八扶輪社愛心　泡泡龍備感溫馨

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（台北內科週報第610期／2023年12月25日-2023年12月31日）

【逐夢築夢】「泡泡龍」是1種皮膚罕見疾病的暱稱，全名是「遺傳性表皮分解性水皰症」；患者全身的皮膚、粘膜因為基因缺陷的關係特別脆弱，稍一摩擦就會產生水泡或血泡，每天需要花2至4個鐘頭換藥，嚴重者甚至連講話、眨眼、吞嚥、寫字、拿東西都有困難，與眾不同的外貌更容易讓他們在校園遭人嘲笑、霸凌，以致進一步封閉心靈。

長年關注罕病泡泡龍患者醫療照顧的東昇扶輪社，於2018年捐贈泡泡龍病友協會110萬元，更繼2022年捐贈成功大學國際傷口修復與再生中心20萬元後，今年歲末又再度召集東北、東方、東豐、東誠、東欣、東美、東義等7家扶輪社，共同捐贈51萬元予泡泡龍病友協會，讓該會能購置醫材、營養補給品、辦理衛教活動，在新的1年有多些的資源照顧病友的身心狀況。

▲東昇扶輪社攜手東北、東方、東豐、東誠、東欣、東美、東義等七家扶輪社捐贈51萬元照顧罕病泡泡龍；左4起：東昇社楊世傑社長、泡泡龍病友協會古寶英理事、成大傷口中心主任湯銘哲教授（照片係有故事公司提供；林建榮攝）。

東昇扶輪社楊世傑社長表示，自他今年7月1日上任以來，不僅延續對泡泡龍族群的照顧，更積極橫向串聯友社，號召大家一起投入社會服務；他更強調，社會服務是每個扶輪社共同的任務與目標，感謝社友們與各界的愛心，並呼籲國人一起發揮助人精神，照亮更多社會上需要幫助的角落。

代表泡泡龍病友協會受贈的古寶英理事感謝這份珍貴的愛心，她說，每個泡泡龍小孩出生後，母親是非常無助的，在許多醫師一問三不知的時候，幸好有泡泡龍的創會理事長佩菁媽媽串起了每個家庭，教大家怎麼照顧傷口，怎麼陪伴孩子長大。她相信每個孩子都能為自己找到生命的意義，但正是因為有來自社會上許多無私的愛，才能幫他們開啟了一扇扇不同的窗。

▲成大傷口中心主任湯銘哲教授開心地宣布，泡泡龍的基因療法有了一些重要的突破，他堅信光明的未來終會到來（照片係有故事公司提供；林建榮攝）。

病友佩菁說，自己從出生以來從來沒有感受過什麼叫做健康，許多生活上的小事對她們都是1種奢求。她時常思考為什麼要活著？為什麼還活著？活著能做什麼？直到某日有個孩子對她說，他一直以佩菁為榜樣，努力得到了總統文化獎，她才發現原來自己的努力可以變為別人的希望。

佩菁現在是位全職的插畫家，創造出自己的IP「38兔」（38音同「傷疤」），因為每個傷疤都是1次又1次勇敢戰勝自己的證明。現在該會裡有的病友成了英文老師，有人是刺青師傅，甚至還有國畫大師，她感謝扶輪社的幫助，給大家改變的資源與契機，相信每位泡泡龍都能創造出自己生命的奇蹟。

▲楊世傑社長（站立者）延續東昇扶輪社對泡泡龍病友的長期照護計畫，並積極串聯其他友社一同參與，匯聚更大力量（照片係有故事公司提供；林建榮攝）。

成功大學國際傷口修復與再生中心主任湯銘哲教授，2018年12月受邀參加東昇扶輪社「愛心輪轉、夢想昇起」捐贈儀式而結識泡泡龍，受到很大的感動。他堅信，學術應該走出象牙塔，因此著手幫助協會辦理公益慈善音樂會、在成大醫院開設「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」、為病友舉辦自傳劇營、引入藝術與音樂治療、在國父紀念館辦理成果展、並搜集一路走來的故事出版《讓泡泡龍的夢想起飛》等等，在醫學中真正地實踐人文的關懷。

新年將帶來新希望，當天，湯銘哲教授很高興地宣布，成大傷口中心今年在研究上有了一些重要的突破，國外已有使用基因藥物塗抹在病人皮膚上獲得改善的成功案例，他們也正在積極與國外團隊接洽，研究如何將技術在台灣應用落地，傷口中心將永遠會是病友最堅強的後盾。

社會的愛　支持泡泡龍夢想起飛

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（台北內科週報第587期／2023年7月17日-2023年7月23日）

【逐夢築夢】和一般新書發表會不同，《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表的同時，也舉行「整合關顧」MOU簽署儀式，於是，不只書中有夢想起飛的感人故事，而且書外更充滿善心和善意，使人間的溫馨照護傳承與發揚光大。

泡泡龍，不是逗趣的卡通，當它是醫學的專用名詞時，背後卻是辛酸與愛的感人故事。泡泡龍病友也跟一般人一樣想受到稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想，甚至充滿著無盡的愛。這一切，正是《讓泡泡龍的夢想起飛》書中所訴說的，希望讀友也能給他們鼓勵與支持。

泡泡龍的全名為「遺傳性表皮分解性水泡症」（Hereditary Epidermolysis Bullosa），罹患這種罕見遺傳疾病的患者皮膚與黏膜異常脆弱，稍一摩擦就會破皮或形成水泡，台灣常以可愛的卡通角色「泡泡龍」為暱稱，國外則因為其皮膚如同蝴蝶翅膀般脆弱，稱罹患此病的兒童為「蝴蝶寶貝」（butterfly children）。

▲《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表會，成大傷口修復與再生中心主任湯銘哲教授（左）為小病友權權（右2）簽名情景（照片係有故事公司提供）。

除了每天為傷口換藥痛徹心扉的兩3個鐘頭外，有人因長期傷口形成併指與關節巒縮，有人只能吃軟質食物，或常因眼睛破皮時要閉眼兩週，講話太多就要用力咳出喉嚨裡的血泡，更不用說還要承受校園或社會上異樣的眼光……罹患這種「與生俱來又終其一生」的疾病，患者與家長都可說是無時無刻都處在疼痛與煎熬中。

7月15日，這場很有意義的活動，在台北市長官邸藝文沙龍舉行，不僅將過去5年對罕病泡泡龍患者的照顧成果集結成書，向社會敘述他們的日常和夢想，當天更攜手吉樂健康資訊、點點善、心保等3家愛心不後人的年輕企業，宣布對泡泡龍的永續照護邁入下1個階段，也將結合遠距智慧醫療、藝術創作商轉、精神健康照護，更全面、全人地關懷泡泡龍病友。

前東海大學校長、2022年教育部師鐸獎得主，現任成大傷口修復與再生中心主任湯銘哲教授回顧著說，這個中心是國立大學中1個純粹的學術單位，但2018年在市長官邸參與活動認識泡泡龍這群患者後，他決定帶著同仁跨出醫學研究的象牙塔，一起來照顧這群「最困難的傷口」，並找來心理學博士、東海大學前校牧李貽峻統籌規劃。

▲社會有愛，吉樂健康資訊、點點善、心保等3家愛心不後人的年輕企業率先響應，和湯銘哲主任（右2）簽署「整合關顧」MOU（照片係有故事公司提供）。

參與這場難得一見的活動，也是新書出版單位有故事公司邱文通執行長表示，《讓泡泡龍的夢想起飛》訴說著無盡愛與奮鬥的故事，不只感人至深，而且更可以鼓舞讀者勇於面對苦難、奮發有為！當夢想起飛時，一切雖得來不易，但卻值得告慰照顧自己的人。他也深深感到，《醫學有故事》既是媒體平台、是倡議平台，更是共同推動良善服務的陪伴者，因此，在出版《讓泡泡龍的夢想起飛》這本書之後，想盡辦法引進資源來為泡泡龍的照護付出一些心力，很感謝愛心不後人的3家年輕企業率先響應！

在全世界正為治癒泡泡龍而努力的同時，李貽峻博士決定以「Care beyond Cure」的精神出發，舉辦「愛與傷痕」公益音樂會，還邀來網球名將謝淑薇拍攝宣傳影片；其次，促使成大醫院開設「泡泡龍暨皮膚罕病特別門診」，讓病友1次門診就能諮詢所有專家；每年為病友開設自傳劇營，用戲劇治療的方式療癒他們心靈；還為病友與家長舉辦創作聯展，展現從傷痛中迸發出耀眼的生命能量；更透過團隊的努力落實全人照顧的理想。2023年5月，該中心更將過往的成果集結成《讓泡泡龍的夢想起飛：成大國際傷口修復與再生中心的全人醫療實踐》一書，在學術界掀起了一股人文旋風。

湯銘哲主任表示，《讓泡泡龍的夢想起飛》見證了1個國立大學學術單位，也能肩負起社會責任，讓學術真正的落地，回應與照顧特殊族群的需要。這本書也代表著1個新的轉捩點，當天他回到5年前第1次與泡泡龍相遇的地方，與吉樂健康資訊、點點善、心保這3家專業、活力、充滿愛心的公司合作，就是要告訴大眾，成大傷口修復與再生中心對泡泡龍的「全人照護」只會越來越豐富、越來越完整。除了希望帶給泡泡龍1個光明的未來，更期待在學術界中豎立起榜樣，讓大家知道擁有眾多資源的國立大學跟醫學中心，該如何肩負起社會責任與人道的實踐。

▲《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表會，於整合關顧MOU簽署儀式後大合照（照片係有故事公司提供）。

吉樂健康資訊潘人豪創辦人表示，成立的「WaCare遠距健康照護平台」旨在透過數位的方式消滅健康不平等，至今已導入全台600多個偏鄉社區，幫助6萬名以上長者與居家照顧者，平台上共有多達1600位以上的醫學專家共同守護偏鄉長者、失智症、自閉症等弱勢族群，在疫情期間創造40萬人次的線上照護學習服務使用。泡泡龍家庭未來也能透過WaCare平台來獲取最新、最正確照護知識，與醫師、個管師、其他病友毫無阻礙地通訊交流，對於無法來到成大就醫的家庭，也能通過視訊的方式來與專業人員對接、取得支持。

點點善葉文宏執行長說，點點善長期為弱勢團體辦理藝術共創活動，由設計師將作品圖案轉化為包裝盒、馬克杯、背包等商品並推薦企業採購，再將部分盈利回饋給團體，達到共利共存，至今已服務超過5000多人次的弱勢朋友。泡泡龍從生命中孕育出強大的創作能量，不只能透過重新設計讓病友獲得成就感與經濟支持，更能藉由公共空間的佈置讓社會大眾更了解這個族群，創造出1個泡泡龍友善社會。

此外，「心保」是全台唯一專注「心理與精神健康」的數位平台，彙集了精神科與心理師等多位專家，為民眾提供全面的精神健康服務。其醫療顧問，嘉義長庚精神科醫師、心動家族協會理事長陳錦宏教授認為，泡泡龍從小就與傷口為伍，幾乎無法從原生家庭中獨立，照顧者更承受巨大的無形壓力。往往導致患者舉家屬都在心中累積負面情緒。心保透過認證的線上紓壓課程與數位監測系統，已有效協助許多家庭，未來將會利用遠距的方式，為更多病友與家屬提供專業的心理支持。

湯銘哲以詩的情懷　寫愛的故事

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（台北內科週報第580期／2023年5月29日-2023年6月4日）

【逐夢築夢】灰白短髮，加上黑框眼鏡，流露出溫文儒雅的湯銘哲教授，舉止間自然地散發濃厚人文氣息，十足的教育家風範；朋友形容他，個性浪漫樂觀、思想中充滿著理想主義。

湯教授的經歷不複雜，但對界學界和整個社會卻很重要，尤其他所樹立的精神，讓認識他的人打從心裡佩服。簡單的說，他於1990年進入成功大學醫學院任教，歷任副教授、教授、特聘教授。2001至2007年，出任成功大學醫學院副院長；2007至2011年擔任成功大學教務長。2012年6月獲選為東海大學第8任校長（2013.01就任）；2016年，接任成大國際傷口修復與再生中心主任，並帶領團隊研發獨家技術Extre2Cold，從魚皮中萃取高活性膠原蛋白，完整保留膠原蛋白傷口修復的活性，是發展主動式傷口敷料的絕佳材料。2019年將此技術，技轉到新成立的「創甡生物科技公司」。

▲湯銘哲翻出第一版《成大醫學院簡介》，封面最顯眼的地方依然寫著黃崑巖院長的格言：「成為良醫之前，先做成功的人。」（照片係有故事公司提供；葉威圻攝）。

走進湯銘哲的辦公室，可以看到書架上不只排放著生物、醫學相關的原文書，更有不少詩集與文學作品夾雜其中。理性與感性、科學家與文人的身分，在這方小小空間中恰如其分地交織在一起。早年曾自南一中畢業的他說：「南一中的多元學習，讓喜好文學藝術的我充實了音樂、美術及體育的嗜好，奠定良好的人文基礎，對今天的我有很大的幫助。」

喜好詩文藝術的湯銘哲教授，就讀台北醫學院（現為台北醫學大學）期間，不斷充實自己的通識與人文素養，也積極尋找自己的興趣。憶起當年北醫生活，是他最津津樂道的往事。他曾表示，北醫學涯形塑出他充滿熱情的理想性格，而且一生最好的朋友也都是北醫同儕，而他愛詩、喜好舞文弄墨的習性，更是在北醫孕育而成。他認為，「人生可以走的路非常廣，可以學的東西很多，生命應該是1段可以不斷學習的過程。」

▲湯銘哲現為成功大學生理所特聘教授、國際傷口修復與再生中心主任，也是2022年教育部師鐸獎得主；他為冰冷的醫學院中吹入一股人文的暖流，培育無數充滿關懷的學生（照片係成大國際傷口修復與再生中心提供）。

來到成大任教後，湯銘哲的詩心依然不減。在成大教務長任內，他將「詩」詞書畫帶入大學教育之中，讓許多硬調子的儀式，加入了感性。在成大許多活動，他引「詩」慶賀；在醫學院大體老師慰靈祭典上，他吟「詩」緬懷；位於成大力行校區的統一健康研究大樓落成時，他做「詩」慶賀。詩，和他這一生是如身與影般的連結在一起。

當年棄醫從事學術研究工作的決定，讓湯銘哲毅然從臨床醫學走入基礎醫學研究，再從基礎醫學研究走到產學應用。一路走來，他始終堅信「以人為本」的價值。這樣的信念，在他接下成功大學國際傷口修復與再生中心主任，接觸了泡泡龍病友與家屬之後，更想為這群社會中最弱勢的族群做點事，希望能好好照顧世界上「最難癒合的傷口」。

▲成大醫學院創院的黃崑巖院長（中）影響湯銘哲（左2）教授甚深，他也將其精神一代代傳承給學生，如皮膚科的許釗凱醫師（左1）就致力於基因診斷與治療的研究，照顧罹患泡泡龍或皮膚罕病的病人（照片係湯銘哲教授提供）。

他說：「泡泡龍病人罹患的是一種罕見疾病，發病時皮膚又痛又癢，終身難以痊癒。」面對這種棘手的疾病，除了悉心醫療照顧外，成大傷口中心每每為病人舉辦畫展與開設戲劇營，在藝術與愛心的氛圍下，病患每次畫畫便忘卻了傷痛，漸漸撫平內心的傷痕，醫病間瀰漫融洽溫馨的氛圍，讓大學成為實踐社會責任的場域。此外，他每年募款，邀請好友與創甡公司一起捐贈修護乳給台灣泡泡龍病友協會，價值已超過數百萬元。

愛在泡泡龍　展現全人醫療實踐

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（台北內科週報第579期／2023年5月22日-2023年5月28日）

（邱文通／撰文）【以書會友】泡泡龍，不是逗趣的卡通，當它是醫學的專用名詞時，背後卻是辛酸與愛的感人故事。泡泡龍病友也跟一般人一樣想受到稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想，甚至充滿著無盡的愛。這一切，正是《讓泡泡龍的夢想起飛》書中所訴說的，希望讀友也能給他們鼓勵與支持。

什麼是泡泡龍病友？便是醫學上所稱的「先天性表皮鬆懈型水皰症」患者。他們帶著傷口來到這世上，忍受著錐心刺骨的疼痛與別人異樣的眼光。你是否曾經穿過一雙不合腳的鞋，腳跟磨出了個大水泡，痛到走路只能一拐一拐？想像這顆水泡放大好幾倍，同時出現在你的臉上、手上、背上等全身所有的皮膚，一舉一動都會扯到傷口，甚至睡著後都會被痛醒。當喉嚨起水泡時，要用力咳出血泡；當眼角膜破皮時，只能緊緊閉住雙眼兩週，過著盲人般的生活，好讓組織慢慢修復。這，都是泡泡龍的日常，有多令人疼惜的！

迎接孩子本應充滿喜悅，但孩子才剛出生就被宣判噩耗，從此之後，每天過著包紮換藥、照顧傷口、復健伸展、準備食物的生活，陪伴著孩子走過小時候的不解、青春期的掙扎、長大後的迷惘，一輩子都為了自己的孩子而活。這，就是泡泡龍父母的人生。

▲泡泡龍病友若鈞（左）以自己的皮膚病理切片為靈感，親手繪製的畫作〈尋找蛋白質〉，令人感動（照片係成大傷口修復與再生中心提供）。

愛，就在他們照顧者和關懷者，尤其是成功大學國際傷口修復與再生中心，自2012年成立後，埋頭鑽研皮膚病理的基礎研究，抬頭看見泡泡龍的需求，便全心投入於提供全台500多個家庭的「全人關懷照顧」，讓他們不再求助無門。

有故事公司專訪傷口修復與再生中心專家、泡泡龍病友及他們父母，出版《讓泡泡龍的夢想起飛》1書；中央研究院賴明詔院士推薦序告訴大家泡泡龍是什麼，醫生正在做什麼事來減輕病人的痛苦與喚起他們未來的希望；中央研究院龔行健院士讚許成功大學國際傷口修復與再生中心，是1個充滿愛心與關懷的研究中心；世界網球女將謝淑薇表示，因為你們的愛，使傷痕也可以綻放美麗。

《讓泡泡龍的夢想起飛》訴說著無盡愛與奮鬥的故事，不只感人至深，而且更可以鼓舞讀者勇於面對苦難、奮發有為！當夢想起飛時，一切雖得來不易，但卻值得告慰照顧自己的人。全書將「愛在泡泡龍」的故事交織成的篇章，分成下列6部分：

▲特別門診中，許釗凱醫師細心地詢問泡泡龍病友的狀況與問題，竭盡全力改善他們的生活品質（照片係成大傷口修復與再生中心提供）。

◎心疼受苦：父母親開心地迎接自己的寶貝出生，之後罹病、確診、學習新生兒護理……一路照顧到長大的心路歷程。

◎愛與傷痕：泡泡龍患者分享自己的成長經歷，如何與傷口共處，並調適心情走出灰暗的生命。

◎篳路藍縷：泡泡龍家長們找到彼此互相扶持、李玉雲教授開啟台灣的泡泡龍臨床研究、成大國際傷口修復與再生中心艱辛的創立過程……，三條看似沒有關聯的道路，越靠越近。

◎開啟新局：泡泡龍病友協會逐漸茁壯幫助更多病友、許釗凱醫師從國外引進更新的檢查與治療方法、湯銘哲教授帶著傷口中心開始推動社會關懷、李貽峻與陳永青的加入帶來了化學反應……。

◎以人為始：傷口中心激發出與眾不同的全人照顧，請謝淑薇拍攝公益影片、辦理慈善音樂會為協會募款、成立「泡泡龍暨皮膚罕病特別門診」讓泡泡龍不再擔憂、辦理自傳劇營與各種藝術創作展幫泡泡龍釋放自己內心最深處的話。

◎樂觀盼望：治療技術初露微光，但成大將與病友與家屬們攜手前行，樂觀迎向未來。

（本文作者係有故事公司執行長，亦是合報系文化基金會營運長，為資深新聞媒體人）