發動社會關懷　新二代將有希望

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（台北內科週報第603期／2023年11月6日-2023年11月12日）

【逐夢築夢】新住民子女的學習過程，必須面對和一般學童不同的環境，尤其是經濟弱勢家庭更是需要社會的關懷與支持，而長期服務經濟弱勢新住民子女及其家庭的台北市賽珍珠基金會，為了讓所扶助的孩子有足夠的資源得以安心學習，該會特別發起「2024童心協力－經濟弱勢新移民家庭新春圍爐活動」，以「同心守護童心」為主旨，籌募獎助學金、技能培力等助學服務經費，希望在專款專用的挹注下，孩子能早日脫貧自立、翻轉人生。

該會盧國城董事長表示，「希望大家看見賽珍珠基金會所推動的技能培力、獎助學金等助學服務，一同加入公益行列，攜手同心守護童心」。

目前，該會服務的家庭中有高達72.9%為新移民女性單親家庭，工作性質以勞動服務業為主，平均家庭收入未達最低生活費標準。在此經濟條件下，孩子容易陷入生活困境，進而影響學習表現甚至未來發展目標受限。同時，根據長時期的服務經驗，該會發現透過技能培力、獎助學金等助學服務的挹注，對孩子產生極大的重要性與必要性。

▲讓新2代的孩子在資源的挹注下，得以勤勉向學、勇敢追夢（照片係台北市賽珍珠基金會提供）。

以賽珍珠基金會扶助的孩童小元（化名）來說，母親來自泰國，因家暴而果斷離婚後，居無定所，且活在擔心前夫找到的不安中。直到該會運用專款施予援手，在穩定的經濟支持下，母子處境才轉危為安。從前小元看人時，總露出怯生生的眼神，也慢慢轉為會笑的眼睛。而「童心協力－經濟弱勢新移民家庭新春圍爐活動」所籌募到的助學服務經費，其中的獎助學金、學習陪伴、物資，也讓小元在生活平穩中，安心求學，還學習跆拳道，在校內比賽中得到季軍，現在他的眼睛不僅會笑，更擁有夢想！

長期以來，賽珍珠基金會為了幫助更多像小元這樣的孩子，開始積極發展、推動各種服務方案，為孩子籌募所需經費，也和蝦皮購物先開啟公益合作專案，設立捐款管道，期望拋磚引玉，鼓勵社會大眾加入關懷經濟弱勢新2代的公益行動，支持「2024童心協力－經濟弱勢新移民家庭新春圍爐活動」。

社會的愛　支持泡泡龍夢想起飛

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（台北內科週報第587期／2023年7月17日-2023年7月23日）

【逐夢築夢】和一般新書發表會不同，《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表的同時，也舉行「整合關顧」MOU簽署儀式，於是，不只書中有夢想起飛的感人故事，而且書外更充滿善心和善意，使人間的溫馨照護傳承與發揚光大。

泡泡龍，不是逗趣的卡通，當它是醫學的專用名詞時，背後卻是辛酸與愛的感人故事。泡泡龍病友也跟一般人一樣想受到稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想，甚至充滿著無盡的愛。這一切，正是《讓泡泡龍的夢想起飛》書中所訴說的，希望讀友也能給他們鼓勵與支持。

泡泡龍的全名為「遺傳性表皮分解性水泡症」（Hereditary Epidermolysis Bullosa），罹患這種罕見遺傳疾病的患者皮膚與黏膜異常脆弱，稍一摩擦就會破皮或形成水泡，台灣常以可愛的卡通角色「泡泡龍」為暱稱，國外則因為其皮膚如同蝴蝶翅膀般脆弱，稱罹患此病的兒童為「蝴蝶寶貝」（butterfly children）。

▲《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表會，成大傷口修復與再生中心主任湯銘哲教授（左）為小病友權權（右2）簽名情景（照片係有故事公司提供）。

除了每天為傷口換藥痛徹心扉的兩3個鐘頭外，有人因長期傷口形成併指與關節巒縮，有人只能吃軟質食物，或常因眼睛破皮時要閉眼兩週，講話太多就要用力咳出喉嚨裡的血泡，更不用說還要承受校園或社會上異樣的眼光……罹患這種「與生俱來又終其一生」的疾病，患者與家長都可說是無時無刻都處在疼痛與煎熬中。

7月15日，這場很有意義的活動，在台北市長官邸藝文沙龍舉行，不僅將過去5年對罕病泡泡龍患者的照顧成果集結成書，向社會敘述他們的日常和夢想，當天更攜手吉樂健康資訊、點點善、心保等3家愛心不後人的年輕企業，宣布對泡泡龍的永續照護邁入下1個階段，也將結合遠距智慧醫療、藝術創作商轉、精神健康照護，更全面、全人地關懷泡泡龍病友。

前東海大學校長、2022年教育部師鐸獎得主，現任成大傷口修復與再生中心主任湯銘哲教授回顧著說，這個中心是國立大學中1個純粹的學術單位，但2018年在市長官邸參與活動認識泡泡龍這群患者後，他決定帶著同仁跨出醫學研究的象牙塔，一起來照顧這群「最困難的傷口」，並找來心理學博士、東海大學前校牧李貽峻統籌規劃。

▲社會有愛，吉樂健康資訊、點點善、心保等3家愛心不後人的年輕企業率先響應，和湯銘哲主任（右2）簽署「整合關顧」MOU（照片係有故事公司提供）。

參與這場難得一見的活動，也是新書出版單位有故事公司邱文通執行長表示，《讓泡泡龍的夢想起飛》訴說著無盡愛與奮鬥的故事，不只感人至深，而且更可以鼓舞讀者勇於面對苦難、奮發有為！當夢想起飛時，一切雖得來不易，但卻值得告慰照顧自己的人。他也深深感到，《醫學有故事》既是媒體平台、是倡議平台，更是共同推動良善服務的陪伴者，因此，在出版《讓泡泡龍的夢想起飛》這本書之後，想盡辦法引進資源來為泡泡龍的照護付出一些心力，很感謝愛心不後人的3家年輕企業率先響應！

在全世界正為治癒泡泡龍而努力的同時，李貽峻博士決定以「Care beyond Cure」的精神出發，舉辦「愛與傷痕」公益音樂會，還邀來網球名將謝淑薇拍攝宣傳影片；其次，促使成大醫院開設「泡泡龍暨皮膚罕病特別門診」，讓病友1次門診就能諮詢所有專家；每年為病友開設自傳劇營，用戲劇治療的方式療癒他們心靈；還為病友與家長舉辦創作聯展，展現從傷痛中迸發出耀眼的生命能量；更透過團隊的努力落實全人照顧的理想。2023年5月，該中心更將過往的成果集結成《讓泡泡龍的夢想起飛：成大國際傷口修復與再生中心的全人醫療實踐》一書，在學術界掀起了一股人文旋風。

湯銘哲主任表示，《讓泡泡龍的夢想起飛》見證了1個國立大學學術單位，也能肩負起社會責任，讓學術真正的落地，回應與照顧特殊族群的需要。這本書也代表著1個新的轉捩點，當天他回到5年前第1次與泡泡龍相遇的地方，與吉樂健康資訊、點點善、心保這3家專業、活力、充滿愛心的公司合作，就是要告訴大眾，成大傷口修復與再生中心對泡泡龍的「全人照護」只會越來越豐富、越來越完整。除了希望帶給泡泡龍1個光明的未來，更期待在學術界中豎立起榜樣，讓大家知道擁有眾多資源的國立大學跟醫學中心，該如何肩負起社會責任與人道的實踐。

▲《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表會，於整合關顧MOU簽署儀式後大合照（照片係有故事公司提供）。

吉樂健康資訊潘人豪創辦人表示，成立的「WaCare遠距健康照護平台」旨在透過數位的方式消滅健康不平等，至今已導入全台600多個偏鄉社區，幫助6萬名以上長者與居家照顧者，平台上共有多達1600位以上的醫學專家共同守護偏鄉長者、失智症、自閉症等弱勢族群，在疫情期間創造40萬人次的線上照護學習服務使用。泡泡龍家庭未來也能透過WaCare平台來獲取最新、最正確照護知識，與醫師、個管師、其他病友毫無阻礙地通訊交流，對於無法來到成大就醫的家庭，也能通過視訊的方式來與專業人員對接、取得支持。

點點善葉文宏執行長說，點點善長期為弱勢團體辦理藝術共創活動，由設計師將作品圖案轉化為包裝盒、馬克杯、背包等商品並推薦企業採購，再將部分盈利回饋給團體，達到共利共存，至今已服務超過5000多人次的弱勢朋友。泡泡龍從生命中孕育出強大的創作能量，不只能透過重新設計讓病友獲得成就感與經濟支持，更能藉由公共空間的佈置讓社會大眾更了解這個族群，創造出1個泡泡龍友善社會。

此外，「心保」是全台唯一專注「心理與精神健康」的數位平台，彙集了精神科與心理師等多位專家，為民眾提供全面的精神健康服務。其醫療顧問，嘉義長庚精神科醫師、心動家族協會理事長陳錦宏教授認為，泡泡龍從小就與傷口為伍，幾乎無法從原生家庭中獨立，照顧者更承受巨大的無形壓力。往往導致患者舉家屬都在心中累積負面情緒。心保透過認證的線上紓壓課程與數位監測系統，已有效協助許多家庭，未來將會利用遠距的方式，為更多病友與家屬提供專業的心理支持。

南陽義學驚蟄之春　太極門情義相挺

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（台北內科週報第568期／2023年3月2日-2023年3月12日）

【本報特別報導】2025年即將邁入超高齡社會，長期關懷銀髮族的南陽義學特別於3月4日與和美慈善基金會合辦全民身心靈健康活動「驚蟄之春」，當天從下午2點到晚上9點於宜蘭縣立體育館盛大展開。

「驚蟄之春」，有26個協辦團體以歌唱、舞蹈、樂團演出、講座及園遊會等形式，從小朋友、青壯年到101歲銀髮族等跨世代約上千人左右共襄盛舉，現場熱鬧滾滾，展現無齡感的幸福社會；行政院政務顧問江聰淵代表陳建仁院長到場頒發感謝狀，宜蘭縣林妙姿縣長也在百忙中前來祝賀。

南陽義學辦學成果豐碩，馳名國內外，創辦人林獻忠校長23年來無私奉獻，提供蘭陽地區銀髮族終身免費學習的場所，更結合各界善心人士，帶領老者讓生活更充實，綻放人生第二春。

▲「驚蟄之春」活動中，太極門文教基金會贈予南陽義學300本《活出心中的太極》，祝福所有人生活幸福美滿（照片係太極門氣功養生學會提供）。

和美慈善基金會義工代表洪石和董事長致詞時，特別向南陽義學多年來的善行致敬，並表示在現今高齡社會需要更多良心志士的發想、行動及合作，他說：「老壯幼之間環環相扣，是社會和諧永續的關鍵。若我們在各領域一切皆本良心而行，社會必然安定和諧。有道是相逢即是有緣，人生每個相遇都不是偶然，而一起做好事幫助他人，則是世界上最美善的因緣。」

林獻忠校長表示，自己的父母是在孤獨中往生，讓他對老人的孤獨特別有感，期許台灣社會能做到禮運大同篇裡的矜寡孤獨廢疾者皆有所養的境界。而高齡化是全球的趨勢，透過關懷老人跟全球接軌，希望台灣擁有全世界第1所老人的迪士尼樂園。他特別感謝太極門參與此次活動，尤其年輕新生代的活力演出，令人印象深刻。

特別值得一提的是，太極門氣功養生學會情義相挺，百位弟子帶來跨世代的演出。除了有銀髮族帶來台語版良心時代歌曲，鼓勵民眾人人在動盪不安的世局中做良心領袖，發揮正能量。小朋友喜氣爆表的歡樂送五寶、青少年動感十足結合武術動作的創新舞蹈，帶動全場長者歡呼拍手齊舞。

▲「驚蟄之春」活動中的各族群表演，呈現族群融合的文化特色（照片係太極門氣功養生學會提供）。

公益講座中，在太極門練功20多年的中醫診所沈睦森院長幽默風趣分享，他表示，心是氣血的源頭，要注意情緒對健康的影響；心也是人生最大的戰場，珍惜目前擁有的，常保歡喜心，才能氣旺人生、幸福滿分。他特別強調，氣功是老年人很好的養生運動。

目前旅居宜蘭、台北兩地的退休公司負責人陳智雄以自己的親身經歷，分享「身、心、靈」的平衡如何幫助他改變人生。他表示，在生病前他對於金錢是汲汲營營的態度，但進入太極門練功後，卻讓他找到生命的意義，滿滿感恩的他，越活越年輕，越來越開心。

此次活動中，太極門文教基金會特贈予南陽義學300本《活出心中的太極》，贈書代表致詞表示，「家有一老，如有一寶；人生好書，獲益終生。」這本書一出版就登上網路書店熱銷排行，並翻譯成英文贈送給外國朋友。書裡總共收錄55則人生故事，適合各種年齡層的人閱讀。現代人有很多壓力與煩惱，很多衝突皆因「不理解」而起。故事中的每個人都真真確確地實踐，並「活」用功夫，活出心中的太極，他們學習太極陰陽平衡之道，打開人與人理解之門。

請大家端午節展愛心

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（曾季隆／撰文）

【本報特稿】長期致力於服務身心障礙的愛盲基金會，端午節也挺身支持社會公益，發起此次的端午愛心認購活動，邀請各界共襄盛舉，將愛心轉化成實質行動，送愛到真正需要的人手上。

位處台東縣最南端偏鄉達仁鄉的弱勢居民受到疫情衝擊，生活更加的清苦，照護資源嚴重不足的獨居老人和弱勢孩童，正需要受到社會的關愛。此次，愛盲基金會希望透過大眾的行動力，鼓勵消費者認購愛盲庇護商品《愛盲》粽夏平安皂禮盒與《得來素》素粽，直接轉贈予當地的老人與孩子，讓他們也能感受到來自社會大眾的溫暖。

除了送愛活動讓民眾可以直接送出愛心外，愛盲庇護工場今年亦推出的《愛盲MIT沐浴禮盒》，全組採用台灣自然素材製作，尤其是以古法冷製、經56天晾製的純天然精油手工皂，皆為庇護員工親手製作的心血結晶；此外，還有油米、餅乾、冰糕…等各種選項供消費者不同的品項，是年禮送禮自用的最佳選擇，歡迎民眾上網選購，並以實際行動支持身心障礙者自立。端午禮盒購買專線：02-86673138；訂購網址：https://www.mon-select.com/。

▲人盲心不盲，希望自己用心製作的商品，能得到大家踴躍認購（照片係愛盲庇護工場提供）。

以可食用的天然油為基底，加入純天然的高級精油，經由16道工序，並以冷製法堅持56天的自然熟成期，細心雕琢、精煉出對皮膚最溫潤的手工皂，每1顆都由「愛盲庇護工場」與「愛盲土城工坊」人員，將滿滿的祝福包覆在禮盒與手工皂之中，希望讓每位購買禮盒的朋友，都能帶著庇護員工的祝福與正能量不斷前進。

新北市勞工局輔導的「愛盲庇護工場」與「愛盲土城工坊」，是身障員工的幸福工作職場，服務身心障礙青年約80位，提供簡單、重複性高的「商品包裝」和「手工皂製作」等工作項目，讓庇護員工學習工作技能與職場互動。

以小慈為例，她是多重障礙者，因為視障和肢障讓她的動作受限，每個動作都需要用盡全身的力量去完成，但她的工作態度很積極，不曾抱怨或偷懶，不僅利用就服員製作的輔具，一步步達成工作目標，也主動給自己安排回家作業，在家裡練習剪紙、包裝等等。她來愛盲庇護工場已3年多，認真的態度始終如一，就算因為疫情沒有上班，她也在家按表操作，讓老師都敬佩的豎起大拇指！

▲人盲心不盲，「愛盲庇護工場」與「愛盲土城工坊」，製作出歐洲流傳的古法冷製手工皂（照片係愛盲庇護工場提供）。

愛盲土城工坊成立於民國98年，創場時由手工皂專家陳怡安指導，訓練庇護學員製作歐洲流傳的古法冷製手工皂，不添加防腐劑與介面活性劑，只用植物精油與礦草粉賦香著色。

草創時期遭遇許多困難，設備也不盡完善，連攪拌皂液都要手拿攪拌棒親力親為；許多庇護員工在未經訓練的狀況下，連生活自理都有困難，遑論是製作手工皂。經過10年以上的努力，在就服員細心訓練下，視障、聽障、肢障與精障的不同員工分工合作，弭補彼此的障礙，能親手完成打皂、切皂、包皂、出貨等程序。累積了長期的製皂經驗，愛盲土城工坊成為庇護工場中少數能獨力生產高品質冷製手工皂的單位，自103年起連年獲得新北庇護禮、新北好禮等獎項殊榮。

（本文作者係廣博勵進會執行長，也在台北內湖科技園區一人創辦兩份報紙，己逾15年，更推動「一人公司」創業實習，希望創新企業組織，讓人人走向幸福家園）

打造幸福經濟

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（李玉嬋／撰文）

「1天17元，你選擇花錢買咖啡珍奶，還是捐給身心障礙機構？」

「1天假期，你選擇旅行看電影，還是去教養院陪憨兒作畫？」

「1天晚餐，你選擇獨享美食，還是出席公益講座充電作志工？」

這是台灣圓緣慈善推廣協會鼓勵你我深思與選擇，透過《以愛助礙、以愛合力、以愛為師》核心價值，集結良善影響力、點亮社會。

小額善款，長期以愛助礙捐助認養身心障愛教養院的設計，鼓勵人人思考金錢價值；鼓勵長期提撥1天17元、月捐500元善款，不忘初心地持續下去，長期捐助認養身心障礙團體。而設計這樣行善理念的靈魂人物，是圓緣會創辦人湯發鉅博士，多年來募集幾百位會員，以愛合力年捐近百萬，幾年累積捐款6、700萬元，打造百人慈善家的幸福經濟與良善影響力。

台灣人願意行善捐錢，常在感動下1次性捐獻，但未必持續行善，筆者身為台灣圓緣慈善推廣協會理事長，從校園走入社會公益組織，鼓勵人人1日17元、打造幸福經濟共好循環。

1天17元，金額雖小，但可以帶給老憨兒的幸福。圓緣會志工親自到教養院捐出1日17元的幸福善款，牽起老憨兒的手一起「無筆彩繪」，近距離鼓勵憨兒參與畫作過程，看見心靈之美的自由創作其實無關智力。但因為陌生，多數志工與老憨兒相處並不自在，而因為一起無筆彩繪活動，讓彼此自然而然玩成一片，並變成好朋友。同時，看著自閉症、情緒障礙或智能問題阻礙的老憨兒，從剛開始不願作畫，透過志工引導慢慢加入作畫，最愛創會理事長曹晏華帶領作畫，逐漸互相熟悉，無比快樂地心靈幸福交流。

這樣的快閃式1日畫室志工服務活動，親送1日17元的愛，意外地翻轉出超乎想像的憨兒畫作，此外，提供義賣，老憨兒能以自己創作作品創造經濟價值，自力更生的意義非凡。邀請更多人響應預約，與圓緣會志工一起前往。台灣圓緣慈善推廣協會隨時歡迎您！預約專線：02-25027318。

（本文作者係台北護理健康大學教授、台灣圓緣慈善推廣協會理事長）