五權宣言與少子化危機

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（台北內科週報第608期／2023年12月11日-2023年12月17日）

（邱文通／撰文）根據3個數據，台灣不能再不面對少子化的危機。首先是內政部的統計，2022年台灣的出生數為13萬8986人，死亡數為20萬7230人，年自然增加率為負2.93‰。其次是國發會的報告，2070年台灣的人口數預估為1,449至1,716萬人，與所謂的2300萬人的差距，何其之大！此外，美國中央情報局（CIA）的數據顯示，全球227個國家或地區中，台灣是生育率最低的。

從上述3個數據，台灣無法迴避少子化的浪潮襲擊，同時受到超高齡化夾擊，的確是非常嚴峻的國安問題，當前更是要盡速集全國心力設法解決，而筆者所創辦的有故事公司日前與台灣胎兒醫學振興會，及台兒診所共同舉辦「拯救胎兒專案記者會」，提出「五權宣言」，希望為台灣少子化問題提出不同面向的解方。

「拯救胎兒」計畫，源自馬偕醫院婦產部陳持平醫師，自2011年於院內發起的計畫；10幾年間，他拯救超過上百位原本「不存在的嬰兒」。其次，台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師，長期致力於胎兒超音波診斷與提倡胎兒醫學，本著讓好事發生的初心，啟動「拯救胎兒專案」，邀請陳持平擔任召集人，將內容擴及各類型胎兒異常和高危險妊娠。

▲有故事公司邱文通執行長，在「拯救胎兒專案記者會」倡議「五權宣言」及台灣少子化危機的解方（照片係有故事公司提供）。

我們倡議的「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」5個面向，可以說是面對少子化危機的「五權宣言」，也蘊含著少子化危機的解方。

依據民法第6條規定：「人之權利能力，始於出生，終於死亡」，而透過對染色體異常胎兒的遺傳診斷及其實證，或運用多層次超音波等發現結構異常胎兒及其產後治療，卻可以讓那些原本遭診斷需要引產的胎兒有機會誕生在這個世上。

再者，不論從健康平權的角度，還是為了繁衍身心健康的下一代，女性先天上不同於男性的健康權與生育權，必須同步從生理和心理層面著手，並透過專業的研究、倡議及推動下，使其具體實踐。

在致力於提升胎兒生存權的同時，對產下嬰兒的健康也有更多的瞭解和更好的照護，進一步還要結合良好教養權的專業和實踐，才能夠培育出身心健康、具有發展多元能力的下一代。換言之，倡議並推動「五權宣言」的宗旨，是為了國富民強，其具體要義，可以歸納為：一、主張並推動女性健康權與女性生育權，旨在鼓勵生育身心健康的下一代；二、主張並推動胎兒生存權和嬰兒健康權，旨在增加身心健康的未來主人翁；三、主張並推動孩童教養權，則旨在提升未來主人翁的身心健康及其人格素質。

（本文作者係資深媒體人，現任有故事公司執行長、聯合報系文化基金會營運長）

倡議五權宣言　少子化就有解方

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（台北內科週報第606期／2023年11月27日-2023年12月3日）

【本報銀青共享特稿】台灣少子化問題，是近年各界亟思解方的重要議題，真正付出行動、且已引起社會重視的是，日前由台灣胎兒醫學振興會、有故事公司及台兒診所共同舉辦「拯救胎兒專案記者會」，結合了《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》新書發表會、〈謝謝妳來當我的媽媽〉紀錄片首映會，為台灣少子化問題提出不同面向的解方。

▲馬偕醫院婦產部陳持平醫師，已拯救超過上百位原本「不存在的嬰兒」（照片係有故事公司提供）。

「拯救胎兒」計畫，源自馬偕醫院婦產部陳持平醫師，自2011年於院內發起的計畫；10幾年間，他拯救超過上百位原本「不存在的嬰兒」。其次，台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師，長期致力於胎兒超音波診斷與提倡胎兒醫學，本著讓好事發生的初心，啟動「拯救胎兒專案」，邀請陳持平擔任召集人，將內容擴及各類型胎兒異常和高危險妊娠。

有故事公司邱文通執行長表示，感謝陳持平醫師相遇相知的信任，也感佩張東曜醫師推動「拯救胎兒」的熱情，結合醫界與媒體的力量，與胎兒醫學振興會共同策劃出版《拯救胎兒：一個全人、全程的醫學ESG》，訪談心臟病、唇顎裂、羊膜帶症候群、VACTERL聯合畸形、鑲嵌型染色體異常等各種不同胎兒異常的家庭，藉由他們的經驗和分享，讓現在及未來面臨胎兒異常的爸媽，能有更多準備、勇氣和支持的信念。

▲台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師（右1）啟動「拯救胎兒專案」（照片係有故事公司提供）。

在〈謝謝妳來當我的媽媽〉紀錄片中，邀請多重異常、唇顎裂、和鑲嵌型染色體異常3組家庭參與拍攝，記錄爸媽產前發現胎兒異常的掙扎和勇敢面對孩子狀況的心路歷程，對照現在與孩子日常中互動的溫馨畫面，成為本日拯救胎兒專案記者中會最溫馨的見證，張東曜醫師也以「Give Me Five！和3位媽媽互相擊掌，不僅代表了加油打氣、支持感謝，更是這次「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」5個倡議方向的象徵串連。

邱文通執行長強調著說，「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」5個倡議方向，可以說是台灣少子化的「五權宣言」及其解方，同時也是讓具有人文特色的台灣醫療被世界看到的重要資產，未來將以「胎兒生存權」為核心，朝多元化和國際化去推動這「五權宣言」。

▲邱文通倡議台灣少子化的「五權宣言」及其解方（照片係有故事公司提供）。

拯救胎兒　形成跨科醫學網絡

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（台北內科週報第604期／2023年11月13日-2023年11月19日）

【以書會友】發現胎兒有異常，只能選擇終止妊娠嗎？如果選擇留下特殊孩童，會開啟怎麼樣的生命篇章？在台灣，有1群醫界人士正以他們的專業，默默從事著「拯救胎兒」的事工，幫助過許許多多的個案家庭，更重要的是，他們給這兩個問題最好的答案。在最近出版的《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》，完整呈現給讀友參考。

何謂「拯救胎兒」？有故事公司邱文通執行長在《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》緒論中開宗明義提到，是透過周產期（胎兒）醫學、分子細胞遺傳學、臨床遺傳學等專業醫學，結合產前診斷、遺傳諮詢、高層次超音波，以及相關科別醫師跨科會診，讓家庭面對胎兒異常時，可以在理解之下做出適當的決策，也讓新生命不被輕易放棄，以增進「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」5個面向的完整性。

▲陳持平醫師（左）與張東曜醫師（右）在「台灣胎兒醫學振興會拯救胎兒計劃共識餐會」上的合影（照片係台兒診所提供）。

事實上，早在2008年，「拯救胎兒」的種子，台兒診所創辦人張東曜醫師從馬偕獨立出來開業開始，也於專心做高層次超音波產檢開始，便已經悄悄萌芽。經過15年的努力，台兒得到了許多同業的肯定，慢慢形成了1個跨院跨科的專家網絡，彼此支援。

2017年，台兒成立周產期資源中心，開始正式提供多學科會議給異常胎兒的家長，也開始組織胎兒各器官系統異常的聯合門診；2019年，「台灣胎兒醫學振興會」成立，希望以NPO的框架凝聚各方力量，把胎兒醫學做好；此外，更從2023年1月開始，張東曜醫師邀請陳持平醫師擔任台灣胎兒醫學振興會「拯救胎兒小組」的召集人，帶領大家從篩檢、診斷、治療、到研究，貫徹胎兒醫學這四個階段的任務。

這本《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》的完成，呈現了台兒診所「拯救胎兒」的日常，全書主要分成3個部分，分別為「個案篇」、「醫師篇」及「友善單位及回饋」。

▲胎兒有異常的爸媽勇於面對孩子的「不同」，更是需要家人的支持和陪伴（照片係台兒診所提供）。

值得強調的是，全書的重點更是放在產檢時胎兒有異常的爸媽，他們一路走來的心路歷程呈現，從一開始的擔心徬徨，到之後勇於面對孩子的「不同」。而有些異常狀況，更是產前診斷確認之後，和產後醫療團隊緊密結合，讓孩子盡早獲得正確的治療，得以健康快樂長大。以往可能選擇「終止妊娠」的個案，透過台兒診所的診斷、陪伴和理解之後選擇願意生下，成為「拯救胎兒」的註腳。但不管異常個案爸媽的決定如何，整個醫療團隊都希望每個為人父母能在充分理解之後，再做決定。這也是女性生育權的積極展現！

從陳持平醫師拯救許多「不存在的嬰兒」開始，到張東曜醫師以「拯救胎兒、正視少子化、到打造1個可以永續、生育友善、適合移居的樂土」，透過《拯救胎兒》的出版，希望這條路上能找到更多願意支持及陪伴的朋友，也讓社會大眾及面臨同樣困境的準爸媽，認識特殊孩童家庭的生命風貌。《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》，即日起預購中：https://www.books.com.tw/products/0010973426?sloc=main。

拯救胎兒計劃　從立功到立言

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（台北內科週報第582期／2023年6月12日-2023年6月18日）

【以書會友】在少子化已成為國安問題的今天，醫界的有識之士紛紛從不同的議題提供策略，其中，已付出很大心力的是，台灣胎兒醫學振興會推動的「拯救胎兒計劃」，從陳持平醫師擅長的胎兒鑲嵌型染色體異常入手，向社會大眾募集研究和活動經費，也號召有志胎兒醫學的醫事人員，一起化知識為共識，化共識為行動，立德、立功、立言，用臨床研究和教育推廣幫助更多的胎兒。

台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師說，今年1月台灣胎兒醫學振興會發起「拯救胎兒小組」，並邀請陳持平醫師擔任召集人，帶領大家貫徹從篩檢、診斷、治療、到研究，胎兒醫學這4個階段的任務。

▲台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師（中），邀集聯合報集團有故事、國際母嬰協會、國際扶輪社及點點善公益平台等主要負責人，討論出版專書（照片係台灣胎兒醫學振興會提供）。

日前，拯救胎兒計劃進度再向前推進，預定11月出版《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》，透過專訪醫病人員，完整闡述理念，逐步落實計劃。張東曜醫師邀集聯合報集團有故事、國際母嬰協會、國際扶輪社及點點善公益平台等主要負責人，討論出版專書的內容與時程、議題倡議的核心價值與分工。

有故事公司邱文通執行長表示，這本專書將包括真實故事的敘述、醫學專業的知識，帶到多層次科學與人文的反思，期望在推動拯救胎兒的同時，也能夠提升大眾文化的醫學與倫理素養，塑造1種新的使命和新的願景，讓台灣醫療的好走出台灣，既被看到也嘉惠全球。相關醫病人士的採訪與寫作，預計7月展開，同時研究與點點善公益平台合作，透過群眾募資的方式，提高拯救胎兒計劃的國際能見度，甚至是參與度。

發揮膽識與智慧　投入拯救胎兒

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（台北內科週報第580期／2023年5月29日-2023年6月4日）

【銀青共享】就在大家為少子化憂心忡忡之際，台灣胎兒醫學振興會決定推動「拯救胎兒計畫」。去年底，該會邀請馬偕醫院陳持平醫師報告他拯救胎兒的志業，今年更進一步成立「拯救胎兒小組」，並請陳醫師擔任召集人，號召更多專家共襄盛舉，一起為胎兒醫學努力，包括加強胎兒醫學從業人員的教育，並讓胎兒醫學更專業化，讓專注於胎兒醫學的醫護人員都能習得專業的知識，同時也培養膽識和智慧，深入而擴大拯救胎兒的志業。

▲台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師指出，做好胎兒醫學、拯救胎兒，就是厚植國力的最開端（照片係台灣胎兒醫學振興會提供）。

今日少子化的嚴重性，已經成為台灣的明天生存問題了。何況正面對超高齡社會的來臨，在兩方面的衝擊下，未來的生產力如何維繫？根據國家發展委員會的推估，生育率下降幅度增加，2025年進入「超高齡社會」後，2028年工作年齡人口占總人口比率將低於3分之2。於是，「人口紅利」消失，社會勞動力下降，整體國家競爭力與生產力受到嚴重衝擊，少子化已成為重大的國家安全議題。

身為台灣胎兒醫學振興會創辦人的張東曜醫師曾撰述「拯救胎兒計劃芻議－募集研究和活動經費」1文表示，「近年來，台灣面臨嚴重的少子化問題：生育率敬陪末座、孕婦普遍高齡、也多不孕症治療、且多數家庭僅生1胎。因此，胎兒診斷和後續的諮詢、轉診、和治療成為家長孕期中重要的依靠。一般而言，每100個胎兒，大約有兩個大異常、兩個小異常，如果加上孕期併發症，高危險妊娠約在10%之譜。今天的胎兒都是國家未來的主人翁，因此，我們主張做好胎兒醫學、拯救胎兒就是厚植國力的最開端」。

▲陳持平醫師，已成功拯救百餘名產前診斷為鑲嵌型染色體異常的胎兒（照片係台灣胎兒醫學振興會提供）。

不論是基於少子化的國安問題，還是胎兒生命權的人道觀點，有故事公司邱文通執行長表示，拯救胎兒計畫都值得大力支持，要讓台灣醫療的好被看到的《醫學有故事》更是義不容辭，率先倡議！

邱文通指出，10多年來，陳持平醫師對鑲嵌型染色體異常的胎兒有獨到的研究與見解，也在國際學術期刊發表多篇成功拯救胎兒的報告。由於陳醫師的努力，讓這些原本極可能被引產的胎兒得到一線生機，不少家屬也在陳醫師的鼓舞之下歡喜迎接新生命的到來。但試想：當產前報告白紙黑字明白寫著有正常細胞也有異常細胞時，有那位醫師願意冒著「被告」的風險，替胎兒的生命權說句公道話呢？這，需要足夠的醫學實證經驗、極大的勇氣和人道的精神。

張東曜跨團隊服務　心懷感恩

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（台北內科週報第576期／2023年5月1日-2023年5月7日）

【逐夢築夢】在行醫的路上，台兒診所院長、台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師，是很特別而傑出的1位，他日前在台兒診所舉行「感恩分享會」，表達一路走來跨團隊服務的歷程，受到合作醫院與醫師相挺，尤其是從2017年以來推動的胎兒檢查，得到的支持和回響，更讓他心懷感恩！

2017、2019及2023，對台兒診所院長、台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師來說，是3個關鍵數字，包括2017年台兒診所擴大規模，整合產前診斷到產後治療的跨團隊服務；2019年成立台兒醫學振興會，以發展胎兒醫學及周產期安全為宗旨；2023年攜手馬偕婦產部生育保健科陳持平醫師，從鑲嵌型染色體異常入手，投入「拯救胎兒計畫」。

張東曜醫師細數2017年以來推動胎兒檢查、跨團隊服務的歷程，他表示，要特別感謝合作的醫師一起朝向「1個孩子都不能少」的目標努力，尤其今年起邀請陳持平醫師擔任「拯救胎兒計畫」召集人，並展開論壇、演講、群眾募資等系列活動，與各醫學中心或醫院合作開設「胎兒遺傳診斷與諮詢聯合門診」，串連超音波與遺傳診斷，讓檢胎與救胎更全面有效。

▲台兒診所院長張東曜醫師感恩分享會，感謝各界的支持（照片係台兒診所提供）。

目前，台兒醫學振興會合作的醫院與醫師，除了成立胎兒熱線、招募志工，並得到聯合勸募的資助之外，還包括下列：

一、與馬偕、台大和日本心臟科成立「胎兒心臟病工作小組」，編製《圖解先生性心臟病──從胎兒到小兒》，以及舉辦「胎兒心臟病超音波（STIC）工作坊」等。

二、與北醫陳國鼎醫師、埔基李文車醫師合作「胎兒唇顎裂聯合門診」，發起「紅蘿蔔募款計畫」，印製唇顎裂療癒手冊，免費寄發全國婦產科醫師，以及和陳國鼎醫師開辦「胎兒唇顎裂產前到產後照護認證課程」。

▲馬偕醫院婦產部生育保健科陳持平醫師強調，用遺傳學專業拯救胎兒勇氣大於知識（照片係台兒診所提供）。

三、為感謝捐助台灣新冠疫苗的國家，設立「台灣國際唇顎裂研修醫師訓練計劃」，並提供獎學金給捐助台灣疫苗國家的醫師來台受訓。

四、與北榮放射部合作「北區胎兒影像學季例會」與「多學科專家會議」，建立「胎兒磁振造影研修醫師培訓制度」及「台灣胎兒醫學病例資料庫」，分享胎兒異常的診斷經驗。

五、設立「嘰哩呱啦──阿卡貝拉合唱團」，提供特殊孩子共融啟賦的舞台。

▲台灣胎兒醫學振興會感恩分享會，與會來賓互動情景（照片係台灣胎兒醫學振興會提供）。

當天與會和晚宴的各界貴賓，包括：早產兒基金會董事長張瑞幸醫師、執行長張明真、日本神奈川縣立兒童醫院川瀧元良醫師、脊柱裂病友會理事長陳宏志夫婦、馬偕婦產部生育保健科陳持平醫師、高危險妊娠科陳震宇醫師和陳宜雍醫師、小兒心臟科陳銘仁醫師、田志偉醫師、洪偉力醫師及小兒心臟外科徐綱宏醫師、北醫小兒部張璽醫師、北榮神經外科陳信宏醫師、鄭福山婦產科陳晟立醫師、繼承婦產科林怡慧醫師、MamiGuide李國寧創辦人、人之初產後護理之家戴蕙蓮護理師、唐氏症基金會翁言梅、台兒醫學振興會蔡雅薇秘書，以及台兒診所吳佩臻醫師、周昱青醫師、楊子逸醫師、池宛玲醫師、薛忠滿護理師、董于瑄護理師、王儒萱護理師和蘇婉婷放射師等。

推動拯救胎兒計劃　刻不容緩

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（台北內科週報第574期／2023年4月17日-2023年4月23日）

【逐夢築夢】在台灣，少子化的問題已提升成為國安問題，再不面對它、處理它，將不知何時才能放下它！一直以來，政府總是希望藉著生育補助或獎勵，可以解決這個問題，但是問題不只無法解決，而且愈演愈烈！當然，唯有全民來關注它與付出心力，才有可能逐步改善，甚至解決這個問題。

正當台灣深受少子化問題困擾的時候，台兒診所張東曜醫師撰述「拯救胎兒計劃芻議－募集研究和活動經費」1文表示，「近年來，台灣面臨嚴重的少子化問題：生育率敬陪末座、孕婦普遍高齡、也多不孕症治療、且多數家庭僅生1胎。因此，胎兒診斷和後續的諮詢、轉診、和治療成為家長孕期中重要的依靠。一般而言，每100個胎兒，大約有兩個大異常、兩個小異常，如果加上孕期併發症，高危險妊娠約在10%之譜。今天的胎兒都是國家未來的主人翁，因此，我們主張做好胎兒醫學、拯救胎兒就是厚植國力的最開端」。

▲陳持平醫師，已成功拯救百餘名產前診斷為鑲嵌型染色體異常的胎兒（照片係有故事公司提供）。

身為台灣胎兒醫學振興會創辦人的張東曜醫師上述所言，引起廣泛的注意，其中，「有故事公司」邱文通執行長在得知該會將推動「拯救胎兒計劃」，經瞭解之後，他說：「兩年前，有故事成立『醫學有故事』媒體平台，堅持不要廣告、不要編業，廣為傳播，建立了品牌，今年4月下旬起，『醫學有故事』即將參與的第1波行動方案：拯救胎兒計劃」。

很快的，醫學專業與媒體行銷與出版專業相結合，使推動「拯救胎兒計劃」團隊更有信心喚起國人一起行動，張東曜醫師在文中指出，「2022年，馬偕醫院婦產部陳持平醫師發起拯救胎兒計劃，得到台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師傾力支援。陳持平醫師是部定教授，入選美國史丹福大學公佈全球百分之2頂尖科學家及全球頂尖前10萬名科學家名單，專攻胎兒遺傳診斷，曾任台北馬偕醫院副院長、馬偕醫研部主任、及馬偕婦產部主任，近10年來鑽研胎兒鑲嵌型染色體異常有成，成功拯救百餘名產前診斷為鑲嵌型染色體異常的胎兒，於2019年榮獲第29屆醫療奉獻獎」。

張東曜醫師在他發表的上述文末也表示，「2023年1月台灣胎兒醫學振興會發起『拯救胎兒小組』，邀請陳持平醫師擔任召集人，帶領大家貫徹從篩檢、診斷、治療、到研究，胎兒醫學這4個階段的任務。拯救胎兒計劃預定從陳持平醫師擅長的胎兒鑲嵌型染色體異常入手，向社會大眾募集研究和活動經費，也號召有志胎兒醫學的醫事人員，一起化知識為共識，化共識為行動，立德、立功、立言，用臨床研究和教育推廣幫助更多的胎兒」，於是，這場極有意義且重要的活動便展開了。

▲拯救胎兒，是陳持平醫師的志業（照片係有故事公司提供）。

事實上，少子化的愈趨嚴重，使得從根救起的「拯救胎兒計劃」，更是刻不容緩！張東曜醫師在他發表的「寫給台灣胎兒醫學振興會拯救胎兒專案」也指出，「2023年，我們的新任務，就是在胎兒醫學振興會成立『拯救胎兒小組』，並邀請陳持平醫師擔任這個小組的召集人，幫助我們號召更多的專家，一起把胎兒醫學的工作做好。從胎兒醫學振興會加強胎兒醫學從業人員的教育，並讓胎兒醫學更加專業化，讓專注於胎兒醫學的人，都能習得同樣的膽識和智慧，持續陳醫師拯救胎兒的志業」。

目前，「拯救胎兒計劃」即將次第展開，邱文通執行長說：「這個計劃的核心人物是陳持平醫師，夥伴是社團法人台灣胎兒醫學振興會、扶輪社及有故事。同時，基於少子化的國安問題、生命的人道關懷，以及台灣醫療的好被看到，未來計劃的行動方案，將包括課程、工作坊、出版、研討會、論壇…。」