（台北內科週報第610期／2023年12月25日-2023年12月31日）

【逐夢築夢】「泡泡龍」是1種皮膚罕見疾病的暱稱，全名是「遺傳性表皮分解性水皰症」；患者全身的皮膚、粘膜因為基因缺陷的關係特別脆弱，稍一摩擦就會產生水泡或血泡，每天需要花2至4個鐘頭換藥，嚴重者甚至連講話、眨眼、吞嚥、寫字、拿東西都有困難，與眾不同的外貌更容易讓他們在校園遭人嘲笑、霸凌，以致進一步封閉心靈。

長年關注罕病泡泡龍患者醫療照顧的東昇扶輪社，於2018年捐贈泡泡龍病友協會110萬元，更繼2022年捐贈成功大學國際傷口修復與再生中心20萬元後，今年歲末又再度召集東北、東方、東豐、東誠、東欣、東美、東義等7家扶輪社，共同捐贈51萬元予泡泡龍病友協會，讓該會能購置醫材、營養補給品、辦理衛教活動，在新的1年有多些的資源照顧病友的身心狀況。

東昇扶輪社楊世傑社長表示，自他今年7月1日上任以來，不僅延續對泡泡龍族群的照顧，更積極橫向串聯友社，號召大家一起投入社會服務；他更強調，社會服務是每個扶輪社共同的任務與目標，感謝社友們與各界的愛心，並呼籲國人一起發揮助人精神，照亮更多社會上需要幫助的角落。

代表泡泡龍病友協會受贈的古寶英理事感謝這份珍貴的愛心，她說，每個泡泡龍小孩出生後，母親是非常無助的，在許多醫師一問三不知的時候，幸好有泡泡龍的創會理事長佩菁媽媽串起了每個家庭，教大家怎麼照顧傷口，怎麼陪伴孩子長大。她相信每個孩子都能為自己找到生命的意義，但正是因為有來自社會上許多無私的愛，才能幫他們開啟了一扇扇不同的窗。

病友佩菁說，自己從出生以來從來沒有感受過什麼叫做健康，許多生活上的小事對她們都是1種奢求。她時常思考為什麼要活著？為什麼還活著？活著能做什麼？直到某日有個孩子對她說，他一直以佩菁為榜樣，努力得到了總統文化獎，她才發現原來自己的努力可以變為別人的希望。

佩菁現在是位全職的插畫家，創造出自己的IP「38兔」（38音同「傷疤」），因為每個傷疤都是1次又1次勇敢戰勝自己的證明。現在該會裡有的病友成了英文老師，有人是刺青師傅，甚至還有國畫大師，她感謝扶輪社的幫助，給大家改變的資源與契機，相信每位泡泡龍都能創造出自己生命的奇蹟。

成功大學國際傷口修復與再生中心主任湯銘哲教授，2018年12月受邀參加東昇扶輪社「愛心輪轉、夢想昇起」捐贈儀式而結識泡泡龍，受到很大的感動。他堅信，學術應該走出象牙塔，因此著手幫助協會辦理公益慈善音樂會、在成大醫院開設「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」、為病友舉辦自傳劇營、引入藝術與音樂治療、在國父紀念館辦理成果展、並搜集一路走來的故事出版《讓泡泡龍的夢想起飛》等等，在醫學中真正地實踐人文的關懷。

新年將帶來新希望，當天，湯銘哲教授很高興地宣布，成大傷口中心今年在研究上有了一些重要的突破，國外已有使用基因藥物塗抹在病人皮膚上獲得改善的成功案例，他們也正在積極與國外團隊接洽，研究如何將技術在台灣應用落地，傷口中心將永遠會是病友最堅強的後盾。