醫美醫心　成人之美寫下新頁

發表留言

（台北內科週報第597期／2023年9月25日-2023年10月1日）

【本報銀青共享特稿】由無人機表演揭開序幕、極具新意的第29屆台灣美容外科醫學會國際年會，9月23日與24日一連兩天在南台灣的高雄展覽館登場，來自於多國的整形外科醫師，以及許智傑立法委員、衛生福利部醫事司李孟娟科長、外交部南部辦事處處長沈正宗大使、高雄市政府經濟發展局招商處陳杏怡處長等來賓出席，實在是冠蓋雲集！

受到社會各界矚目的，由台灣美容外科醫學會、整形外科醫學會協辦，以及有故事公司合辦的第1屆「成人之美」活動，第1天上午在美外醫學會年會上公布優選名單。

該會理事長張松源醫師表示，在「成人之美」頒獎典禮中，揭曉了「逆轉人生」、「破繭重生」及「自信新生」等組優勝得主，並且分享得獎醫師和求治者的喜悅及心路歷程，充分體現醫者仁心仁術的情懷，還有患者勇敢逐夢的精神，讓年會更加意義非凡！

▲台灣美容外科醫學會張松源理事長（右1）與該會顧問曹賜斌醫師（右2），頒獎給「自信新生組」的詹添稐小姐（左1）及主治醫師陽明醫美整形外科診所王陳玄院長（照片係有故事公司提供）。

將醫學與社會關懷結合，是這次年會1個重要亮點，首次舉辦的「成人之美」甄選活動頒獎典禮中，張松源理事長指出，論語有1句話說：「君子有成人之美」，也是這個活動的主要精神，期盼藉由整形外科醫生的精湛醫術，讓這些求治者有再度翻轉人生的機會。

台灣美容外科醫學會顧問曹賜斌醫師，他也介紹「成人之美」活動的緣起，強調成人之美舉辦的兩項外溢期待效應，包括彰顯台灣整形美容國際堅強軟實力，提升台灣國際形象文化力；以台灣整形美容優異療效，吸引外國整形求治者來台醫療，推動美容醫療觀光，振興台灣經濟。

「成人之美」活動的合辦夥伴、有故事公司邱文通執行長表示，有故事成立《醫學有故事》媒體平台最主要目的，就是為幫台灣的好醫師發聲，讓台灣醫療的好被看到，舉辦「成人之美獎」活動，便是最典型、最有意義的代表作。

邱文通認為，此次參加甄選的醫師和個案都非常了不起，醫師個個具有仁心仁術，患者也都是堅毅的生命勇者，大家共同留下台灣醫療史上最感人、難忘的美麗畫面，令人永生難忘！

▲「成人之美」活動合辦夥伴、有故事公司邱文通執行長致詞情景（照片係有故事公司提供）。

「雕塑出的跨性別女神」張可芙，贏得了「自信新生組」評審特別獎，主治醫師是嘉仕美整形外科診所張格彰醫師；張醫師致詞時，特別感謝張可芙小姐的信任，尤其性別置換這條路充滿著血淚，她卻能優雅且大方地走來，從當初青澀模樣到現在成為跨性別女神，深感與有榮焉。

另兩組入圍者分別是：「遲來的圓夢人生」的柯秀雯入圍「逆轉人生組」，主治醫師是林口長庚醫院的蕭彥彰醫師；「有1雙鋼鐵腳」的莊承恩入圍「破繭重生組」，主治醫師是周爾康整形外科診所的周爾康醫師。

「成人之美」活動的各組優選名單如下：一、「逆轉人生組」：優選「台灣的奇蹟女孩」周長昕，主治醫師桃園長庚醫院周邦昀醫師；二、「破繭重生組」:優選「為自己活一回」的柯文雁，主治醫師衛生福利部彰化醫院呂明川醫師；三、「自信新生組」:優選「追求美容，更要美心」的詹添稐，主治醫師陽明醫美整形外科診所王陳玄院長。優選醫師各獲頒獎杯、個案各獲贈新台幣十萬元獎金。

評審委員會強調，張可芙勇於做真實的自己，透過美容整形、變性手術，完成個人的夢想，而且找到人生的伴侶，從醫學和社會角度來看，這都是實踐兩性平權的最佳典範，也代表著台灣社會的進步。

毛利部落感謝　台灣精品愛無界

發表留言

（台北內科週報第596期／2023年9月18日-2023年9月24日）

【產學政研連線】響應聯合國所提出永續發展（SDGs）中的社會關懷與環境保護議題，經濟部國際貿易局於2021年舉辦「愛無界‧台灣精品」（Sharing is Caring）全球公益活動，共收到來自61國781件提案，經評審團嚴選最佳3件提案。

這項全球公益活動入選的3件提案，包括菲律賓的「行動教室巡迴偏鄉」，已在2022年11月啟動，為55個偏遠地區1700多名兒童提供教育；還有「數位牙科巡迴車」於今年5月開始，為宜蘭山區提供百人醫療服務。

▲貿易局舉行台紐跨國連線記者會，宣告台灣精品點亮毛利部落（照片係經濟部提供）。

此外，壓軸登場的紐西蘭「毛利部落電力解決方案」，便是運用紐西蘭日照充足的優勢，使用榮獲台灣精品的「樂福彩色太陽能面板」發電，協助當地2個毛利部落建立可信賴、可自給自足的綠能發電循環系統。在台紐團隊共同努力下，已在今年7月完成綠能系統建置61千瓦的容量，可提供20戶家庭穩定的熱水和暖氣。主辦單位於9月15日舉行台紐跨國連線記者會，慶祝「紐西蘭毛利部落電力解決方案」成功建置綠能系統，展現台灣產業對推動綠能與環境永續的重視，也透過此次活動增進台紐雙邊互惠共好的情誼。

此次「愛無界‧台灣精品」活動，彰顯對社會關懷與永續環境的重視，也加深了台灣與紐西蘭的友好關係，同時，今年恰巧是台紐經濟合作協定（ANZTEC）簽署10週年，使這次計畫的成功更具有意義。

社會的愛　支持泡泡龍夢想起飛

發表留言

（台北內科週報第587期／2023年7月17日-2023年7月23日）

【逐夢築夢】和一般新書發表會不同，《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表的同時，也舉行「整合關顧」MOU簽署儀式，於是，不只書中有夢想起飛的感人故事，而且書外更充滿善心和善意，使人間的溫馨照護傳承與發揚光大。

泡泡龍，不是逗趣的卡通，當它是醫學的專用名詞時，背後卻是辛酸與愛的感人故事。泡泡龍病友也跟一般人一樣想受到稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想，甚至充滿著無盡的愛。這一切，正是《讓泡泡龍的夢想起飛》書中所訴說的，希望讀友也能給他們鼓勵與支持。

泡泡龍的全名為「遺傳性表皮分解性水泡症」（Hereditary Epidermolysis Bullosa），罹患這種罕見遺傳疾病的患者皮膚與黏膜異常脆弱，稍一摩擦就會破皮或形成水泡，台灣常以可愛的卡通角色「泡泡龍」為暱稱，國外則因為其皮膚如同蝴蝶翅膀般脆弱，稱罹患此病的兒童為「蝴蝶寶貝」（butterfly children）。

▲《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表會，成大傷口修復與再生中心主任湯銘哲教授（左）為小病友權權（右2）簽名情景（照片係有故事公司提供）。

除了每天為傷口換藥痛徹心扉的兩3個鐘頭外，有人因長期傷口形成併指與關節巒縮，有人只能吃軟質食物，或常因眼睛破皮時要閉眼兩週，講話太多就要用力咳出喉嚨裡的血泡，更不用說還要承受校園或社會上異樣的眼光……罹患這種「與生俱來又終其一生」的疾病，患者與家長都可說是無時無刻都處在疼痛與煎熬中。

7月15日，這場很有意義的活動，在台北市長官邸藝文沙龍舉行，不僅將過去5年對罕病泡泡龍患者的照顧成果集結成書，向社會敘述他們的日常和夢想，當天更攜手吉樂健康資訊、點點善、心保等3家愛心不後人的年輕企業，宣布對泡泡龍的永續照護邁入下1個階段，也將結合遠距智慧醫療、藝術創作商轉、精神健康照護，更全面、全人地關懷泡泡龍病友。

前東海大學校長、2022年教育部師鐸獎得主，現任成大傷口修復與再生中心主任湯銘哲教授回顧著說，這個中心是國立大學中1個純粹的學術單位，但2018年在市長官邸參與活動認識泡泡龍這群患者後，他決定帶著同仁跨出醫學研究的象牙塔，一起來照顧這群「最困難的傷口」，並找來心理學博士、東海大學前校牧李貽峻統籌規劃。

▲社會有愛，吉樂健康資訊、點點善、心保等3家愛心不後人的年輕企業率先響應，和湯銘哲主任（右2）簽署「整合關顧」MOU（照片係有故事公司提供）。

參與這場難得一見的活動，也是新書出版單位有故事公司邱文通執行長表示，《讓泡泡龍的夢想起飛》訴說著無盡愛與奮鬥的故事，不只感人至深，而且更可以鼓舞讀者勇於面對苦難、奮發有為！當夢想起飛時，一切雖得來不易，但卻值得告慰照顧自己的人。他也深深感到，《醫學有故事》既是媒體平台、是倡議平台，更是共同推動良善服務的陪伴者，因此，在出版《讓泡泡龍的夢想起飛》這本書之後，想盡辦法引進資源來為泡泡龍的照護付出一些心力，很感謝愛心不後人的3家年輕企業率先響應！

在全世界正為治癒泡泡龍而努力的同時，李貽峻博士決定以「Care beyond Cure」的精神出發，舉辦「愛與傷痕」公益音樂會，還邀來網球名將謝淑薇拍攝宣傳影片；其次，促使成大醫院開設「泡泡龍暨皮膚罕病特別門診」，讓病友1次門診就能諮詢所有專家；每年為病友開設自傳劇營，用戲劇治療的方式療癒他們心靈；還為病友與家長舉辦創作聯展，展現從傷痛中迸發出耀眼的生命能量；更透過團隊的努力落實全人照顧的理想。2023年5月，該中心更將過往的成果集結成《讓泡泡龍的夢想起飛：成大國際傷口修復與再生中心的全人醫療實踐》一書，在學術界掀起了一股人文旋風。

湯銘哲主任表示，《讓泡泡龍的夢想起飛》見證了1個國立大學學術單位，也能肩負起社會責任，讓學術真正的落地，回應與照顧特殊族群的需要。這本書也代表著1個新的轉捩點，當天他回到5年前第1次與泡泡龍相遇的地方，與吉樂健康資訊、點點善、心保這3家專業、活力、充滿愛心的公司合作，就是要告訴大眾，成大傷口修復與再生中心對泡泡龍的「全人照護」只會越來越豐富、越來越完整。除了希望帶給泡泡龍1個光明的未來，更期待在學術界中豎立起榜樣，讓大家知道擁有眾多資源的國立大學跟醫學中心，該如何肩負起社會責任與人道的實踐。

▲《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表會，於整合關顧MOU簽署儀式後大合照（照片係有故事公司提供）。

吉樂健康資訊潘人豪創辦人表示，成立的「WaCare遠距健康照護平台」旨在透過數位的方式消滅健康不平等，至今已導入全台600多個偏鄉社區，幫助6萬名以上長者與居家照顧者，平台上共有多達1600位以上的醫學專家共同守護偏鄉長者、失智症、自閉症等弱勢族群，在疫情期間創造40萬人次的線上照護學習服務使用。泡泡龍家庭未來也能透過WaCare平台來獲取最新、最正確照護知識，與醫師、個管師、其他病友毫無阻礙地通訊交流，對於無法來到成大就醫的家庭，也能通過視訊的方式來與專業人員對接、取得支持。

點點善葉文宏執行長說，點點善長期為弱勢團體辦理藝術共創活動，由設計師將作品圖案轉化為包裝盒、馬克杯、背包等商品並推薦企業採購，再將部分盈利回饋給團體，達到共利共存，至今已服務超過5000多人次的弱勢朋友。泡泡龍從生命中孕育出強大的創作能量，不只能透過重新設計讓病友獲得成就感與經濟支持，更能藉由公共空間的佈置讓社會大眾更了解這個族群，創造出1個泡泡龍友善社會。

此外，「心保」是全台唯一專注「心理與精神健康」的數位平台，彙集了精神科與心理師等多位專家，為民眾提供全面的精神健康服務。其醫療顧問，嘉義長庚精神科醫師、心動家族協會理事長陳錦宏教授認為，泡泡龍從小就與傷口為伍，幾乎無法從原生家庭中獨立，照顧者更承受巨大的無形壓力。往往導致患者舉家屬都在心中累積負面情緒。心保透過認證的線上紓壓課程與數位監測系統，已有效協助許多家庭，未來將會利用遠距的方式，為更多病友與家屬提供專業的心理支持。

愛在泡泡龍　展現全人醫療實踐

發表留言

（台北內科週報第579期／2023年5月22日-2023年5月28日）

（邱文通／撰文）【以書會友】泡泡龍，不是逗趣的卡通，當它是醫學的專用名詞時，背後卻是辛酸與愛的感人故事。泡泡龍病友也跟一般人一樣想受到稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想，甚至充滿著無盡的愛。這一切，正是《讓泡泡龍的夢想起飛》書中所訴說的，希望讀友也能給他們鼓勵與支持。

什麼是泡泡龍病友？便是醫學上所稱的「先天性表皮鬆懈型水皰症」患者。他們帶著傷口來到這世上，忍受著錐心刺骨的疼痛與別人異樣的眼光。你是否曾經穿過一雙不合腳的鞋，腳跟磨出了個大水泡，痛到走路只能一拐一拐？想像這顆水泡放大好幾倍，同時出現在你的臉上、手上、背上等全身所有的皮膚，一舉一動都會扯到傷口，甚至睡著後都會被痛醒。當喉嚨起水泡時，要用力咳出血泡；當眼角膜破皮時，只能緊緊閉住雙眼兩週，過著盲人般的生活，好讓組織慢慢修復。這，都是泡泡龍的日常，有多令人疼惜的！

迎接孩子本應充滿喜悅，但孩子才剛出生就被宣判噩耗，從此之後，每天過著包紮換藥、照顧傷口、復健伸展、準備食物的生活，陪伴著孩子走過小時候的不解、青春期的掙扎、長大後的迷惘，一輩子都為了自己的孩子而活。這，就是泡泡龍父母的人生。

▲泡泡龍病友若鈞（左）以自己的皮膚病理切片為靈感，親手繪製的畫作〈尋找蛋白質〉，令人感動（照片係成大傷口修復與再生中心提供）。

愛，就在他們照顧者和關懷者，尤其是成功大學國際傷口修復與再生中心，自2012年成立後，埋頭鑽研皮膚病理的基礎研究，抬頭看見泡泡龍的需求，便全心投入於提供全台500多個家庭的「全人關懷照顧」，讓他們不再求助無門。

有故事公司專訪傷口修復與再生中心專家、泡泡龍病友及他們父母，出版《讓泡泡龍的夢想起飛》1書；中央研究院賴明詔院士推薦序告訴大家泡泡龍是什麼，醫生正在做什麼事來減輕病人的痛苦與喚起他們未來的希望；中央研究院龔行健院士讚許成功大學國際傷口修復與再生中心，是1個充滿愛心與關懷的研究中心；世界網球女將謝淑薇表示，因為你們的愛，使傷痕也可以綻放美麗。

《讓泡泡龍的夢想起飛》訴說著無盡愛與奮鬥的故事，不只感人至深，而且更可以鼓舞讀者勇於面對苦難、奮發有為！當夢想起飛時，一切雖得來不易，但卻值得告慰照顧自己的人。全書將「愛在泡泡龍」的故事交織成的篇章，分成下列6部分：

▲特別門診中，許釗凱醫師細心地詢問泡泡龍病友的狀況與問題，竭盡全力改善他們的生活品質（照片係成大傷口修復與再生中心提供）。

◎心疼受苦：父母親開心地迎接自己的寶貝出生，之後罹病、確診、學習新生兒護理……一路照顧到長大的心路歷程。

◎愛與傷痕：泡泡龍患者分享自己的成長經歷，如何與傷口共處，並調適心情走出灰暗的生命。

◎篳路藍縷：泡泡龍家長們找到彼此互相扶持、李玉雲教授開啟台灣的泡泡龍臨床研究、成大國際傷口修復與再生中心艱辛的創立過程……，三條看似沒有關聯的道路，越靠越近。

◎開啟新局：泡泡龍病友協會逐漸茁壯幫助更多病友、許釗凱醫師從國外引進更新的檢查與治療方法、湯銘哲教授帶著傷口中心開始推動社會關懷、李貽峻與陳永青的加入帶來了化學反應……。

◎以人為始：傷口中心激發出與眾不同的全人照顧，請謝淑薇拍攝公益影片、辦理慈善音樂會為協會募款、成立「泡泡龍暨皮膚罕病特別門診」讓泡泡龍不再擔憂、辦理自傳劇營與各種藝術創作展幫泡泡龍釋放自己內心最深處的話。

◎樂觀盼望：治療技術初露微光，但成大將與病友與家屬們攜手前行，樂觀迎向未來。

（本文作者係有故事公司執行長，亦是合報系文化基金會營運長，為資深新聞媒體人）