(台北內科週報第587期/2023年7月17日-2023年7月23日)
【逐夢築夢】和一般新書發表會不同,《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表的同時,也舉行「整合關顧」MOU簽署儀式,於是,不只書中有夢想起飛的感人故事,而且書外更充滿善心和善意,使人間的溫馨照護傳承與發揚光大。
泡泡龍,不是逗趣的卡通,當它是醫學的專用名詞時,背後卻是辛酸與愛的感人故事。泡泡龍病友也跟一般人一樣想受到稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想,甚至充滿著無盡的愛。這一切,正是《讓泡泡龍的夢想起飛》書中所訴說的,希望讀友也能給他們鼓勵與支持。
泡泡龍的全名為「遺傳性表皮分解性水泡症」(Hereditary Epidermolysis Bullosa),罹患這種罕見遺傳疾病的患者皮膚與黏膜異常脆弱,稍一摩擦就會破皮或形成水泡,台灣常以可愛的卡通角色「泡泡龍」為暱稱,國外則因為其皮膚如同蝴蝶翅膀般脆弱,稱罹患此病的兒童為「蝴蝶寶貝」(butterfly children)。
▲《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表會,成大傷口修復與再生中心主任湯銘哲教授(左)為小病友權權(右2)簽名情景(照片係有故事公司提供)。
除了每天為傷口換藥痛徹心扉的兩3個鐘頭外,有人因長期傷口形成併指與關節巒縮,有人只能吃軟質食物,或常因眼睛破皮時要閉眼兩週,講話太多就要用力咳出喉嚨裡的血泡,更不用說還要承受校園或社會上異樣的眼光……罹患這種「與生俱來又終其一生」的疾病,患者與家長都可說是無時無刻都處在疼痛與煎熬中。
7月15日,這場很有意義的活動,在台北市長官邸藝文沙龍舉行,不僅將過去5年對罕病泡泡龍患者的照顧成果集結成書,向社會敘述他們的日常和夢想,當天更攜手吉樂健康資訊、點點善、心保等3家愛心不後人的年輕企業,宣布對泡泡龍的永續照護邁入下1個階段,也將結合遠距智慧醫療、藝術創作商轉、精神健康照護,更全面、全人地關懷泡泡龍病友。
前東海大學校長、2022年教育部師鐸獎得主,現任成大傷口修復與再生中心主任湯銘哲教授回顧著說,這個中心是國立大學中1個純粹的學術單位,但2018年在市長官邸參與活動認識泡泡龍這群患者後,他決定帶著同仁跨出醫學研究的象牙塔,一起來照顧這群「最困難的傷口」,並找來心理學博士、東海大學前校牧李貽峻統籌規劃。
▲社會有愛,吉樂健康資訊、點點善、心保等3家愛心不後人的年輕企業率先響應,和湯銘哲主任(右2)簽署「整合關顧」MOU(照片係有故事公司提供)。
參與這場難得一見的活動,也是新書出版單位有故事公司邱文通執行長表示,《讓泡泡龍的夢想起飛》訴說著無盡愛與奮鬥的故事,不只感人至深,而且更可以鼓舞讀者勇於面對苦難、奮發有為!當夢想起飛時,一切雖得來不易,但卻值得告慰照顧自己的人。他也深深感到,《醫學有故事》既是媒體平台、是倡議平台,更是共同推動良善服務的陪伴者,因此,在出版《讓泡泡龍的夢想起飛》這本書之後,想盡辦法引進資源來為泡泡龍的照護付出一些心力,很感謝愛心不後人的3家年輕企業率先響應!
在全世界正為治癒泡泡龍而努力的同時,李貽峻博士決定以「Care beyond Cure」的精神出發,舉辦「愛與傷痕」公益音樂會,還邀來網球名將謝淑薇拍攝宣傳影片;其次,促使成大醫院開設「泡泡龍暨皮膚罕病特別門診」,讓病友1次門診就能諮詢所有專家;每年為病友開設自傳劇營,用戲劇治療的方式療癒他們心靈;還為病友與家長舉辦創作聯展,展現從傷痛中迸發出耀眼的生命能量;更透過團隊的努力落實全人照顧的理想。2023年5月,該中心更將過往的成果集結成《讓泡泡龍的夢想起飛:成大國際傷口修復與再生中心的全人醫療實踐》一書,在學術界掀起了一股人文旋風。
湯銘哲主任表示,《讓泡泡龍的夢想起飛》見證了1個國立大學學術單位,也能肩負起社會責任,讓學術真正的落地,回應與照顧特殊族群的需要。這本書也代表著1個新的轉捩點,當天他回到5年前第1次與泡泡龍相遇的地方,與吉樂健康資訊、點點善、心保這3家專業、活力、充滿愛心的公司合作,就是要告訴大眾,成大傷口修復與再生中心對泡泡龍的「全人照護」只會越來越豐富、越來越完整。除了希望帶給泡泡龍1個光明的未來,更期待在學術界中豎立起榜樣,讓大家知道擁有眾多資源的國立大學跟醫學中心,該如何肩負起社會責任與人道的實踐。
▲《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表會,於整合關顧MOU簽署儀式後大合照(照片係有故事公司提供)。
吉樂健康資訊潘人豪創辦人表示,成立的「WaCare遠距健康照護平台」旨在透過數位的方式消滅健康不平等,至今已導入全台600多個偏鄉社區,幫助6萬名以上長者與居家照顧者,平台上共有多達1600位以上的醫學專家共同守護偏鄉長者、失智症、自閉症等弱勢族群,在疫情期間創造40萬人次的線上照護學習服務使用。泡泡龍家庭未來也能透過WaCare平台來獲取最新、最正確照護知識,與醫師、個管師、其他病友毫無阻礙地通訊交流,對於無法來到成大就醫的家庭,也能通過視訊的方式來與專業人員對接、取得支持。
點點善葉文宏執行長說,點點善長期為弱勢團體辦理藝術共創活動,由設計師將作品圖案轉化為包裝盒、馬克杯、背包等商品並推薦企業採購,再將部分盈利回饋給團體,達到共利共存,至今已服務超過5000多人次的弱勢朋友。泡泡龍從生命中孕育出強大的創作能量,不只能透過重新設計讓病友獲得成就感與經濟支持,更能藉由公共空間的佈置讓社會大眾更了解這個族群,創造出1個泡泡龍友善社會。
此外,「心保」是全台唯一專注「心理與精神健康」的數位平台,彙集了精神科與心理師等多位專家,為民眾提供全面的精神健康服務。其醫療顧問,嘉義長庚精神科醫師、心動家族協會理事長陳錦宏教授認為,泡泡龍從小就與傷口為伍,幾乎無法從原生家庭中獨立,照顧者更承受巨大的無形壓力。往往導致患者舉家屬都在心中累積負面情緒。心保透過認證的線上紓壓課程與數位監測系統,已有效協助許多家庭,未來將會利用遠距的方式,為更多病友與家屬提供專業的心理支持。