標努力,尤其今年起邀請陳持平醫師擔任「拯救胎兒計畫」召集人,並展開論壇、演講、群眾募資等系列活動,與各醫學中心或醫院合作開設「胎兒遺傳診斷與諮詢聯合門診」,串連超音波與遺傳診斷,讓檢胎與救胎更全面有效。

▲台兒診所院長張東曜醫師感恩分享會,感謝各界的支持(照片係台兒診所提供)。

目前,台兒醫學振興會合作的醫院與醫師,除了成立胎兒熱線、招募志工,並得到聯合勸募的資助之外,還包括下列:

一、與馬偕、台大和日本心臟科成立「胎兒心臟病工作小組」,編製《圖解先生性心臟病──從胎兒到小兒》,以及舉辦「胎兒心臟病超音波(STIC)工作坊」等。

二、與北醫陳國鼎醫師、埔基李文車醫師合作「胎兒唇顎裂聯合門診」,發起「紅蘿蔔募款計畫」,印製唇顎裂療癒手冊,免費寄發全國婦產科醫師,以及和陳國鼎醫師開辦「胎兒唇顎裂產前到產後照護認證課程」。

▲馬偕醫院婦產部生育保健科陳持平醫師強調,用遺傳學專業拯救胎兒勇氣大於知識(照片係台兒診所提供)。

三、為感謝捐助台灣新冠疫苗的國家,設立「台灣國際唇顎裂研修醫師訓練計劃」,並提供獎學金給捐助台灣疫苗國家的醫師來台受訓。

四、與北榮放射部合作「北區胎兒影像學季例會」與「多學科專家會議」,建立「胎兒磁振造影研修醫師培訓制度」及「台灣胎兒醫學病例資料庫」,分享胎兒異常的診斷經驗。

五、設立「嘰哩呱啦──阿卡貝拉合唱團」,提供特殊孩子共融啟賦的舞台。

▲台灣胎兒醫學振興會感恩分享會,與會來賓互動情景(照片係台灣胎兒醫學振興會提供)。

當天與會和晚宴的各界貴賓,包括:早產兒基金會董事長張瑞幸醫師、執行長張明真、日本神奈川縣立兒童醫院川瀧元良醫師、脊柱裂病友會理事長陳宏志夫婦、馬偕婦產部生育保健科陳持平醫師、高危險妊娠科陳震宇醫師和陳宜雍醫師、小兒心臟科陳銘仁醫師、田志偉醫師、洪偉力醫師及小兒心臟外科徐綱宏醫師、北醫小兒部張璽醫師、北榮神經外科陳信宏醫師、鄭福山婦產科陳晟立醫師、繼承婦產科林怡慧醫師、MamiGuide李國寧創辦人、人之初產後護理之家戴蕙蓮護理師、唐氏症基金會翁言梅、台兒醫學振興會蔡雅薇秘書,以及台兒診所吳佩臻醫師、周昱青醫師、楊子逸醫師、池宛玲醫師、薛忠滿護理師、董于瑄護理師、王儒萱護理師和蘇婉婷放射師等。