（台北內科週報第629期／2024年5月6日-2024年5月12日）

【本報銀青共享特稿】5月4日下午，1場溫馨與感人的活動，在美國石氏基金會（The Dynamic Foundation）與台北大學社科院USR計畫的安排，並結合罕見疾病基金會、台北市南門國中、南門國中管樂團家長後援會，於新竹縣關西身心障礙福利服務中心舉行，而展開了「第2屆桂花音樂節暨母親節感恩活動」。

台北大學管樂團指揮鄒佳宏老師表示，音樂與公益結合一直是他對管樂團的期待，學樂器除了自我實現外，還要提升到對弱勢的關懷，才是有社會責任的樂手，特別對於罕病和身障家屬在照顧路上的辛勞，以及病友與病魔搏鬥的生命勇氣，應該要讓孩子體會，並且懂得知足感恩。

去年首辦的「桂花音樂節」，由北大管把三峽「鳶之彩」樂曲帶入關西，今年則加入南門國中管樂團，舞台上擠滿了50幾位樂手，加上各式的樂器，演出者有小學生、國中生及大學生，顯得特別的熱鬧有趣。

北大管演出曲目有撫慰人心的《花冠》、《七夕》，及耳熟能詳的迪士尼動畫組曲，並與南門國中同台演出進行曲《蠍子》、《暗路進行曲》、《失戀陣線聯盟》、日本動畫主題曲《我推的孩子》等曲目。讓現場觀眾體會管樂可以柔美、也可以壯闊，如同母愛一般能溫柔、也能堅強。當天，現場共有300多位身心障礙與罕見疾病的家人，一起提前以管樂歡慶母親節。

「南門國中管樂團」的指揮也同是鄒佳宏老師，而南門國中和北大管都是表現十分傑出的樂團，都同樣在全國或台北市拿到優等佳績。當天兩團成員含師生與家長共計70餘人，由學務主任陳美婷老師帶領前來。陳主任以前畢業於中興法商的社會系，也是台北大學校友，當天也跟著同學們參訪沐浴教室、基因教室、與園藝DIY體驗，十分肯定這次的合作演出，表示讓學生們擔任志工以音樂服務弱勢，又可以現場體驗生命教育，真的是非常豐富的一天。尤其是在罕見家園擔任咖啡職人的病友梁竣翔，本身罹患迪喬氏症，是南門國中的畢業生，還曾經得過總統教育獎；現在母子都已考取咖啡師証照，也是當天的巧遇和插曲。

300多位罕病與身障的家庭，並不常有機會看到管樂團表演，有些病友聽得很開心，會發出一些聲音與動作表達自己的感動。病友彭昌智今年38歲，曾經是帥氣的警察，因著家族遺傳的亨丁頓舞蹈症，在38歲時發病，從此只能靠家人照顧。他聽到管樂團的演出很興奮，手舞足蹈地說他以前也吹過小號。彭媽媽許秋惠今年也60多歲了，先生跟大兒子也是此病患者均已離世，她不捨這個小兒子，不離不棄地照顧；昌智也在母親節前跟媽媽表達感恩。

另外，有位李媽媽，女兒患有肝醣儲積症，那天也來現場聽管樂團演出。平時就很喜歡聽音樂的李媽媽，更很肯定管樂團的演出，讓病友與家屬可以在音樂中，暫時忘記現實生活中的壓力。另有1位罕病病友徐藝玲患有肌肉萎縮症，但上天賜她一副好歌喉而成為街頭藝人；那天，喜愛音樂的她也聚精會神地沈浸在音樂會的氣氛中。