融醫與藝 陳持平醫師話說從頭

(台北內科週報第711期/2025年12月8日-2025年12月14日)

【以書會友】我是1953年6月出生在新竹,家中排行老大,有兩個弟弟、兩個妹妹。我的家庭背景非常特殊,可以說是書香與畫墨並存的藝術之家。祖父陳開泉是上海美事國畫組的藝術家,曾是劉海粟教授的得意門生;父親陳祖儒,是一位書法家,還曾擔任老師。我從小耳濡目染,家中到處是筆墨紙硯、古今詩文。

父親從小就希望我成為一位畫家。他自己雖然寫得一手好書法,但不會畫畫,因此對祖父那一代的藝術志業,總有一份無法實現的遺憾。這樣的期待,便悄悄地落到了我身上。

然而,我並不理解他的心情。我說我想念書,想考醫學院,他非常驚訝,問我:「你要當醫生?為什麼要當醫生呢?」我也說不上來,只是因為我的好朋友,他爸爸是蔡小兒科的,我覺得當醫生看起來也不錯。父親和母親聽了,滿臉疑惑地互看了一眼,像是被這突如其來的決定打了個措手不及。

我從小看到爸爸每天寫字、寫打油詩,那是一種幾乎宗教式的日常儀式感。他從來沒有正式教過我們寫字,反而會罵我字寫得不好,叫我要改進。我也就更加排斥。即使他希望我學畫,還特地到處幫我找美術老師,把我暑假寒假排得滿滿的畫畫課,我心裡還是想:「畫圖有什麼用?我想念書啊!」

那時,我根本無法理解他那份沉默的愛和期望,直到我長大了,才明白他其實只是想傳承某種家族的精神。我的小女兒從小就愛畫畫,畫得很有感覺。當我父親看到她的畫時,彷彿看見了希望,高興地送她一本李可染的畫冊,還特別說:「李可染是你阿公的同班同學,這本畫冊上寫著『繼往開來,承先啟後』,我們家終於有人會畫圖了。」

他是真的開心。那是一種家族精神有了繼承者的釋然。我也漸漸重新拾起畫筆,開始創作,甚至有人將我的作品收錄在《中國收藏》雜誌,還為我做了一本專輯。

我想,如果我爸爸還在世,看到我今天會畫畫了,一定會非常高興。他過去常常會為我寫字,有時候還是打油詩。他說:「寫書法、畫畫,其實是一種人格養成的訓練。」

我過去不懂,現在懂了。那些當時讓我抗拒的事,其實是一種家族精神的延續,只是方式不一樣。我沒有成為畫家,但我選擇了醫學,另一種方式去對生命、對人、對家庭,盡一份責任與傳承。

我有兩個女兒,大女兒在澳洲當家庭科醫師,小女兒則在美國當眼科醫師,兩個也都選擇了醫療這條路。或許我們家沒有繼續做藝術,但從我開始,我們選擇了另一種方式來照顧生命,守護人群。我想,這也是我們家的一種藝術,只是畫布換成了人生。

高醫出身、馬偕扎根

1971年,從新竹中學畢業,第一次考上的是臺北醫學院牙醫學系。但不甘心,覺得應該有更大的空間可以發揮,於是隔年重考,錄取了高雄醫學院的醫學系。一同入學的同學中,有不少日後在醫界嶄露頭角的人,包括侯明鋒(侯友宜的哥哥;前高醫大附設醫院院長),張建國(秀傳醫療體系研發長)、鐘育志(前高雄醫學大學校長)等等。

我念到1979年,足足7年畢業。那是當時的醫學教育常態:前5年是基礎醫學,後2年是臨床與實習。我用功讀書,以第一名畢業,榮獲「杜聰明博士獎」,對我而言,是個莫大的肯定。

畢業後,我服兵役,在臺中中興嶺851醫院擔任軍醫。退伍後,進入臺北馬偕醫院,從1981年起開始接受婦產科的住院醫師訓練。那時的馬偕醫院,是一個非常重視制度與紀律的地方,藍中基教授是主任,帶給我們很多臨床上的榜樣與嚴格要求。我與季明光、葉能貴、林鴻偉等人一起輪班、接生、照顧病人,住院醫師的生活忙碌但充實,許多片段我後來都寫在臉書上,也成為我的生命記憶的一部分。

升任總醫師時,李義男主任對我說:「我們馬偕要學臺大、榮總,發展次專科。」這句話深深觸動了我。他問我有沒有興趣投入產前遺傳診斷,那時這個領域還很冷門,沒什麼人想做。我卻直覺地回應:「我願意。」並且白紙黑字寫下承諾。就是這句承諾,改變了我一生的醫學路。1985年,升任主治醫師,便開始在臺北榮總婦產部學習染色體檢查技術。那是當時全臺灣羊水檢查最多的地方,由耶魯大學遺傳學系的楊蘭平教授回國親自指導。我記得去的時候,他們已經抽了1000多例羊水。

我也去過臺大醫院的羊水實驗室,與謝豐舟教授、柯滄銘教授討論。雖然最後選擇在榮總進修三個月,但這段經驗為我日後創立馬偕的羊水實驗室打下了堅實基礎。

1985年,我在馬偕婦產科設立了羊水實驗室。這不只是醫院裡多了一間實驗室,更是為我後來投入鑲嵌型染色體異常與產前遺傳診斷,奠定了里程碑。從那一天起,我知道,我將走上一條不太一樣的醫學之路。

▲陳持平醫師融醫與藝,他表示,「用生命守護生命,是我選擇的十字架」(照片係陳持平醫師提供)。

從冷門學科變成國際論文

1990年代初,我在馬偕婦產科持續專注於染色體的研究與實驗。那時,「染色體鑲嵌異常(mosaicism)」仍是一個極為陌生的名詞,幾乎沒有醫師願意投入。當時多數人都選擇發展熱門的基因療法、生殖醫學,而我卻選擇了一條最孤獨、也最不被看好的路。

2011年,我58歲,臨床經驗豐富,也帶過無數產婦和孩子。那一年,我遇到了一個特別的個案——羊水染色體顯示鑲嵌型染色體異常的表現,結果卻是在培養箱培養過程產生的。我不願接受模糊與未知,開始對每一個此類案例進行更深入的交叉檢驗:我採集被培養的羊水細胞,臍帶、臍帶血,新生兒周邊血,口腔黏膜細胞,小便細胞甚至父母雙方的血液,建立一整套「平行樣本交叉分析」的架構。透過染色體培養、基因晶片與分子診斷三重技術,逐漸發現一個關鍵:有些染色體異常只存在於「培養後」的羊水細胞中,卻不見於實際胎兒的體內組織——這代表什麼?這代表我們長期以來奉為圭臬的檢測標準,可能在極少數情況下,是錯誤的。

這不只是醫學問題,而是道德與倫理的挑戰。如果我們因此建議引產,這孩子可能原本是健康的。如果我們不再深入分析,這些胎兒將在母親子宮中錯失生命的可能。

後來,我更進一步發現,一些產前檢查發現有鑲嵌型的染色體異常的胎兒,其異常染色體的細胞會隨著時間而「消失」,也就是說,在胚胎發育過程中,這些異常細胞會逐步被健康細胞取代,最終出生的孩子完全正常。

我將這些經驗與發現,一一整理為論文,發表於國際醫學期刊。目前為止,已經發表累積至少100個完整案例,所有在產前被診斷為鑲嵌型的染色體異常的胎兒,在出生後大多數都是正常。這些不是數據而已,而是一條條本該消失卻被救回的生命。

這些論文被全球醫學界引用與討論,也讓我意識到,自己這條冷門之路,終於走出了聲音。我不會說這是成功,我只說,這是堅持——在最黑暗的角落,也要有人點起燈,告訴世界:「這裡不能輕忽。」

不只研究,更要救命

我永遠忘不了那些坐在我面前、滿臉淚水的爸爸媽媽。他們懷著期待來產檢,卻收到一紙檢驗報告,顯示「染色體異常」,還特別寫上「鑲嵌型染色體異常」,那是一串讓人困惑卻又驚恐的名詞。他們常常說:「醫生,我只是想知道我的孩子好不好。」

但偏偏這就是最難回答的問題。因為這類異常,在當時的醫學標準裡,其實是最模糊的一類。檢驗報告上顯示有30%、40%的異常細胞,可那究竟會不會影響寶寶?誰也不能百分之百保證。

我曾經遇過一位李姓夫婦,他們的寶寶在羊水檢查中,發現染色體第10號長臂末端有缺失,異常細胞比例達到35–40%。當時他們已經很沮喪了,但我心中有一絲希望,因為我知道這種鑲嵌型異常,有可能是「胎兒自救」的過程。

我建議他們四週後再驗一次,結果異常比例降到11%。我告訴他們:「這個寶寶正在努力長大,自己修補、調整,你們要不要再等一下?」這句話看似簡單,卻成為這對夫妻願意堅持下去的信念。

後來這個孩子健康出生,我們持續追蹤他數年,所有的發展都非常正常。我不敢說這是奇蹟,但我知道,這是我們用更謹慎的判讀與更完整的資訊,守住的生命。

在那個年代,標準流程是建議再次抽羊水做檢查,但即使重抽,很多時候還是會出現鑲嵌型的結果。大多數醫師會勸引產,因為沒人願意冒風險。但我越來越不安,因為我看過被引產下來的胎兒,外觀看起來完全正常。我開始自問:「我們是不是錯過了什麼?是不是用錯了標準?」

因此我開始做一件過去幾乎沒有人會做的事:在這些被引產的個案中,仔細檢驗胎盤、胎兒皮膚、器官與血液樣本,並與培養羊水細胞結果進行交叉比對。我發現,那些染色體異常,有些根本不存在於真正的胎兒組織中。

這種落差,說明了我們可能一直依賴錯誤的依據來做重大決定。我不禁震驚,也更加堅定要改變這一切。從那之後,我不再只做「培養後細胞」的檢查,而是同步採樣未經培養的細胞,使用基因晶片與FISH技術進行判讀。

這樣的流程雖複雜、耗時,但我堅信:如果能多給一對父母一點希望,那就是值得的。我曾經說過:「資訊完備了,決定就在爸媽心裡,而不是檢驗報告上。」這樣的觀念,在當時並不普遍,甚至常被質疑。但我依然選擇堅持,因為我

知道,醫學不是只靠儀器數據,而是要回到對生命的尊重與陪伴。每當看到那些曾經落淚的父母,後來帶著健康的孩子來看我,我心裡只有一個想法:「我們真的一起走過那段最難的路。」

▲陳持平醫師(右1)仁心仁術,曾發起拯救胎兒計畫(照片係陳持平醫師提供)。

改寫全球醫師新的參考「標準」

過去,產前遺傳診斷的黃金標準是羊膜穿刺──抽取羊水後,將細胞送去實驗室培養,再做染色體核型分析。這項技術確實幫助了無數家庭了解胎兒是否健康,但我卻發現,當結果顯示「鑲嵌型染色體異常」時,醫師與家庭往往陷入兩難。鑲嵌型染色體異常是一種細胞層級的矛盾:有的細胞染色體正常,有的卻異常。當時沒有標準流程能判斷這種混合比例到底對胎兒有沒有影響,多數醫師為了安全,只能建議保守處理,也就是引產。但我心中一直有個疑問:「如果這些異常,是在實驗室培養過程中才出現的呢?」

我開始推動一項新策略:同步分析「未培養」的羊水細胞。我引入了基因晶片(CMA)、螢光原位雜交探針(FISH),以及其他分子診斷技術,直接檢測原始樣本。結果令人震驚:有些在培養後顯示高比例異常的樣本,在未培養的狀態下,其實是正常的,甚至只有極少數細胞出現異常。這代表我們原來所信任的檢測程序,在極少數情況下會產生偽象(artifact),可能導致本來健康的胎兒被錯誤地引產。

這樣的發現,在醫界並不容易被接受。因為這不只挑戰了一項技術,更是對整個產前遺傳診斷體系的質疑。但我有責任說出真相。

我將這些個案系統整理,寫成臨床報告,一篇篇發表在國際醫學期刊中。目前為止,我已經發表100例以上完整研究,每一個孩子在產前都被診斷為染色體鑲嵌異常,但絕大多數健康出生。我把這些結果分享出去,是希望全球的醫師與家長都能知道,有時候,「異常」未必就是結論,而是一道需要更深入理解的訊號。

這些研究,漸漸受到全球同行關注。越來越多國外的醫師,開始使用我所提出的方法。他們不只引用我的論文,更在臨床上實際應用,挽回了無數新生命。

有時我想:如果我當年沒有質疑標準,沒有堅持另闢蹊徑,那些原本可以健康出生的孩子,也許早已被當作統計數字,被埋沒在實驗數據的盲點中。

我相信,真正的醫學不是墨守成規,而是勇於修正標準、改寫標準,讓它更接近真實。因為那背後,不是一行數字,而是一條條寶貴的生命。

拓展了胎盤與基因的理解

當我們談論染色體異常時,許多人直覺想到的是胎兒本身,但我的研究讓我發現,真正關鍵的,往往是胎盤。

我曾經形容胎盤就像是一場馬拉松──當染色體在受精卵階段就發生異常,那條錯誤的線索會一路跟隨著胚胎發展,而胎盤細胞的增殖速度與穩定性,就像跑者在賽道上的節奏:有的衝刺,有的落後,有的乾脆中途退出。

我觀察到,某些染色體異常的表現,不一定出現在胎兒體內,但是會出現於胎盤。這個現象給了我新的啟發──胎盤不只是營養與廢物交換的中介,它本身就是基因組印記(genomic imprinting)之單親二體症(uniparental disomy disordes)之產前診斷的前銷站。

多年來追蹤這些特殊個案其中最讓我關注的就是染色體15「小胖威利症候群(Prader-Willi Syndrome, PWS)」。尤其是母系單親二體症。這些錯誤可能胎盤早期就看出端倪。胎盤表現染色體15由NIPT母血檢測先看到, NIPT是非侵襲性的產前母血檢測。

我提出一個觀點:我們不應該忽略胎盤的角色,反而應該讓胎盤成為產前診斷的前哨。因為很多染色體鑲嵌異常,在胎盤可以先看到也藉由NIPT的科技可先偵測到這些成果也陸續發表於國際期刊,逐漸讓全球的產前遺傳診斷專家注意到:真正的異常,未必都在胎兒看得到;真正的答案,可能藏在胎盤裡頭由NIPT先看到。

▲陳持平醫師畫作非常多元,盡皆本諸真和美(照片係陳持平醫師提供)。

用生命守護生命,是我選擇的十字架

很多人問我:「你這樣做值得嗎?這麼辛苦,常常吃不下、睡不好,還要跟體制拔河、跟時間賽跑。」我總是微笑地說:「值得,因為那是生命。」

在馬偕工作的這些年,我看過無數次的落淚,也經歷過一次次的自我懷疑和深夜反思。但我從沒忘記過,醫院的院徽是一個十字架,那不只是宗教符號,更是一種召喚、一種信念:「焚而不燬。」

當年我曾累倒住院,2017年心臟冠狀動脈血管裝支架開刀,術後沒多久我又回到工作崗位,繼續完成我的實驗和追蹤工作。因為我知道,這不只是我的研究,而是病人全家的希望。我不只是做一個醫師,我是在與每一對父母,並肩走過絕望與希望的那段路。

我一直相信,資訊給得越完整,決策就能越有尊嚴。哪怕只是多給一天的觀察時間,或是換一種說法的角度,都可能改變一個孩子的命運。我不是在拯救世界,我只是盡我所能,守住每一個還有希望的生命。

我曾經抱過那些原本「被建議不要留下」的孩子,他們已經長大,有些上國中,有些變成哥哥姊姊。他們的媽媽總是含著淚說:「謝謝你那時候沒有放棄我們。」我會笑著回:「是你們勇敢,我只是告訴你們,還有另一種可能。」

這些年,我把個案整理成論文,發表於國際,也擔任學術期刊主編,就是希望把這些方法和精神傳出去,讓更多醫師知道,有時候,我們可以做得更多。

有人說:「醫學是理性科學。」但我認為,醫學也是情感科學,是人與人之間的陪伴與信任。我選擇的不是最輕鬆的路,但它讓我不虛此行。

我人生最大的成就,從來不是某篇論文或某場演講,而是每一次陪伴父母走過不安、最終迎來健康新生的那一刻。那不只是成就感,而是一種敬畏,一種感恩,一種我願意終其一生背負的十字架。

我始終相信,「用生命守護生命」不只是口號,而是一場長年累月的實踐,是我對醫學、對家庭、對社會所做的承諾。

台灣醫師的兩岸藝術文創之路

我來自藝術世家,祖父是國畫家,父親是書法家。雖然我少年時選擇了醫學這條路,甚至把人生都奉獻給產前遺傳診斷,但藝術從未真正離開過我。只是到了人生下半場,我才更有人生閱歷,也更有生命感觸,重新拾起畫筆,重構我與畫之間的關係。不過,我畫的不只是作品,更是一場希望進入中國及世界的藝術收藏市場。

我曾為《中國收藏》《中國藝術》《藝術市場》《文化月刊》《典藏今藝術》撰稿。雜誌邀請為「台灣精英特輯」撰稿與收錄作品,典藏雜誌還特別出了別冊,這絕不是偶然。這背後,是我10年來對「藝術文創」的熱愛投入。我知道,若想要在大陸市場被看見,你不能只在台灣單一發展,更要讓更多讀者看到我的作品,藉著媒體網路視頻展覽展現我的藝術文創心路歷程,分享我的藝術創作理念。你得進入他們的體系。

我熱愛創作。但我也知道,在這個資訊爆炸與注意力稀缺的時代,單純地「畫得好」是不夠的。你還要讓這幅畫「被看見」、被收藏、被討論、被轉傳。但我認為,這是對作品的負責,也是讓藝術得以傳承的現代方式。藝術家不能再是與世隔絕的苦行僧,而是要懂得站在舞台中心,說出自己的理念與風格與世人分享。

如果我父親還在,他看到我如今的創作,應該會滿意。我終於用自己的方式,把祖父與父親留下的那一筆「文化帳」,慢慢清償。只不過我選擇的方法,是畫筆加演算法,是墨香配戰略,是「兩岸都看見」的藝術佈局。我相信,真正的藝術,是可以溝通的,是可以對話的,是可以跨越海峽的。而這段旅程,也成為我人生中另一種形式的守護與實踐。

(本文摘錄自《婦產科醫師生命之光(下)》1書的《陳持平醫師:從醫學到藝術雙軌人生》,經作者宋永魁教授授權全文刊出)

附:陳持平醫師事略


1953年:出生於新竹,出身書畫世家,祖父為國畫家陳開泉,父親為書法家陳祖儒,自幼耳濡目染人文藝術。
1972年:重考錄取高雄醫學院醫學系,7年後以第1名畢業,榮獲「杜聰明博士獎」。
1981年:進入臺北馬偕醫院,接受婦產科住院醫師訓練。
1985年:赴臺北榮總婦產部學習染色體技術,回馬偕設立羊水實驗室,為台灣早期產前遺傳診斷奠基。
1990年代:投入「染色體鑲嵌異常」研究,揭示羊水培養檢查的侷限,首創未培養細胞與分子診斷交叉驗證。
2000年起:主編《Taiwanese Journal of Obstetrics and Gynecology》,推動台灣婦產科學術國際化。
2004–2019年:歷任馬偕醫學研究部主任、副院長,於陽明、中國醫、國防醫學院等校任教遺傳醫學。
2011年後:提出拯救胎兒計畫,發表多篇國際論文,成為全球臨床參考標準。
2019年:榮獲第29屆醫療奉獻獎,表彰其在守護胎兒生命與遺傳研究上的重大貢獻。
2022–2025年:入選史丹福大學「全球前2%頂尖科學家」,成為國際遺傳醫學界重要學者。
近年:重拾畫筆,以戰略思維跨足藝術經營,積極佈局兩岸文化市場,延續家族精神。


不容時代倒退 倡議五權宣言

(台北內科週報第610期/2023年12月25日-2023年12月31日)

【逐夢築夢】時代在進步,可是事實上有些事卻是倒退的,其中,高齡少子化已演變成「國安問題」,令很多有識之士憂心不已,而繼拍攝〈謝謝妳來當我的媽媽〉影片、出版《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》之後,拯救胎兒計畫核心成員以實際的行動、聯合簽署「少子化五權宣言──從拯救胎兒開始,積極推動台灣的人口建設」,並強烈呼籲國人,除了重視「經濟建設」,更要積極推動兼顧質與量的「人口建設」。

發起人、台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師強調,台灣長期重視「經濟建設」,卻長期忽略「人口建設」,面對愈來愈嚴峻的少子化危機,建立「人口建設」指標並加以推動,已經是刻不容緩了。

▲「少子化五權宣言」的4位共同發起人,右起徐明義醫師、張東曜醫師、陳持平醫師及邱文通執行長,在台北馬偕醫院圖書館簽署共同文件(照片係台灣胎兒醫學振興會提供)。

華育婦產科診所徐明義醫師也不後人,他是4位共同發起人之1,特別重視和少子化休戚相關的女性健康權與生育權,他表示,影響女性健康的因素與男性有同更有異,但醫界普遍忽略了兩者的很多差異,這需要更多的瞭解、衛教及關注。

台北馬偕紀念醫院陳持平醫師,更是與張東曜醫師領先發起,他展望拯救胎兒計畫的未來,認為能夠衍伸到更多領域,例如:子宮內胎兒手術治療、基因治療、幹細胞治療等,「可以成為1件偉大的、世界性的計畫,讓大家真正的重視胎兒的生命和可能性。」

▲即日起,展開簽署的「少子化五權宣言」(照片係台灣胎兒醫學振興會提供)。

此外,共同發起人、《醫學有故事》邱文通創辦人指出,除了具備醫療專業和仁醫情懷之外,陳持平醫師的勇氣、張東曜醫師的堅毅,以及徐明義醫師的專注,在推動拯救胎兒計畫上,可以說是非常堅強的鐵三角。

在「少子化五權宣言」的全文,他們4人表示,「2023年,我們共同發起拯救胎兒計劃,呼籲國人關注胎兒異常個案及其家庭,無論家長最後選擇繼續或中止妊娠,都應給予祝福與支持,以幫助他們得到平安與喜樂。」

即日起,展開「少子化五權宣言」的簽署活動,從重視「胎兒生存權」的拯救胎兒計劃開始,他們也呼籲國人更加關心「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」,及「女性健康權」等,統稱為「少子化五權」,才能一併解決這個時代年青人普遍晚婚晚育、甚至不婚不育的問題。


五權宣言與少子化危機

(台北內科週報第608期/2023年12月11日-2023年12月17日)

(邱文通/撰文)根據3個數據,台灣不能再不面對少子化的危機。首先是內政部的統計,2022年台灣的出生數為13萬8986人,死亡數為20萬7230人,年自然增加率為負2.93‰。其次是國發會的報告,2070年台灣的人口數預估為1,449至1,716萬人,與所謂的2300萬人的差距,何其之大!此外,美國中央情報局(CIA)的數據顯示,全球227個國家或地區中,台灣是生育率最低的。

從上述3個數據,台灣無法迴避少子化的浪潮襲擊,同時受到超高齡化夾擊,的確是非常嚴峻的國安問題,當前更是要盡速集全國心力設法解決,而筆者所創辦的有故事公司日前與台灣胎兒醫學振興會,及台兒診所共同舉辦「拯救胎兒專案記者會」,提出「五權宣言」,希望為台灣少子化問題提出不同面向的解方。

「拯救胎兒」計畫,源自馬偕醫院婦產部陳持平醫師,自2011年於院內發起的計畫;10幾年間,他拯救超過上百位原本「不存在的嬰兒」。其次,台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師,長期致力於胎兒超音波診斷與提倡胎兒醫學,本著讓好事發生的初心,啟動「拯救胎兒專案」,邀請陳持平擔任召集人,將內容擴及各類型胎兒異常和高危險妊娠。

▲有故事公司邱文通執行長,在「拯救胎兒專案記者會」倡議「五權宣言」及台灣少子化危機的解方(照片係有故事公司提供)。

我們倡議的「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」5個面向,可以說是面對少子化危機的「五權宣言」,也蘊含著少子化危機的解方。

依據民法第6條規定:「人之權利能力,始於出生,終於死亡」,而透過對染色體異常胎兒的遺傳診斷及其實證,或運用多層次超音波等發現結構異常胎兒及其產後治療,卻可以讓那些原本遭診斷需要引產的胎兒有機會誕生在這個世上。

再者,不論從健康平權的角度,還是為了繁衍身心健康的下一代,女性先天上不同於男性的健康權與生育權,必須同步從生理和心理層面著手,並透過專業的研究、倡議及推動下,使其具體實踐。

在致力於提升胎兒生存權的同時,對產下嬰兒的健康也有更多的瞭解和更好的照護,進一步還要結合良好教養權的專業和實踐,才能夠培育出身心健康、具有發展多元能力的下一代。換言之,倡議並推動「五權宣言」的宗旨,是為了國富民強,其具體要義,可以歸納為:一、主張並推動女性健康權與女性生育權,旨在鼓勵生育身心健康的下一代;二、主張並推動胎兒生存權和嬰兒健康權,旨在增加身心健康的未來主人翁;三、主張並推動孩童教養權,則旨在提升未來主人翁的身心健康及其人格素質。

(本文作者係資深媒體人,現任有故事公司執行長、聯合報系文化基金會營運長)


邱文通整合資源 傳頌醫界故事

(台北內科週報第608期/2023年12月11日-2023年12月17日)

【本報專訪】在社會大眾和醫師間架起互通橋樑,讓醫事有了溫度,更使世界上看到台灣醫界值得稱頌的地方,這幕後推手,正是聯合報集團支持下,創辦了「有故事」公司的邱文通!

邱文通執行長創立後,成立「醫學有故事」平台,不斷傳頌醫界的感人故事!從一開始就顯示不流俗的一面,他以資深的新聞人帶領團隊,知道如何避免吹捧。他表示,「在Web2.0流量至上的年代,《醫學有故事》與其跟隨眾人皆迷失在追求流量之中,不如創造、並發揮自身的影響力,因此一開始就定位成『為醫師發聲』、『讓台灣醫療的好被看到』的媒體平台,不要廣告、不做編業,歡迎所有媒體轉載;結果『施比受更有福』,《醫學有故事》因而得到不少醫師的信任與支持」。

▲陳持平醫師(左)和張東曜醫師(右),是拯救胎兒計劃的創始人(照片係有故事公司提供)。

《醫學有故事》尋找合作的醫師,基本上有3個要件,邱文通指出,「1是有專業,這是一切的前提和基礎;第2是有理念,然後大家一起討論,找到一起推動的方法,比如採訪醫病故事、出版書籍、拍影片、辦工作坊或論壇等;第3是有願景,能夠永續執行,造福人們,並發揮影響力,例如,馬偕醫院的陳持平醫師和台兒診所的張東曜醫師,他們分別在婦產科遺傳醫學和胎兒高層次超音波醫學上,都是有專業、有理念及有願景的醫師。《醫學有故事》結合有這3大特質的醫師及其團隊,既具有媒體倡議的消極功能,更扮演著資源整合者的積極角色」。

至於邱執行長如何帶領同仁來完成?也有3個主要的作為,他說:「第1是給方向,他《醫學有故事》成立的宗旨,就是要「幫台灣的好醫師發聲,要讓台灣醫療的好被看到」,因此,同仁都有這樣的認知;第2是找資源,《醫學有故事》團隊具有數位主編、書籍編輯,以及活動企劃執行和整合行銷能力,再加上找資深或退休記者擔任撰述委員,採訪撰寫這些好醫師的好故事;第3造願景,推動《醫學有故事》的任務,除了是1份賺薪水養家的工作之外,更要做有意義的事、做有價值的人」。

▲《醫學有故事》創辦人邱文通強調,「五權宣言」是台灣少子化的解方(照片係有故事公司提供)。

在出版專書之外,台灣醫界的故事最值得報導的題材還有哪些?邱文通舉例子說,《醫學有故事》今年首辦「成人之美獎」活動,重點突出美容暨整形外科醫師,除了要醫治求治者身體的健康,同時也要關照他們心理的、家庭的、學校的,乃至社會關係的健全,未來仍將持續關注此一主題,廣泛且深化。此外,《醫學有故事》與醫師夥伴共同推動「拯救胎兒計畫」,在倡議少子化的解方:「五權宣言」之後,還將擴大其創新永續的精神與發展,比如精進基因遺傳、胎內治療等多塊處女地,而這些醫學題材的背後,必須有人文情懷,必須有故事!這一切,都已在邱文通創辦人的心胸之中。

▲台灣胎兒醫學振興會工作坊,首推「拯救胎兒專案」(照片係有故事公司提供)。

倡議五權宣言 少子化就有解方

(台北內科週報第606期/2023年11月27日-2023年12月3日)

【本報銀青共享特稿】台灣少子化問題,是近年各界亟思解方的重要議題,真正付出行動、且已引起社會重視的是,日前由台灣胎兒醫學振興會、有故事公司及台兒診所共同舉辦「拯救胎兒專案記者會」,結合了《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》新書發表會、〈謝謝妳來當我的媽媽〉紀錄片首映會,為台灣少子化問題提出不同面向的解方。

▲馬偕醫院婦產部陳持平醫師,已拯救超過上百位原本「不存在的嬰兒」(照片係有故事公司提供)。

「拯救胎兒」計畫,源自馬偕醫院婦產部陳持平醫師,自2011年於院內發起的計畫;10幾年間,他拯救超過上百位原本「不存在的嬰兒」。其次,台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師,長期致力於胎兒超音波診斷與提倡胎兒醫學,本著讓好事發生的初心,啟動「拯救胎兒專案」,邀請陳持平擔任召集人,將內容擴及各類型胎兒異常和高危險妊娠。

有故事公司邱文通執行長表示,感謝陳持平醫師相遇相知的信任,也感佩張東曜醫師推動「拯救胎兒」的熱情,結合醫界與媒體的力量,與胎兒醫學振興會共同策劃出版《拯救胎兒:一個全人、全程的醫學ESG》,訪談心臟病、唇顎裂、羊膜帶症候群、VACTERL聯合畸形、鑲嵌型染色體異常等各種不同胎兒異常的家庭,藉由他們的經驗和分享,讓現在及未來面臨胎兒異常的爸媽,能有更多準備、勇氣和支持的信念。

▲台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師(右1)啟動「拯救胎兒專案」(照片係有故事公司提供)。

在〈謝謝妳來當我的媽媽〉紀錄片中,邀請多重異常、唇顎裂、和鑲嵌型染色體異常3組家庭參與拍攝,記錄爸媽產前發現胎兒異常的掙扎和勇敢面對孩子狀況的心路歷程,對照現在與孩子日常中互動的溫馨畫面,成為本日拯救胎兒專案記者中會最溫馨的見證,張東曜醫師也以「Give Me Five!和3位媽媽互相擊掌,不僅代表了加油打氣、支持感謝,更是這次「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」5個倡議方向的象徵串連。

邱文通執行長強調著說,「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」5個倡議方向,可以說是台灣少子化的「五權宣言」及其解方,同時也是讓具有人文特色的台灣醫療被世界看到的重要資產,未來將以「胎兒生存權」為核心,朝多元化和國際化去推動這「五權宣言」。

▲邱文通倡議台灣少子化的「五權宣言」及其解方(照片係有故事公司提供)。

拯救胎兒 形成跨科醫學網絡

(台北內科週報第604期/2023年11月13日-2023年11月19日)

【以書會友】發現胎兒有異常,只能選擇終止妊娠嗎?如果選擇留下特殊孩童,會開啟怎麼樣的生命篇章?在台灣,有1群醫界人士正以他們的專業,默默從事著「拯救胎兒」的事工,幫助過許許多多的個案家庭,更重要的是,他們給這兩個問題最好的答案。在最近出版的《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》,完整呈現給讀友參考。

何謂「拯救胎兒」?有故事公司邱文通執行長在《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》緒論中開宗明義提到,是透過周產期(胎兒)醫學、分子細胞遺傳學、臨床遺傳學等專業醫學,結合產前診斷、遺傳諮詢、高層次超音波,以及相關科別醫師跨科會診,讓家庭面對胎兒異常時,可以在理解之下做出適當的決策,也讓新生命不被輕易放棄,以增進「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」5個面向的完整性。

▲陳持平醫師(左)與張東曜醫師(右)在「台灣胎兒醫學振興會拯救胎兒計劃共識餐會」上的合影(照片係台兒診所提供)。

事實上,早在2008年,「拯救胎兒」的種子,台兒診所創辦人張東曜醫師從馬偕獨立出來開業開始,也於專心做高層次超音波產檢開始,便已經悄悄萌芽。經過15年的努力,台兒得到了許多同業的肯定,慢慢形成了1個跨院跨科的專家網絡,彼此支援。

2017年,台兒成立周產期資源中心,開始正式提供多學科會議給異常胎兒的家長,也開始組織胎兒各器官系統異常的聯合門診;2019年,「台灣胎兒醫學振興會」成立,希望以NPO的框架凝聚各方力量,把胎兒醫學做好;此外,更從2023年1月開始,張東曜醫師邀請陳持平醫師擔任台灣胎兒醫學振興會「拯救胎兒小組」的召集人,帶領大家從篩檢、診斷、治療、到研究,貫徹胎兒醫學這四個階段的任務。

這本《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》的完成,呈現了台兒診所「拯救胎兒」的日常,全書主要分成3個部分,分別為「個案篇」、「醫師篇」及「友善單位及回饋」。

▲胎兒有異常的爸媽勇於面對孩子的「不同」,更是需要家人的支持和陪伴(照片係台兒診所提供)。

值得強調的是,全書的重點更是放在產檢時胎兒有異常的爸媽,他們一路走來的心路歷程呈現,從一開始的擔心徬徨,到之後勇於面對孩子的「不同」。而有些異常狀況,更是產前診斷確認之後,和產後醫療團隊緊密結合,讓孩子盡早獲得正確的治療,得以健康快樂長大。以往可能選擇「終止妊娠」的個案,透過台兒診所的診斷、陪伴和理解之後選擇願意生下,成為「拯救胎兒」的註腳。但不管異常個案爸媽的決定如何,整個醫療團隊都希望每個為人父母能在充分理解之後,再做決定。這也是女性生育權的積極展現!

從陳持平醫師拯救許多「不存在的嬰兒」開始,到張東曜醫師以「拯救胎兒、正視少子化、到打造1個可以永續、生育友善、適合移居的樂土」,透過《拯救胎兒》的出版,希望這條路上能找到更多願意支持及陪伴的朋友,也讓社會大眾及面臨同樣困境的準爸媽,認識特殊孩童家庭的生命風貌。《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》,即日起預購中:https://www.books.com.tw/products/0010973426?sloc=main


拯救胎兒計劃 從立功到立言

(台北內科週報第582期/2023年6月12日-2023年6月18日)

【以書會友】在少子化已成為國安問題的今天,醫界的有識之士紛紛從不同的議題提供策略,其中,已付出很大心力的是,台灣胎兒醫學振興會推動的「拯救胎兒計劃」,從陳持平醫師擅長的胎兒鑲嵌型染色體異常入手,向社會大眾募集研究和活動經費,也號召有志胎兒醫學的醫事人員,一起化知識為共識,化共識為行動,立德、立功、立言,用臨床研究和教育推廣幫助更多的胎兒。

台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師說,今年1月台灣胎兒醫學振興會發起「拯救胎兒小組」,並邀請陳持平醫師擔任召集人,帶領大家貫徹從篩檢、診斷、治療、到研究,胎兒醫學這4個階段的任務。

▲台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師(中),邀集聯合報集團有故事、國際母嬰協會、國際扶輪社及點點善公益平台等主要負責人,討論出版專書(照片係台灣胎兒醫學振興會提供)。

日前,拯救胎兒計劃進度再向前推進,預定11月出版《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》,透過專訪醫病人員,完整闡述理念,逐步落實計劃。張東曜醫師邀集聯合報集團有故事、國際母嬰協會、國際扶輪社及點點善公益平台等主要負責人,討論出版專書的內容與時程、議題倡議的核心價值與分工。

有故事公司邱文通執行長表示,這本專書將包括真實故事的敘述、醫學專業的知識,帶到多層次科學與人文的反思,期望在推動拯救胎兒的同時,也能夠提升大眾文化的醫學與倫理素養,塑造1種新的使命和新的願景,讓台灣醫療的好走出台灣,既被看到也嘉惠全球。相關醫病人士的採訪與寫作,預計7月展開,同時研究與點點善公益平台合作,透過群眾募資的方式,提高拯救胎兒計劃的國際能見度,甚至是參與度。


發揮膽識與智慧 投入拯救胎兒

(台北內科週報第580期/2023年5月29日-2023年6月4日)

【銀青共享】就在大家為少子化憂心忡忡之際,台灣胎兒醫學振興會決定推動「拯救胎兒計畫」。去年底,該會邀請馬偕醫院陳持平醫師報告他拯救胎兒的志業,今年更進一步成立「拯救胎兒小組」,並請陳醫師擔任召集人,號召更多專家共襄盛舉,一起為胎兒醫學努力,包括加強胎兒醫學從業人員的教育,並讓胎兒醫學更專業化,讓專注於胎兒醫學的醫護人員都能習得專業的知識,同時也培養膽識和智慧,深入而擴大拯救胎兒的志業。

▲台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師指出,做好胎兒醫學、拯救胎兒,就是厚植國力的最開端(照片係台灣胎兒醫學振興會提供)。

今日少子化的嚴重性,已經成為台灣的明天生存問題了。何況正面對超高齡社會的來臨,在兩方面的衝擊下,未來的生產力如何維繫?根據國家發展委員會的推估,生育率下降幅度增加,2025年進入「超高齡社會」後,2028年工作年齡人口占總人口比率將低於3分之2。於是,「人口紅利」消失,社會勞動力下降,整體國家競爭力與生產力受到嚴重衝擊,少子化已成為重大的國家安全議題。

身為台灣胎兒醫學振興會創辦人的張東曜醫師曾撰述「拯救胎兒計劃芻議-募集研究和活動經費」1文表示,「近年來,台灣面臨嚴重的少子化問題:生育率敬陪末座、孕婦普遍高齡、也多不孕症治療、且多數家庭僅生1胎。因此,胎兒診斷和後續的諮詢、轉診、和治療成為家長孕期中重要的依靠。一般而言,每100個胎兒,大約有兩個大異常、兩個小異常,如果加上孕期併發症,高危險妊娠約在10%之譜。今天的胎兒都是國家未來的主人翁,因此,我們主張做好胎兒醫學、拯救胎兒就是厚植國力的最開端」。

▲陳持平醫師,已成功拯救百餘名產前診斷為鑲嵌型染色體異常的胎兒(照片係台灣胎兒醫學振興會提供)。

不論是基於少子化的國安問題,還是胎兒生命權的人道觀點,有故事公司邱文通執行長表示,拯救胎兒計畫都值得大力支持,要讓台灣醫療的好被看到的《醫學有故事》更是義不容辭,率先倡議!

邱文通指出,10多年來,陳持平醫師對鑲嵌型染色體異常的胎兒有獨到的研究與見解,也在國際學術期刊發表多篇成功拯救胎兒的報告。由於陳醫師的努力,讓這些原本極可能被引產的胎兒得到一線生機,不少家屬也在陳醫師的鼓舞之下歡喜迎接新生命的到來。但試想:當產前報告白紙黑字明白寫著有正常細胞也有異常細胞時,有那位醫師願意冒著「被告」的風險,替胎兒的生命權說句公道話呢?這,需要足夠的醫學實證經驗、極大的勇氣和人道的精神。


照顧唇顎裂胎兒 讓媽媽安心

(台北內科週報第577期/2023年5月8日-2023年5月14日)

【本報銀青共享特稿】懷孕,是可喜的事!尤其好不容易懷孕,媽媽更是在心裡編織著美夢,期待嬰孩的誕生。直到產檢時發現胎兒唇部有陰影,轉介至胎兒醫學專家後,經超音波確診為單側的唇裂、牙槽裂、和顎裂。瞬間由雲端跌落地谷,難掩失望與悲痛,更多的是焦慮!要不要生下來呢?生下來能養得了嗎?一切的一切,讓新手媽媽和爸爸不知如何是好?

最後,在排除其他畸型、通過遺傳診斷,也經過專長顱顏畸型的整型外科醫師諮詢,並擬好產後的治療計劃後,兩人共同決定生下胎兒「土豆」。

▲台灣胎兒醫學振興會舉辦「胎兒唇顎裂產前到產後照護認證」課程,陳國鼎醫師(左)透過唇顎裂假體模型教學(照片係台兒診所提供)。

胎兒唇顎裂發生率大約700分之1,目前由於少子化也造成婦科醫護人力不足,尤其很多新進的醫護人員都沒有照顧唇顎裂新生兒的經驗。原本產檢的婦產科診所建議她轉到醫學中心生產,而已簽約的坐月子中心也坦言不會照顧唇顎裂新生兒,請她考慮解約。想到醫護人員都不會照顧「土豆」了,那日後她要怎麼照顧呢?媽媽和爸爸便開始擔心,生下「土豆」的這個決定,到底是對?還是不對?

像上述情形,不斷在各醫院上演著,台灣胎兒醫學振興會理事長張東曜醫師表示,其實這些煩惱,可以透過讓唇顎裂專家於媽媽生產後,立即到院訪視或遠距會診或教育訓練等方式來解決。換言之,只要建立好醫護系統的連繫與協助系統,她就可以安心在原本產檢的婦產科診所生產,也能夠在原簽約的坐月子中心好好坐月子。

▲陳國鼎醫師與蔡宛祐協調師,前往埔里基督教醫院進行唇顎裂照護教學(照片係台兒診所提供)。

鑑於目前各醫療院所處理類似情況的政策不一,也沒有1套完整的標準作業流程,因此,台灣胎兒醫學振興會決定建立「胎兒唇顎裂生產友善機構」名單,有效解決懷有唇顎裂胎兒孕婦不知如何選擇的問題,也減少之前常常要透過私人請託才能跨院訪視和衛教的麻煩。日前,張東曜理事長呼籲,並歡迎各醫療院所在接到邀請加入友善機構名單的公文時,能夠熱烈響應,一起來關心唇顎裂胎兒。

由台灣胎兒醫學振興會發起的「拯救胎兒計劃」,邀請馬偕婦產部陳持平醫師擔任召集人,其中,胎兒唇顎裂小組係由台北醫學大學附設醫院顱顏中心主任陳國鼎醫師主持。這些年來,陳國鼎醫師與胎兒醫學振興學會合作,無私為唇顎裂胎兒的生命權與被照顧權四處奔走,只要產婦有需要,他都會在胎兒出生後不久甚至當天辦理到院訪視,親自指導照顧唇顎裂新生兒的技巧。台灣胎兒醫學振興會官網:http://www.tifm.tw

▲陳國鼎醫師赴花蓮門諾醫院,教導如何照護唇顎裂寶寶(照片係台兒診所提供)。

張東曜跨團隊服務 心懷感恩

(台北內科週報第576期/2023年5月1日-2023年5月7日)

【逐夢築夢】在行醫的路上,台兒診所院長、台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師,是很特別而傑出的1位,他日前在台兒診所舉行「感恩分享會」,表達一路走來跨團隊服務的歷程,受到合作醫院與醫師相挺,尤其是從2017年以來推動的胎兒檢查,得到的支持和回響,更讓他心懷感恩!

2017、2019及2023,對台兒診所院長、台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師來說,是3個關鍵數字,包括2017年台兒診所擴大規模,整合產前診斷到產後治療的跨團隊服務;2019年成立台兒醫學振興會,以發展胎兒醫學及周產期安全為宗旨;2023年攜手馬偕婦產部生育保健科陳持平醫師,從鑲嵌型染色體異常入手,投入「拯救胎兒計畫」。

張東曜醫師細數2017年以來推動胎兒檢查、跨團隊服務的歷程,他表示,要特別感謝合作的醫師一起朝向「1個孩子都不能少」的目標努力,尤其今年起邀請陳持平醫師擔任「拯救胎兒計畫」召集人,並展開論壇、演講、群眾募資等系列活動,與各醫學中心或醫院合作開設「胎兒遺傳診斷與諮詢聯合門診」,串連超音波與遺傳診斷,讓檢胎與救胎更全面有效。

▲台兒診所院長張東曜醫師感恩分享會,感謝各界的支持(照片係台兒診所提供)。

目前,台兒醫學振興會合作的醫院與醫師,除了成立胎兒熱線、招募志工,並得到聯合勸募的資助之外,還包括下列:

一、與馬偕、台大和日本心臟科成立「胎兒心臟病工作小組」,編製《圖解先生性心臟病──從胎兒到小兒》,以及舉辦「胎兒心臟病超音波(STIC)工作坊」等。

二、與北醫陳國鼎醫師、埔基李文車醫師合作「胎兒唇顎裂聯合門診」,發起「紅蘿蔔募款計畫」,印製唇顎裂療癒手冊,免費寄發全國婦產科醫師,以及和陳國鼎醫師開辦「胎兒唇顎裂產前到產後照護認證課程」。

▲馬偕醫院婦產部生育保健科陳持平醫師強調,用遺傳學專業拯救胎兒勇氣大於知識(照片係台兒診所提供)。

三、為感謝捐助台灣新冠疫苗的國家,設立「台灣國際唇顎裂研修醫師訓練計劃」,並提供獎學金給捐助台灣疫苗國家的醫師來台受訓。

四、與北榮放射部合作「北區胎兒影像學季例會」與「多學科專家會議」,建立「胎兒磁振造影研修醫師培訓制度」及「台灣胎兒醫學病例資料庫」,分享胎兒異常的診斷經驗。

五、設立「嘰哩呱啦──阿卡貝拉合唱團」,提供特殊孩子共融啟賦的舞台。

▲台灣胎兒醫學振興會感恩分享會,與會來賓互動情景(照片係台灣胎兒醫學振興會提供)。

當天與會和晚宴的各界貴賓,包括:早產兒基金會董事長張瑞幸醫師、執行長張明真、日本神奈川縣立兒童醫院川瀧元良醫師、脊柱裂病友會理事長陳宏志夫婦、馬偕婦產部生育保健科陳持平醫師、高危險妊娠科陳震宇醫師和陳宜雍醫師、小兒心臟科陳銘仁醫師、田志偉醫師、洪偉力醫師及小兒心臟外科徐綱宏醫師、北醫小兒部張璽醫師、北榮神經外科陳信宏醫師、鄭福山婦產科陳晟立醫師、繼承婦產科林怡慧醫師、MamiGuide李國寧創辦人、人之初產後護理之家戴蕙蓮護理師、唐氏症基金會翁言梅、台兒醫學振興會蔡雅薇秘書,以及台兒診所吳佩臻醫師、周昱青醫師、楊子逸醫師、池宛玲醫師、薛忠滿護理師、董于瑄護理師、王儒萱護理師和蘇婉婷放射師等。