拯救胎兒 形成跨科醫學網絡

(台北內科週報第604期/2023年11月13日-2023年11月19日)

【以書會友】發現胎兒有異常,只能選擇終止妊娠嗎?如果選擇留下特殊孩童,會開啟怎麼樣的生命篇章?在台灣,有1群醫界人士正以他們的專業,默默從事著「拯救胎兒」的事工,幫助過許許多多的個案家庭,更重要的是,他們給這兩個問題最好的答案。在最近出版的《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》,完整呈現給讀友參考。

何謂「拯救胎兒」?有故事公司邱文通執行長在《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》緒論中開宗明義提到,是透過周產期(胎兒)醫學、分子細胞遺傳學、臨床遺傳學等專業醫學,結合產前診斷、遺傳諮詢、高層次超音波,以及相關科別醫師跨科會診,讓家庭面對胎兒異常時,可以在理解之下做出適當的決策,也讓新生命不被輕易放棄,以增進「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」5個面向的完整性。

▲陳持平醫師(左)與張東曜醫師(右)在「台灣胎兒醫學振興會拯救胎兒計劃共識餐會」上的合影(照片係台兒診所提供)。

事實上,早在2008年,「拯救胎兒」的種子,台兒診所創辦人張東曜醫師從馬偕獨立出來開業開始,也於專心做高層次超音波產檢開始,便已經悄悄萌芽。經過15年的努力,台兒得到了許多同業的肯定,慢慢形成了1個跨院跨科的專家網絡,彼此支援。

2017年,台兒成立周產期資源中心,開始正式提供多學科會議給異常胎兒的家長,也開始組織胎兒各器官系統異常的聯合門診;2019年,「台灣胎兒醫學振興會」成立,希望以NPO的框架凝聚各方力量,把胎兒醫學做好;此外,更從2023年1月開始,張東曜醫師邀請陳持平醫師擔任台灣胎兒醫學振興會「拯救胎兒小組」的召集人,帶領大家從篩檢、診斷、治療、到研究,貫徹胎兒醫學這四個階段的任務。

這本《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》的完成,呈現了台兒診所「拯救胎兒」的日常,全書主要分成3個部分,分別為「個案篇」、「醫師篇」及「友善單位及回饋」。

▲胎兒有異常的爸媽勇於面對孩子的「不同」,更是需要家人的支持和陪伴(照片係台兒診所提供)。

值得強調的是,全書的重點更是放在產檢時胎兒有異常的爸媽,他們一路走來的心路歷程呈現,從一開始的擔心徬徨,到之後勇於面對孩子的「不同」。而有些異常狀況,更是產前診斷確認之後,和產後醫療團隊緊密結合,讓孩子盡早獲得正確的治療,得以健康快樂長大。以往可能選擇「終止妊娠」的個案,透過台兒診所的診斷、陪伴和理解之後選擇願意生下,成為「拯救胎兒」的註腳。但不管異常個案爸媽的決定如何,整個醫療團隊都希望每個為人父母能在充分理解之後,再做決定。這也是女性生育權的積極展現!

從陳持平醫師拯救許多「不存在的嬰兒」開始,到張東曜醫師以「拯救胎兒、正視少子化、到打造1個可以永續、生育友善、適合移居的樂土」,透過《拯救胎兒》的出版,希望這條路上能找到更多願意支持及陪伴的朋友,也讓社會大眾及面臨同樣困境的準爸媽,認識特殊孩童家庭的生命風貌。《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》,即日起預購中:https://www.books.com.tw/products/0010973426?sloc=main


投桃報李 拯救胎兒延續善與愛

(台北內科週報第586期/2023年7月10日-2023年7月16日)

【產學研連線】世間不乏投桃報李,顯示愛的施與受是不分國界的,由台灣胎兒醫學振興會、北醫附醫及台兒診所,共同發起的「國際唇顎裂研修醫師訓練計劃」,便是緣於新冠肺炎疫情期間,由日本、美國、立陶宛、斯洛伐克、捷克、波蘭6國,共捐贈台灣900多萬劑疫苗,台灣胎兒醫學振興會理事長張東曜醫師表示,為感謝6國義舉,特別提供獎學金給6國醫師,協助來台研修唇顎裂,從產前診斷到顱顏整形重建手術的完整訓練課程,尤其全世界獨一無二的胎兒唇顎裂聯合門診更是1大亮點。

7月12日由首位結訓醫師─來自日本名古屋的整形外科森田皓貴醫師,分享在台受訓心得。他將於7月底學成歸國,讚許台灣支持唇顎裂家庭的細膩感,盼日本病童展露笑容、看見未來。事實上,透過該訓練計畫善意的延續和傳遞,也讓世界看見台灣的醫療軟實力。

▲首位「國際唇顎裂研修醫師訓練計劃」結訓的森田皓貴醫師(照片係台兒診所提供)。

森田皓貴是日本名古屋愛知小兒保健醫療綜合中心的整形外科醫師,因緣際會下,得知台灣有個國際計畫,可以提供訓練唇顎裂研修,於是從今年2月起就來台灣學習唇顎裂治療與產前診斷,在這學習期間,從台北醫學大學附設醫院的開刀房到合作診所的超音波室,都是森田的教室,他即將帶回台灣滿滿的關愛!

北醫附醫顱顏中心陳國鼎主任則表示,此套訓練計畫完整傳授顱顏中心多項創新醫療服務,包含與台兒診所合作「胎兒唇顎裂聯合門診」,由產檢醫師與整形外科醫師共同會診,於唇顎裂新生兒出生前擬定治療計劃,安撫準父母的焦慮。新生兒誕生後,醫師與協調師隨即前往各個醫療機構,現場教導護理師唇顎裂新生兒照顧技巧,減少因照護問題而轉送醫學中心的風險。而北醫也早在此計畫開始之前,啟動國外整形外科研習醫師計畫,如今已有7國8位醫師來台受訓的豐碩成果。

▲與會來賓見證計畫成功的善意延續;左起:林靜儀立委、王定宇立委、森田皓貴醫師、張東曜院長、陳國鼎醫師、王偉醫師(照片係台兒診所提供)。

另外,在「胎兒唇顎裂聯合門診」中的台兒診所第1把交椅楊子逸醫師,也分享這幾年她在第1線超音波產檢中的看法。她表示,透過專業個管師、產檢醫師和產後醫療團隊等仔細解說下,很多爸媽來到台兒診所後都比較放心,尤其胎兒醫學很重要的是,先治療父母的心,也是拯救胎兒的核心:保障女性的生育權、胎兒的生存權及孩子的健康權。

楊子逸醫師指出,根據過去幾年的統計資料顯示,來過台兒診所諮詢後,有高達93.4%的爸媽願意生下檢查出有唇顎裂的寶寶,而沒來諮詢的爸媽,將近76.9%的高比例決定終止妊娠,足可看出台兒診所參與的「拯救胎兒計畫」,對新生兒爸媽及社會的影響力有多麼巨大。


照顧唇顎裂胎兒 讓媽媽安心

(台北內科週報第577期/2023年5月8日-2023年5月14日)

【本報銀青共享特稿】懷孕,是可喜的事!尤其好不容易懷孕,媽媽更是在心裡編織著美夢,期待嬰孩的誕生。直到產檢時發現胎兒唇部有陰影,轉介至胎兒醫學專家後,經超音波確診為單側的唇裂、牙槽裂、和顎裂。瞬間由雲端跌落地谷,難掩失望與悲痛,更多的是焦慮!要不要生下來呢?生下來能養得了嗎?一切的一切,讓新手媽媽和爸爸不知如何是好?

最後,在排除其他畸型、通過遺傳診斷,也經過專長顱顏畸型的整型外科醫師諮詢,並擬好產後的治療計劃後,兩人共同決定生下胎兒「土豆」。

▲台灣胎兒醫學振興會舉辦「胎兒唇顎裂產前到產後照護認證」課程,陳國鼎醫師(左)透過唇顎裂假體模型教學(照片係台兒診所提供)。

胎兒唇顎裂發生率大約700分之1,目前由於少子化也造成婦科醫護人力不足,尤其很多新進的醫護人員都沒有照顧唇顎裂新生兒的經驗。原本產檢的婦產科診所建議她轉到醫學中心生產,而已簽約的坐月子中心也坦言不會照顧唇顎裂新生兒,請她考慮解約。想到醫護人員都不會照顧「土豆」了,那日後她要怎麼照顧呢?媽媽和爸爸便開始擔心,生下「土豆」的這個決定,到底是對?還是不對?

像上述情形,不斷在各醫院上演著,台灣胎兒醫學振興會理事長張東曜醫師表示,其實這些煩惱,可以透過讓唇顎裂專家於媽媽生產後,立即到院訪視或遠距會診或教育訓練等方式來解決。換言之,只要建立好醫護系統的連繫與協助系統,她就可以安心在原本產檢的婦產科診所生產,也能夠在原簽約的坐月子中心好好坐月子。

▲陳國鼎醫師與蔡宛祐協調師,前往埔里基督教醫院進行唇顎裂照護教學(照片係台兒診所提供)。

鑑於目前各醫療院所處理類似情況的政策不一,也沒有1套完整的標準作業流程,因此,台灣胎兒醫學振興會決定建立「胎兒唇顎裂生產友善機構」名單,有效解決懷有唇顎裂胎兒孕婦不知如何選擇的問題,也減少之前常常要透過私人請託才能跨院訪視和衛教的麻煩。日前,張東曜理事長呼籲,並歡迎各醫療院所在接到邀請加入友善機構名單的公文時,能夠熱烈響應,一起來關心唇顎裂胎兒。

由台灣胎兒醫學振興會發起的「拯救胎兒計劃」,邀請馬偕婦產部陳持平醫師擔任召集人,其中,胎兒唇顎裂小組係由台北醫學大學附設醫院顱顏中心主任陳國鼎醫師主持。這些年來,陳國鼎醫師與胎兒醫學振興學會合作,無私為唇顎裂胎兒的生命權與被照顧權四處奔走,只要產婦有需要,他都會在胎兒出生後不久甚至當天辦理到院訪視,親自指導照顧唇顎裂新生兒的技巧。台灣胎兒醫學振興會官網:http://www.tifm.tw

▲陳國鼎醫師赴花蓮門諾醫院,教導如何照護唇顎裂寶寶(照片係台兒診所提供)。