盧怡安換了心　寫下將心比心

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（台北內科週報第680期／2025年5月5日-2025年5月11日）

【以書會友】生命，是沒有任何事物可以取代的，每個人面對自己過程的不同遭遇，也譜下悲與歡的故事。在這個看似速食、冷漠的年代，1本看似輕薄的小書，卻用極其深厚的情感與生命歷程，敲打著每個人的心。《將心比心：1個換心人的心路歷程》由盧怡安（Nerrisa Lu）所著，記錄了她的心臟移植的內在轉折，也呈現了她與父親盧勝芳（Thomas Lu）之間、無言卻堅定的親情，以及她對捐贈者家庭的感念與尊重。

這不僅是1本關於器官移植的書，更是1場誠實、勇敢而溫柔的生命對話。在書中，可以感受到1位女兒面對生命巨變時的堅毅，也能看見1位父親如何默默守候。在她經歷疾病侵襲、等待配對、手術恢復的過程中，父親始終低調地站在一旁守護。他的沉默，就像1道不滅的光，照亮了女兒穿越病痛的路。

▲盧怡安（右）與父親盧勝芳之間、無言卻堅定的親情（照片係盧勝芳先生提供）。

除了親情，《將心比心》也讓人看見「病友社群」的溫度。盧怡安在術後回饋陪伴了多位等待移植的病人，用曾經受助的心，再度成為他人的力量。她這麼寫道：「病友間不是社交，而是1種信仰」。他們彼此扶持、傳遞希望，在重重醫囑與不安中，找到1種超越血緣的理解與支持。他們因為疾病相識，但不讓病定義彼此。

「我無法停止思考——現在在我體內跳動的心臟，到底來自誰？」這句話則道出器官移植的哲學重量。換心，不只是醫學上的程序，更是1種生命的重新理解。盧怡安選擇以感恩面對這份來自陌生家庭的巨大饋贈，並立下承諾：要活出更有意義的人生！她的心，承載的不只血液，更是另1段未竟的故事。

▲《將心比心：一個換心人的心路歷程》，是1本用生命寫成的感動人之書（照片係羽漾生活公司提供）。

這本書出版後，將由羽漾生活公司捐贈給全台各大專院校圖書館與主要醫療院所，而盧勝芳表示：「我和女兒都希望這本書能成為1束光，照進那些正在病痛或失望中的人心裡。」羽漾生活林雪馚創辦人說，盧怡安的真誠與勇氣令人動容，希望邀請她或她的父親來扶輪社演講，分享這段動人的歷程。

《醫學有故事》平台邱文通創辦人，在推薦序：〈心的重量，生命的深度〉寫道：「原以為這是1本醫療見證書，但其實是1本用生命寫成的情書──寫給父親、寫給病友，也寫給自己。《將心比心》正是1部活生生的醫學人文教材。」它不教人如何對抗病魔，而是告訴你：當感到最無力的時候，有1種勇氣叫做「選擇相信」，有1種陪伴叫做「不離不棄」，更有1種人生叫「重新定義活著的意義」。

彭啟東出租爺奶　不再是科幻

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（台北內科週報第644期／2024年8月19日-2024年8月25日）

【本報專訪】對於「老」，社會上存在著很多刻板印象，其實即將進入超高齡的此刻，「老」早已不是只能含飴弄孫，或過著投閒置散的日子，反而需要重新定義，尤其從職場準備退休的或剛退休的人士，更應該給予退而不休的機會。

看準「不老職人」商機的彭啟東，儘管他是「未來敘事工場」執行長、「相信世代發展協會」理事、「共享爺奶公司」執行長、淡江大學教育科技系兼任講師，可是這些職稱還不能顯示他的傑出背景。

從新聞媒體稱呼彭啟東為未來學家、科幻作家、服務設計師，才多少可以知道如何定位他，尤其年紀輕輕的他，早已獲獎無數，其中讓人印象很深刻的是，2015執導動畫《太陽城》獲洛杉磯CineFest最佳動畫獎、入圍澳洲墨爾本動畫影展、多倫多亞洲國際電影節、Seoul International Cartoon&Animation Festival等40多項國內外影展；2018創作科幻小說《記憶死刑》獲文化部青年創作補助；2020漫畫《ZIGMA》（作家&編劇顧問）獲「法國安古蘭漫畫節另類漫畫獎」；2023《薛丁格的社會》獲得「文策院出版轉影視：潛力改變文本6部之1」；此外，最引人注目的是，2024未來創新服務「出租爺奶」獲教育部U-start創新創業計畫、國科會創新創業激勵計畫、青年老闆築夢計畫創新創業競賽最佳潛力獎。

▲在「爺奶講堂」的銀青媒合工作坊活動中，彭啟東執行長引導成員討論（照片係共享爺奶公司提供）。

彭啟東居然以「出租爺奶」，獲得教育部與國科會的獎勵，難道又是他的科幻之作嗎？爺奶有誰要租啊！沒想到，他說起從創意到創業的故事，頭頭是道，更讓人刮目相看！他說：「就在我們某次研究2030年的未來社會專案中，探索出未來社會的困境、需求以及新生活，其中就勾勒出『出租爺奶』的概念，人人都能租借具有豐富人生歷練的長者，將他們的經驗分享給年輕人，年輕人可以租借具有經驗的爺奶們解決他們所遇到的難題」。

乍聽彭啟東這樣的想法，好像很簡單，殊不知連他的團隊成員都免不了對「爺奶」的刻板印象，又該如何讓爺奶不再陷於窠臼中，能夠雄心再起、逐鹿職場？他表示，必須由內而外，也就是先建立團隊的共識，「最好的方法就是直接帶他們去見目標族群，我帶著團隊見了許多爺奶，如前公共電視董事長、前廣告公司主管、前投資銀行董事長，以及許多在職的高年級中高階主管，團隊成員這時才瞭解我們所提到的『爺奶』到底是誰，再經過一次一次的討論過後，我們理解到刻板印象難以打破，做了策略上的調整，我們在出租爺奶的平台中，稱呼他們為『不老職人』，定義是55歲以上，1群擁有技術、經驗、人脈的高年級職人」。

▲銀青媒合工作坊的活動中，銀青雙方相互討論自己的人生，尋找進一步合作的可能性（照片係共享爺奶公司提供）。

以科幻作家著稱的彭啟東，現在「出租爺奶」一點也不科幻，他指出，「在即將於8月25日舉辦的『出租爺奶發布會』中，我們計劃邀請幾位非常有代表性的『不老職人』來分享他們的故事。比如說，醫學有故事執行長、聯合報系基金會邱文通營運長、博惠生技謝邦彥總經理、台灣家具產業協會陳志剛理事長、富方創投管理執行合夥人宋俊明等，透過『不老職人講堂』的實體舞台，讓他們能傳授專業知識，更重要的是分享他的思維方式和解決問題的經驗」。

總之，彭啟東已踏出成功的第1步，也是很重要的1步，他自信的說：「我們的團隊始終保持著與這些爺奶的溝通和協作，幫助他們實現與年輕一代的連結，並通過1系列的活動和項目來進一步實現出租爺奶的理念。這次的發布會不僅是我們對於爺奶共享這個理念的展示，更是我們與社會各界進行對話的開始」。

邱文通經驗相傳　與學子結善緣

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（台北內科週報第633期／2024年6月3日-2024年6月9日）

【日夜頌-共學團專訪】技藝在身，窮一生之心力必有所成，但若不能傳承下去，豈不辜負了天賦和自己的努力？對社會來說，也是莫大的損失！當年，顏水龍老前輩假如沒有創立「南投縣工藝研究班」，那今日何能有國家級的「台灣工藝研究發展中心」，更培養不出大師級的人才，遑論產業的永續發展？可見技藝的傳承是無比的重要，而且傳承之道更值得發揮了。

台北大學社科院USR計畫針對高齡化社會的到來，繼續結合美國石氏基金會與任林教育基金會等外部資源，邀請聯合報文化基金會營運長，也是有故事公司邱文通創辦人，將以4周密集培訓的方式，為8位同學完成「校園採訪報導培訓」。這一番異於一般的教學方式，所獲致的傳承效益，實超乎學習者的期待。不只可以即學即用，而且實務經驗傳承更為寶貴。若非USR計畫主持人曾敏傑教授有很好私人關係，也難以替學生找到如此的好老師。

▲邱文通創辦人（前排右1）應曾敏傑教授（前排右2）之邀，為8位學生講授採訪寫作經驗（照片係台北大學社科院USR計畫提供）。

有故事公司邱文通創辦人，早年畢業於政大新聞系，而且服務於國內數一數二的聯合報系，卓然有成，一身的學經驗實非一般記者可以比肩，何況他為了藉此機會傳承，事先用心備課令人感佩！他說：「今年3月有故事公司來了1位頂尖的總經理，我決定交棒，然後以自己所學的新聞專業、所愛的人物寫作，開始陪伴一些熟齡、高齡的朋友寫自己的人生故事，留下自己人生的紀錄，短的1000字，長的10萬字，都可儲存word檔、製成PDF檔，或者出版電子書、紙本書，公開發行或是贈送親友、自家保存都可。」

這次課程內容，合計4周共10個主題:第1周為採訪與報導寫作概論，包括採訪概論、報導寫作概論、活動稿的討論；第2周為人物寫作與自傳書，包括人物寫作概論與實務、自傳書的企劃與實務、讀後感的討論；第3周為《學老誌》的傳播意義與發展，討論3項主題：我如何打造《醫學有故事》平台、分享『假如我是《學老誌》創辦人』、綜合交流；第4週則是參訪、座談，以及創發後續可執行的人物採訪與報導。

▲台北大學社科院USR計畫，將以4周密集培訓的方式，為8位同學完成「校園採訪報導培訓」；圖係授課情景之1（照片係台北大學社科院USR計畫提供）。

「要怎麼收穫，先那麼栽！」春天播種、夏天耕耘，自然希望秋天豐收。抱持這樣的心態，邱文通創辦人表示，「大自然的道理，是因緣合和。我期待未來能夠茂林一片，但也不會因曾經有過而悲秋。」對於傳承之後，他是很有信心能看到這些參加的同學善加運用，並在他們的學涯添加1份新聞採訪體驗。

基於「施比受更有福」，邱文通創辦人說：「台北大學這批同學非常優秀，他們的優秀，不僅在於能力，更在於他們強大而善良的心。心既然如此，他們應該會在他們該開花的地方開花。而這一趟台北大學的採寫之旅，我是最大的受益者，一者來自曾敏傑教授的言教和身教，讓我看到自己的不足；一者來自這群年輕的同學，讓我看到了台灣的希望。我特別相信，他們只是台灣芸芸眾學生的縮影，不是嗎？」

不容時代倒退　倡議五權宣言

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（台北內科週報第610期／2023年12月25日-2023年12月31日）

【逐夢築夢】時代在進步，可是事實上有些事卻是倒退的，其中，高齡少子化已演變成「國安問題」，令很多有識之士憂心不已，而繼拍攝〈謝謝妳來當我的媽媽〉影片、出版《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》之後，拯救胎兒計畫核心成員以實際的行動、聯合簽署「少子化五權宣言──從拯救胎兒開始，積極推動台灣的人口建設」，並強烈呼籲國人，除了重視「經濟建設」，更要積極推動兼顧質與量的「人口建設」。

發起人、台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師強調，台灣長期重視「經濟建設」，卻長期忽略「人口建設」，面對愈來愈嚴峻的少子化危機，建立「人口建設」指標並加以推動，已經是刻不容緩了。

▲「少子化五權宣言」的4位共同發起人，右起徐明義醫師、張東曜醫師、陳持平醫師及邱文通執行長，在台北馬偕醫院圖書館簽署共同文件（照片係台灣胎兒醫學振興會提供）。

華育婦產科診所徐明義醫師也不後人，他是4位共同發起人之1，特別重視和少子化休戚相關的女性健康權與生育權，他表示，影響女性健康的因素與男性有同更有異，但醫界普遍忽略了兩者的很多差異，這需要更多的瞭解、衛教及關注。

台北馬偕紀念醫院陳持平醫師，更是與張東曜醫師領先發起，他展望拯救胎兒計畫的未來，認為能夠衍伸到更多領域，例如：子宮內胎兒手術治療、基因治療、幹細胞治療等，「可以成為1件偉大的、世界性的計畫，讓大家真正的重視胎兒的生命和可能性。」

▲即日起，展開簽署的「少子化五權宣言」（照片係台灣胎兒醫學振興會提供）。

此外，共同發起人、《醫學有故事》邱文通創辦人指出，除了具備醫療專業和仁醫情懷之外，陳持平醫師的勇氣、張東曜醫師的堅毅，以及徐明義醫師的專注，在推動拯救胎兒計畫上，可以說是非常堅強的鐵三角。

在「少子化五權宣言」的全文，他們4人表示，「2023年，我們共同發起拯救胎兒計劃，呼籲國人關注胎兒異常個案及其家庭，無論家長最後選擇繼續或中止妊娠，都應給予祝福與支持，以幫助他們得到平安與喜樂。」

即日起，展開「少子化五權宣言」的簽署活動，從重視「胎兒生存權」的拯救胎兒計劃開始，他們也呼籲國人更加關心「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」，及「女性健康權」等，統稱為「少子化五權」，才能一併解決這個時代年青人普遍晚婚晚育、甚至不婚不育的問題。

邱文通整合資源　傳頌醫界故事

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（台北內科週報第608期／2023年12月11日-2023年12月17日）

【本報專訪】在社會大眾和醫師間架起互通橋樑，讓醫事有了溫度，更使世界上看到台灣醫界值得稱頌的地方，這幕後推手，正是聯合報集團支持下，創辦了「有故事」公司的邱文通！

邱文通執行長創立後，成立「醫學有故事」平台，不斷傳頌醫界的感人故事！從一開始就顯示不流俗的一面，他以資深的新聞人帶領團隊，知道如何避免吹捧。他表示，「在Web2.0流量至上的年代，《醫學有故事》與其跟隨眾人皆迷失在追求流量之中，不如創造、並發揮自身的影響力，因此一開始就定位成『為醫師發聲』、『讓台灣醫療的好被看到』的媒體平台，不要廣告、不做編業，歡迎所有媒體轉載；結果『施比受更有福』，《醫學有故事》因而得到不少醫師的信任與支持」。

▲陳持平醫師（左）和張東曜醫師（右），是拯救胎兒計劃的創始人（照片係有故事公司提供）。

《醫學有故事》尋找合作的醫師，基本上有3個要件，邱文通指出，「1是有專業，這是一切的前提和基礎；第2是有理念，然後大家一起討論，找到一起推動的方法，比如採訪醫病故事、出版書籍、拍影片、辦工作坊或論壇等；第3是有願景，能夠永續執行，造福人們，並發揮影響力，例如，馬偕醫院的陳持平醫師和台兒診所的張東曜醫師，他們分別在婦產科遺傳醫學和胎兒高層次超音波醫學上，都是有專業、有理念及有願景的醫師。《醫學有故事》結合有這3大特質的醫師及其團隊，既具有媒體倡議的消極功能，更扮演著資源整合者的積極角色」。

至於邱執行長如何帶領同仁來完成？也有3個主要的作為，他說：「第1是給方向，他《醫學有故事》成立的宗旨，就是要「幫台灣的好醫師發聲，要讓台灣醫療的好被看到」，因此，同仁都有這樣的認知；第2是找資源，《醫學有故事》團隊具有數位主編、書籍編輯，以及活動企劃執行和整合行銷能力，再加上找資深或退休記者擔任撰述委員，採訪撰寫這些好醫師的好故事；第3造願景，推動《醫學有故事》的任務，除了是1份賺薪水養家的工作之外，更要做有意義的事、做有價值的人」。

▲《醫學有故事》創辦人邱文通強調，「五權宣言」是台灣少子化的解方（照片係有故事公司提供）。

在出版專書之外，台灣醫界的故事最值得報導的題材還有哪些？邱文通舉例子說，《醫學有故事》今年首辦「成人之美獎」活動，重點突出美容暨整形外科醫師，除了要醫治求治者身體的健康，同時也要關照他們心理的、家庭的、學校的，乃至社會關係的健全，未來仍將持續關注此一主題，廣泛且深化。此外，《醫學有故事》與醫師夥伴共同推動「拯救胎兒計畫」，在倡議少子化的解方：「五權宣言」之後，還將擴大其創新永續的精神與發展，比如精進基因遺傳、胎內治療等多塊處女地，而這些醫學題材的背後，必須有人文情懷，必須有故事！這一切，都已在邱文通創辦人的心胸之中。

▲台灣胎兒醫學振興會工作坊，首推「拯救胎兒專案」（照片係有故事公司提供）。

醫美醫心　成人之美寫下新頁

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（台北內科週報第597期／2023年9月25日-2023年10月1日）

【本報銀青共享特稿】由無人機表演揭開序幕、極具新意的第29屆台灣美容外科醫學會國際年會，9月23日與24日一連兩天在南台灣的高雄展覽館登場，來自於多國的整形外科醫師，以及許智傑立法委員、衛生福利部醫事司李孟娟科長、外交部南部辦事處處長沈正宗大使、高雄市政府經濟發展局招商處陳杏怡處長等來賓出席，實在是冠蓋雲集！

受到社會各界矚目的，由台灣美容外科醫學會、整形外科醫學會協辦，以及有故事公司合辦的第1屆「成人之美」活動，第1天上午在美外醫學會年會上公布優選名單。

該會理事長張松源醫師表示，在「成人之美」頒獎典禮中，揭曉了「逆轉人生」、「破繭重生」及「自信新生」等組優勝得主，並且分享得獎醫師和求治者的喜悅及心路歷程，充分體現醫者仁心仁術的情懷，還有患者勇敢逐夢的精神，讓年會更加意義非凡！

▲台灣美容外科醫學會張松源理事長（右1）與該會顧問曹賜斌醫師（右2），頒獎給「自信新生組」的詹添稐小姐（左1）及主治醫師陽明醫美整形外科診所王陳玄院長（照片係有故事公司提供）。

將醫學與社會關懷結合，是這次年會1個重要亮點，首次舉辦的「成人之美」甄選活動頒獎典禮中，張松源理事長指出，論語有1句話說：「君子有成人之美」，也是這個活動的主要精神，期盼藉由整形外科醫生的精湛醫術，讓這些求治者有再度翻轉人生的機會。

台灣美容外科醫學會顧問曹賜斌醫師，他也介紹「成人之美」活動的緣起，強調成人之美舉辦的兩項外溢期待效應，包括彰顯台灣整形美容國際堅強軟實力，提升台灣國際形象文化力；以台灣整形美容優異療效，吸引外國整形求治者來台醫療，推動美容醫療觀光，振興台灣經濟。

「成人之美」活動的合辦夥伴、有故事公司邱文通執行長表示，有故事成立《醫學有故事》媒體平台最主要目的，就是為幫台灣的好醫師發聲，讓台灣醫療的好被看到，舉辦「成人之美獎」活動，便是最典型、最有意義的代表作。

邱文通認為，此次參加甄選的醫師和個案都非常了不起，醫師個個具有仁心仁術，患者也都是堅毅的生命勇者，大家共同留下台灣醫療史上最感人、難忘的美麗畫面，令人永生難忘！

▲「成人之美」活動合辦夥伴、有故事公司邱文通執行長致詞情景（照片係有故事公司提供）。

「雕塑出的跨性別女神」張可芙，贏得了「自信新生組」評審特別獎，主治醫師是嘉仕美整形外科診所張格彰醫師；張醫師致詞時，特別感謝張可芙小姐的信任，尤其性別置換這條路充滿著血淚，她卻能優雅且大方地走來，從當初青澀模樣到現在成為跨性別女神，深感與有榮焉。

另兩組入圍者分別是：「遲來的圓夢人生」的柯秀雯入圍「逆轉人生組」，主治醫師是林口長庚醫院的蕭彥彰醫師；「有1雙鋼鐵腳」的莊承恩入圍「破繭重生組」，主治醫師是周爾康整形外科診所的周爾康醫師。

「成人之美」活動的各組優選名單如下：一、「逆轉人生組」：優選「台灣的奇蹟女孩」周長昕，主治醫師桃園長庚醫院周邦昀醫師；二、「破繭重生組」:優選「為自己活一回」的柯文雁，主治醫師衛生福利部彰化醫院呂明川醫師；三、「自信新生組」:優選「追求美容，更要美心」的詹添稐，主治醫師陽明醫美整形外科診所王陳玄院長。優選醫師各獲頒獎杯、個案各獲贈新台幣十萬元獎金。

評審委員會強調，張可芙勇於做真實的自己，透過美容整形、變性手術，完成個人的夢想，而且找到人生的伴侶，從醫學和社會角度來看，這都是實踐兩性平權的最佳典範，也代表著台灣社會的進步。

美容外科仁心仁術　成人之美

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（台北內科週報第593期／2023年8月28日-2023年9月3日）

【銀青共享】世人若能存有「成人之美」的心，社會一定更和諧安寧，「台灣美容外科醫學會」將於9月23日、24日、在高雄舉辦第29屆國際年會，並首創第1屆「成人之美」活動，遴選因重建、整形或美容，而正向改變人生的真實故事，在國際年會上播映與表揚，以彰顯該會提倡仁心仁術的美意，也希望社會能藉心態的改變更和諧與安定。

事實上，台灣美容與整形外科執世界牛耳，「台灣美容外科醫學會」舉辦「成人之美」甄選活動的意義，包括：獎勵勇敢接受手術，讓人生發生正向改變個案；表彰秉持仁心仁術，卓越落實整形整心之醫師；宣揚台灣整形實力，提升台灣國際形象文化力；透過真實故事行銷，讓優秀醫師能夠廣為人知；配合政府觀光政策，協助美容醫療觀光振興經濟。

▲台灣美容外科醫學會理事長張松源表示，1個美容外科醫師可以發揮知識分子的善知善德，幫助很多人，就是「成人之美」的典範（照片係有故事公司提供）。

該會張松源理事長表示，「成人之美」分為逆轉人生、破繭重生及自信新生獎等3個類組，此次甄選活動，有中央研究院院士魏福全醫師錄影宣導，還有長庚醫院陳昱瑞榮譽主委鼓勵後輩參加，而當1個美容外科醫師，可以發揮知識分子的善知善德，幫助很多人，就是「成人之美」的典範。

舉辦「成人之美」活動的目的，該會曹賜斌顧問強調著說，首在表彰台灣的整形形象文化力，其次，則要推動台灣的美容醫療觀光，利用台灣的軟實力打出一片天，也讓台灣的外交能夠走出去，靠整形美容既可以吸引人來，同時也把台灣推銷出去。

▲美容外科醫學會顧問曹賜斌醫師強調，舉辦「成人之美」活動，首在表彰台灣的整形形象文化力，其次要推動台灣的美容醫療觀光（照片係有故事公司提供）。

有故事公司邱文通執行長說，我們成立《醫學有故事》平台，旨在為台灣的好醫師發聲，讓台灣醫療的好被看到，與美容外科醫學會合辦「成人之美」活動，就是具體的行動表現，未來還將持續、擴大辦理，以發揮更大的正向影響力。

台灣美容外科醫學會國際年會，曾於2018年到高雄辦理，時隔5年終於再度移師高雄舉辦，同時，每年年會皆邀請數百位國內外相關專家學者與會，並以專題演講、主題演講、展覽等方式，提供臨床、學界與產業界相互交流的平台，促進美容整形外科領域的專家、醫師及學者進行交流，有很大的貢獻！

▲台灣美容外科醫學會記者節晚宴，宣布由外科醫學會和有故事聯合首辦主辦的「成人之美」活動（照片係有故事公司提供）。

第1屆「成人之美」選拔活動，係由台灣美容外科醫學會和聯合報集團有故事公司聯合主辦、台灣整形外科醫學會協辦的台灣醫界創舉，台灣美容外科醫學會表示，醫療的本質的是扶傷救人，透過這項活動，遴選經由重建、整形或美容手術讓生命正向改變的動人故事，體現仁醫情懷與卓越醫術，同時在該會第29屆國際年會呈現此一整形整心的感人影片，讓國內外人士都看到台灣醫療的美善。

社會的愛　支持泡泡龍夢想起飛

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（台北內科週報第587期／2023年7月17日-2023年7月23日）

【逐夢築夢】和一般新書發表會不同，《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表的同時，也舉行「整合關顧」MOU簽署儀式，於是，不只書中有夢想起飛的感人故事，而且書外更充滿善心和善意，使人間的溫馨照護傳承與發揚光大。

泡泡龍，不是逗趣的卡通，當它是醫學的專用名詞時，背後卻是辛酸與愛的感人故事。泡泡龍病友也跟一般人一樣想受到稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想，甚至充滿著無盡的愛。這一切，正是《讓泡泡龍的夢想起飛》書中所訴說的，希望讀友也能給他們鼓勵與支持。

泡泡龍的全名為「遺傳性表皮分解性水泡症」（Hereditary Epidermolysis Bullosa），罹患這種罕見遺傳疾病的患者皮膚與黏膜異常脆弱，稍一摩擦就會破皮或形成水泡，台灣常以可愛的卡通角色「泡泡龍」為暱稱，國外則因為其皮膚如同蝴蝶翅膀般脆弱，稱罹患此病的兒童為「蝴蝶寶貝」（butterfly children）。

▲《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表會，成大傷口修復與再生中心主任湯銘哲教授（左）為小病友權權（右2）簽名情景（照片係有故事公司提供）。

除了每天為傷口換藥痛徹心扉的兩3個鐘頭外，有人因長期傷口形成併指與關節巒縮，有人只能吃軟質食物，或常因眼睛破皮時要閉眼兩週，講話太多就要用力咳出喉嚨裡的血泡，更不用說還要承受校園或社會上異樣的眼光……罹患這種「與生俱來又終其一生」的疾病，患者與家長都可說是無時無刻都處在疼痛與煎熬中。

7月15日，這場很有意義的活動，在台北市長官邸藝文沙龍舉行，不僅將過去5年對罕病泡泡龍患者的照顧成果集結成書，向社會敘述他們的日常和夢想，當天更攜手吉樂健康資訊、點點善、心保等3家愛心不後人的年輕企業，宣布對泡泡龍的永續照護邁入下1個階段，也將結合遠距智慧醫療、藝術創作商轉、精神健康照護，更全面、全人地關懷泡泡龍病友。

前東海大學校長、2022年教育部師鐸獎得主，現任成大傷口修復與再生中心主任湯銘哲教授回顧著說，這個中心是國立大學中1個純粹的學術單位，但2018年在市長官邸參與活動認識泡泡龍這群患者後，他決定帶著同仁跨出醫學研究的象牙塔，一起來照顧這群「最困難的傷口」，並找來心理學博士、東海大學前校牧李貽峻統籌規劃。

▲社會有愛，吉樂健康資訊、點點善、心保等3家愛心不後人的年輕企業率先響應，和湯銘哲主任（右2）簽署「整合關顧」MOU（照片係有故事公司提供）。

參與這場難得一見的活動，也是新書出版單位有故事公司邱文通執行長表示，《讓泡泡龍的夢想起飛》訴說著無盡愛與奮鬥的故事，不只感人至深，而且更可以鼓舞讀者勇於面對苦難、奮發有為！當夢想起飛時，一切雖得來不易，但卻值得告慰照顧自己的人。他也深深感到，《醫學有故事》既是媒體平台、是倡議平台，更是共同推動良善服務的陪伴者，因此，在出版《讓泡泡龍的夢想起飛》這本書之後，想盡辦法引進資源來為泡泡龍的照護付出一些心力，很感謝愛心不後人的3家年輕企業率先響應！

在全世界正為治癒泡泡龍而努力的同時，李貽峻博士決定以「Care beyond Cure」的精神出發，舉辦「愛與傷痕」公益音樂會，還邀來網球名將謝淑薇拍攝宣傳影片；其次，促使成大醫院開設「泡泡龍暨皮膚罕病特別門診」，讓病友1次門診就能諮詢所有專家；每年為病友開設自傳劇營，用戲劇治療的方式療癒他們心靈；還為病友與家長舉辦創作聯展，展現從傷痛中迸發出耀眼的生命能量；更透過團隊的努力落實全人照顧的理想。2023年5月，該中心更將過往的成果集結成《讓泡泡龍的夢想起飛：成大國際傷口修復與再生中心的全人醫療實踐》一書，在學術界掀起了一股人文旋風。

湯銘哲主任表示，《讓泡泡龍的夢想起飛》見證了1個國立大學學術單位，也能肩負起社會責任，讓學術真正的落地，回應與照顧特殊族群的需要。這本書也代表著1個新的轉捩點，當天他回到5年前第1次與泡泡龍相遇的地方，與吉樂健康資訊、點點善、心保這3家專業、活力、充滿愛心的公司合作，就是要告訴大眾，成大傷口修復與再生中心對泡泡龍的「全人照護」只會越來越豐富、越來越完整。除了希望帶給泡泡龍1個光明的未來，更期待在學術界中豎立起榜樣，讓大家知道擁有眾多資源的國立大學跟醫學中心，該如何肩負起社會責任與人道的實踐。

▲《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表會，於整合關顧MOU簽署儀式後大合照（照片係有故事公司提供）。

吉樂健康資訊潘人豪創辦人表示，成立的「WaCare遠距健康照護平台」旨在透過數位的方式消滅健康不平等，至今已導入全台600多個偏鄉社區，幫助6萬名以上長者與居家照顧者，平台上共有多達1600位以上的醫學專家共同守護偏鄉長者、失智症、自閉症等弱勢族群，在疫情期間創造40萬人次的線上照護學習服務使用。泡泡龍家庭未來也能透過WaCare平台來獲取最新、最正確照護知識，與醫師、個管師、其他病友毫無阻礙地通訊交流，對於無法來到成大就醫的家庭，也能通過視訊的方式來與專業人員對接、取得支持。

點點善葉文宏執行長說，點點善長期為弱勢團體辦理藝術共創活動，由設計師將作品圖案轉化為包裝盒、馬克杯、背包等商品並推薦企業採購，再將部分盈利回饋給團體，達到共利共存，至今已服務超過5000多人次的弱勢朋友。泡泡龍從生命中孕育出強大的創作能量，不只能透過重新設計讓病友獲得成就感與經濟支持，更能藉由公共空間的佈置讓社會大眾更了解這個族群，創造出1個泡泡龍友善社會。

此外，「心保」是全台唯一專注「心理與精神健康」的數位平台，彙集了精神科與心理師等多位專家，為民眾提供全面的精神健康服務。其醫療顧問，嘉義長庚精神科醫師、心動家族協會理事長陳錦宏教授認為，泡泡龍從小就與傷口為伍，幾乎無法從原生家庭中獨立，照顧者更承受巨大的無形壓力。往往導致患者舉家屬都在心中累積負面情緒。心保透過認證的線上紓壓課程與數位監測系統，已有效協助許多家庭，未來將會利用遠距的方式，為更多病友與家屬提供專業的心理支持。

發揮膽識與智慧　投入拯救胎兒

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（台北內科週報第580期／2023年5月29日-2023年6月4日）

【銀青共享】就在大家為少子化憂心忡忡之際，台灣胎兒醫學振興會決定推動「拯救胎兒計畫」。去年底，該會邀請馬偕醫院陳持平醫師報告他拯救胎兒的志業，今年更進一步成立「拯救胎兒小組」，並請陳醫師擔任召集人，號召更多專家共襄盛舉，一起為胎兒醫學努力，包括加強胎兒醫學從業人員的教育，並讓胎兒醫學更專業化，讓專注於胎兒醫學的醫護人員都能習得專業的知識，同時也培養膽識和智慧，深入而擴大拯救胎兒的志業。

▲台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師指出，做好胎兒醫學、拯救胎兒，就是厚植國力的最開端（照片係台灣胎兒醫學振興會提供）。

今日少子化的嚴重性，已經成為台灣的明天生存問題了。何況正面對超高齡社會的來臨，在兩方面的衝擊下，未來的生產力如何維繫？根據國家發展委員會的推估，生育率下降幅度增加，2025年進入「超高齡社會」後，2028年工作年齡人口占總人口比率將低於3分之2。於是，「人口紅利」消失，社會勞動力下降，整體國家競爭力與生產力受到嚴重衝擊，少子化已成為重大的國家安全議題。

身為台灣胎兒醫學振興會創辦人的張東曜醫師曾撰述「拯救胎兒計劃芻議－募集研究和活動經費」1文表示，「近年來，台灣面臨嚴重的少子化問題：生育率敬陪末座、孕婦普遍高齡、也多不孕症治療、且多數家庭僅生1胎。因此，胎兒診斷和後續的諮詢、轉診、和治療成為家長孕期中重要的依靠。一般而言，每100個胎兒，大約有兩個大異常、兩個小異常，如果加上孕期併發症，高危險妊娠約在10%之譜。今天的胎兒都是國家未來的主人翁，因此，我們主張做好胎兒醫學、拯救胎兒就是厚植國力的最開端」。

▲陳持平醫師，已成功拯救百餘名產前診斷為鑲嵌型染色體異常的胎兒（照片係台灣胎兒醫學振興會提供）。

不論是基於少子化的國安問題，還是胎兒生命權的人道觀點，有故事公司邱文通執行長表示，拯救胎兒計畫都值得大力支持，要讓台灣醫療的好被看到的《醫學有故事》更是義不容辭，率先倡議！

邱文通指出，10多年來，陳持平醫師對鑲嵌型染色體異常的胎兒有獨到的研究與見解，也在國際學術期刊發表多篇成功拯救胎兒的報告。由於陳醫師的努力，讓這些原本極可能被引產的胎兒得到一線生機，不少家屬也在陳醫師的鼓舞之下歡喜迎接新生命的到來。但試想：當產前報告白紙黑字明白寫著有正常細胞也有異常細胞時，有那位醫師願意冒著「被告」的風險，替胎兒的生命權說句公道話呢？這，需要足夠的醫學實證經驗、極大的勇氣和人道的精神。

推動拯救胎兒計劃　刻不容緩

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（台北內科週報第574期／2023年4月17日-2023年4月23日）

【逐夢築夢】在台灣，少子化的問題已提升成為國安問題，再不面對它、處理它，將不知何時才能放下它！一直以來，政府總是希望藉著生育補助或獎勵，可以解決這個問題，但是問題不只無法解決，而且愈演愈烈！當然，唯有全民來關注它與付出心力，才有可能逐步改善，甚至解決這個問題。

正當台灣深受少子化問題困擾的時候，台兒診所張東曜醫師撰述「拯救胎兒計劃芻議－募集研究和活動經費」1文表示，「近年來，台灣面臨嚴重的少子化問題：生育率敬陪末座、孕婦普遍高齡、也多不孕症治療、且多數家庭僅生1胎。因此，胎兒診斷和後續的諮詢、轉診、和治療成為家長孕期中重要的依靠。一般而言，每100個胎兒，大約有兩個大異常、兩個小異常，如果加上孕期併發症，高危險妊娠約在10%之譜。今天的胎兒都是國家未來的主人翁，因此，我們主張做好胎兒醫學、拯救胎兒就是厚植國力的最開端」。

▲陳持平醫師，已成功拯救百餘名產前診斷為鑲嵌型染色體異常的胎兒（照片係有故事公司提供）。

身為台灣胎兒醫學振興會創辦人的張東曜醫師上述所言，引起廣泛的注意，其中，「有故事公司」邱文通執行長在得知該會將推動「拯救胎兒計劃」，經瞭解之後，他說：「兩年前，有故事成立『醫學有故事』媒體平台，堅持不要廣告、不要編業，廣為傳播，建立了品牌，今年4月下旬起，『醫學有故事』即將參與的第1波行動方案：拯救胎兒計劃」。

很快的，醫學專業與媒體行銷與出版專業相結合，使推動「拯救胎兒計劃」團隊更有信心喚起國人一起行動，張東曜醫師在文中指出，「2022年，馬偕醫院婦產部陳持平醫師發起拯救胎兒計劃，得到台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師傾力支援。陳持平醫師是部定教授，入選美國史丹福大學公佈全球百分之2頂尖科學家及全球頂尖前10萬名科學家名單，專攻胎兒遺傳診斷，曾任台北馬偕醫院副院長、馬偕醫研部主任、及馬偕婦產部主任，近10年來鑽研胎兒鑲嵌型染色體異常有成，成功拯救百餘名產前診斷為鑲嵌型染色體異常的胎兒，於2019年榮獲第29屆醫療奉獻獎」。

張東曜醫師在他發表的上述文末也表示，「2023年1月台灣胎兒醫學振興會發起『拯救胎兒小組』，邀請陳持平醫師擔任召集人，帶領大家貫徹從篩檢、診斷、治療、到研究，胎兒醫學這4個階段的任務。拯救胎兒計劃預定從陳持平醫師擅長的胎兒鑲嵌型染色體異常入手，向社會大眾募集研究和活動經費，也號召有志胎兒醫學的醫事人員，一起化知識為共識，化共識為行動，立德、立功、立言，用臨床研究和教育推廣幫助更多的胎兒」，於是，這場極有意義且重要的活動便展開了。

▲拯救胎兒，是陳持平醫師的志業（照片係有故事公司提供）。

事實上，少子化的愈趨嚴重，使得從根救起的「拯救胎兒計劃」，更是刻不容緩！張東曜醫師在他發表的「寫給台灣胎兒醫學振興會拯救胎兒專案」也指出，「2023年，我們的新任務，就是在胎兒醫學振興會成立『拯救胎兒小組』，並邀請陳持平醫師擔任這個小組的召集人，幫助我們號召更多的專家，一起把胎兒醫學的工作做好。從胎兒醫學振興會加強胎兒醫學從業人員的教育，並讓胎兒醫學更加專業化，讓專注於胎兒醫學的人，都能習得同樣的膽識和智慧，持續陳醫師拯救胎兒的志業」。

目前，「拯救胎兒計劃」即將次第展開，邱文通執行長說：「這個計劃的核心人物是陳持平醫師，夥伴是社團法人台灣胎兒醫學振興會、扶輪社及有故事。同時，基於少子化的國安問題、生命的人道關懷，以及台灣醫療的好被看到，未來計劃的行動方案，將包括課程、工作坊、出版、研討會、論壇…。」