（台北內科週報第579期／2023年5月22日-2023年5月28日）

（邱文通／撰文）【以書會友】泡泡龍，不是逗趣的卡通，當它是醫學的專用名詞時，背後卻是辛酸與愛的感人故事。泡泡龍病友也跟一般人一樣想受到稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想，甚至充滿著無盡的愛。這一切，正是《讓泡泡龍的夢想起飛》書中所訴說的，希望讀友也能給他們鼓勵與支持。

什麼是泡泡龍病友？便是醫學上所稱的「先天性表皮鬆懈型水皰症」患者。他們帶著傷口來到這世上，忍受著錐心刺骨的疼痛與別人異樣的眼光。你是否曾經穿過一雙不合腳的鞋，腳跟磨出了個大水泡，痛到走路只能一拐一拐？想像這顆水泡放大好幾倍，同時出現在你的臉上、手上、背上等全身所有的皮膚，一舉一動都會扯到傷口，甚至睡著後都會被痛醒。當喉嚨起水泡時，要用力咳出血泡；當眼角膜破皮時，只能緊緊閉住雙眼兩週，過著盲人般的生活，好讓組織慢慢修復。這，都是泡泡龍的日常，有多令人疼惜的！

迎接孩子本應充滿喜悅，但孩子才剛出生就被宣判噩耗，從此之後，每天過著包紮換藥、照顧傷口、復健伸展、準備食物的生活，陪伴著孩子走過小時候的不解、青春期的掙扎、長大後的迷惘，一輩子都為了自己的孩子而活。這，就是泡泡龍父母的人生。

愛，就在他們照顧者和關懷者，尤其是成功大學國際傷口修復與再生中心，自2012年成立後，埋頭鑽研皮膚病理的基礎研究，抬頭看見泡泡龍的需求，便全心投入於提供全台500多個家庭的「全人關懷照顧」，讓他們不再求助無門。

有故事公司專訪傷口修復與再生中心專家、泡泡龍病友及他們父母，出版《讓泡泡龍的夢想起飛》1書；中央研究院賴明詔院士推薦序告訴大家泡泡龍是什麼，醫生正在做什麼事來減輕病人的痛苦與喚起他們未來的希望；中央研究院龔行健院士讚許成功大學國際傷口修復與再生中心，是1個充滿愛心與關懷的研究中心；世界網球女將謝淑薇表示，因為你們的愛，使傷痕也可以綻放美麗。

《讓泡泡龍的夢想起飛》訴說著無盡愛與奮鬥的故事，不只感人至深，而且更可以鼓舞讀者勇於面對苦難、奮發有為！當夢想起飛時，一切雖得來不易，但卻值得告慰照顧自己的人。全書將「愛在泡泡龍」的故事交織成的篇章，分成下列6部分：

◎心疼受苦：父母親開心地迎接自己的寶貝出生，之後罹病、確診、學習新生兒護理……一路照顧到長大的心路歷程。

◎愛與傷痕：泡泡龍患者分享自己的成長經歷，如何與傷口共處，並調適心情走出灰暗的生命。

◎篳路藍縷：泡泡龍家長們找到彼此互相扶持、李玉雲教授開啟台灣的泡泡龍臨床研究、成大國際傷口修復與再生中心艱辛的創立過程……，三條看似沒有關聯的道路，越靠越近。

◎開啟新局：泡泡龍病友協會逐漸茁壯幫助更多病友、許釗凱醫師從國外引進更新的檢查與治療方法、湯銘哲教授帶著傷口中心開始推動社會關懷、李貽峻與陳永青的加入帶來了化學反應……。

◎以人為始：傷口中心激發出與眾不同的全人照顧，請謝淑薇拍攝公益影片、辦理慈善音樂會為協會募款、成立「泡泡龍暨皮膚罕病特別門診」讓泡泡龍不再擔憂、辦理自傳劇營與各種藝術創作展幫泡泡龍釋放自己內心最深處的話。

◎樂觀盼望：治療技術初露微光，但成大將與病友與家屬們攜手前行，樂觀迎向未來。

（本文作者係有故事公司執行長，亦是合報系文化基金會營運長，為資深新聞媒體人）

（台北內科週報第578期／2023年5月15日-2023年5月21日）

【本報銀青共享特稿】愛美雖是人類的天性，但是整型外科醫師並不在於滿足些愛美的人，反而「成人之美」的目的在於：「幫助外表遭到傷害的人」。當然，「成人之美」是美德，能夠讓受傷害的人恢復容貌，也恢復信心，更是美德！尤其在高明的醫師妙手之下，使外表的傷害減到最低，實在是功德無量！只是這些「美麗」的故事，常常淹沒在浩瀚訊息中，難以為社會大眾所注意。

台灣美容外科醫學會今年首創舉辦「成人之美」活動，顧問曹賜斌醫師是背後的重要推手，他在執醫的歲月中，不論是對病人還是同仁，一直都是「成人之美」的實踐者。

第1屆「成人之美」選拔活動起跑了！對於台灣美容外科醫學會和聯合報集團有故事公司聯合主辦、台灣整形外科醫學會協辦的這項台灣醫界創舉，台灣美容外科醫學會表示，醫療的本質的是扶傷救人，透過這項活動，遴選經由重建、整形或美容手術讓生命正向改變的動人故事，體現仁醫情懷與卓越醫術，同時在美外學會第29屆國際年會呈現此一整形整心的感人影片，讓國內外人士都看到台灣醫療的美善。

該會理事長張松源醫師說，為表彰醫者仁心仁術，鼓勵個案勇敢接受整形美容手術並改變人生的精神，「成人之美」設立「逆轉人生、破繭重生及自信新生」3個獎項；獲獎醫師及其個案，將在9月23日第29屆國際年會接受贈獎表揚，同時播出錄製的影片，在國內外與會貴賓見證下，也傳播台灣醫療的好。

有故事公司邱文通執行長則指出，《論語．顏淵》所謂的「君子成人之美」，對醫者來說，讓病人恢復健康、保持信心，就是成人之美；美容外科或整形外科醫師，醫人且醫心，名之為「成人之美」，更是名副其實！

現階段美容醫學常被誤為良莠不齊，亂象層出不窮，其實最重要的原因是：社會大眾誤「醫美」為「美醫」。張松源理事長表示，美容醫學是更專業的整形外科，與一般的醫學美容有很大的不同，比如先天的顱顏缺損、頭臉有發育性變形，或者後天的癌症、意外事故、燒燙傷，經整形美容手術後讓生命獲得重生，都是非整形外科醫師不可。該會希望，政府主管部門能加強督導、協助釐清。

依照「成人之美」選拔辦法，評選的3類分別是：逆轉人生組──個案因先天性顱顏缺損（如唇顎裂，顱顏畸形等），或因頭臉發育性變形（如不正）、顏面創傷性畸殘等等，透過整形手術逆轉人生；破繭重生組──個案遭逢創痛事故，如癌症、意外事故、燒燙傷致窘困等情事，經整形美容手術後生命獲得重生；自信新生組──個案因追求新生而接受美容手術，化自卑為自信，悲觀為樂觀，因而奮發積極，學業、事業有成，自信新生。

「成人之美」的徵件時間，將自即日起至6月20日止，凡是台灣美容外科醫學會或台灣整形外科醫學會的會員都可以報名參加，詳情請看台灣美容外科醫學會官網：https://www.tsaps.org.tw/公告，報名電子信箱：beautyaward.tsaps@gmail.com。

（台北內科週報第575期／2023年4月24日-2023年4月30日）

【逐夢築夢】4月7日下午，嘉義市黃敏惠市長率領1級主管前來新港小鎮，拜訪1位社區營造的「大人物」取經，希望能夠獲得地方創生、青年返鄉、健康社區及社會處方籤等要訣。一時間，這位2011年度「台灣醫療典範獎」得主，再獲社會矚目！而民國41年出生於嘉義縣新港鄉北部有「寒地」之稱的崙仔，是新港最窮區域的陳錦煌醫師，仍然熱忱以對，毫無保留提供30年來的心路旅程所獲。

陳錦煌醫師的逐夢築夢，真要說起來，不是幾天幾夜談得完的，但是「有故事」公司邱文通執行長，以新聞人的深厚背景和識見，總是懂得發掘「醫界有故事」的真心一面，在他心目中，是很敬佩這位前輩的風範，他要言不煩地說：「陳錦煌醫師30年服務嘉義縣新港社區期間，源自1987年，因當年無法根治所謂『大家樂症候群』患者的無力感，決定走出診所，深入社區和新港社區居民一起從生理、心理、社會及心靈等層面，共同探討『大家樂症候群』的成因與解決方法，終於摸索出1套新港社區獨特的工作模式，而後根據此模式，持續以醫師的專業，結合社區中其他專業者，於社區發展迫切需要的文化、環保、學習、產業、福利、健康、安全等面向貢獻心力，同時也清楚描繪台灣『社區醫師』應有的角色與職責，其理念及實際作為，可以有警醒及引導的作用」。

1979-1981年，陳錦煌醫師擔任台大醫學院附設醫院小兒科醫師，他於1981年，便返回家鄉開設內兒科診所，也開啟了「小鎮醫師」的生涯，而始終如一的關懷社區發展。最了不起的，不是他曾在阿扁時代入閣擔任政務委員，竟是在新港小小的地方成立文教基金會，並影響到全國的社區總體營造，迄今仍然是典範！連黃市長都要前來向他取經。

醫者，可以醫人醫國，對陳錦煌醫師而言，他是社區發展的良醫！與新港鄉親共同成立「新港文教基金會」，並擔任第1-5屆董事長。陳醫師更用他生命的堅持，呈現令人無法抗拒的真誠，吸引著義工和他一起為基金會、為新港解決各式社區發展難題。擔任董事長期間，在文化保存、環境保護、終身學習、國際交流、圖書推廣、社區產業、社區健康、弱勢服務等等都奠下基礎，更協助新港文教基金會2003年獲得總統文化獎，是台灣首創鄉鎮級的文教基金會，也是台灣社區總體營造的全國性標竿，各社區學習的對象！

值得一提的是，在2005-2011年之間，陳醫師擔任嘉義縣扶緣服務協會理事長，服務縣內身心障礙者、新住民及老人，他在當時即提出積極性社會福利的理念，強調給魚吃不如給釣竿教人釣魚，積極規劃全國首創社區型自主性老人長期照顧體系，每年送出3萬份以上便當，服務獨居老人、身心障礙者及新住民上千人次。

在當前的社會，能如同陳錦煌醫師的付出與貢獻，不能說沒有，可是能夠不改初衷、數10年如一日確是不多見！其實，任何人不一定要以豐功偉業證明自己，只要能安身立命如他一般，那麼，台灣將無一社區不是幸福之鄉了。總之，逐夢不難，但築夢卻是不易！

（台北內科週報第574期／2023年4月17日-2023年4月23日）

【逐夢築夢】在台灣，少子化的問題已提升成為國安問題，再不面對它、處理它，將不知何時才能放下它！一直以來，政府總是希望藉著生育補助或獎勵，可以解決這個問題，但是問題不只無法解決，而且愈演愈烈！當然，唯有全民來關注它與付出心力，才有可能逐步改善，甚至解決這個問題。

正當台灣深受少子化問題困擾的時候，台兒診所張東曜醫師撰述「拯救胎兒計劃芻議－募集研究和活動經費」1文表示，「近年來，台灣面臨嚴重的少子化問題：生育率敬陪末座、孕婦普遍高齡、也多不孕症治療、且多數家庭僅生1胎。因此，胎兒診斷和後續的諮詢、轉診、和治療成為家長孕期中重要的依靠。一般而言，每100個胎兒，大約有兩個大異常、兩個小異常，如果加上孕期併發症，高危險妊娠約在10%之譜。今天的胎兒都是國家未來的主人翁，因此，我們主張做好胎兒醫學、拯救胎兒就是厚植國力的最開端」。

身為台灣胎兒醫學振興會創辦人的張東曜醫師上述所言，引起廣泛的注意，其中，「有故事公司」邱文通執行長在得知該會將推動「拯救胎兒計劃」，經瞭解之後，他說：「兩年前，有故事成立『醫學有故事』媒體平台，堅持不要廣告、不要編業，廣為傳播，建立了品牌，今年4月下旬起，『醫學有故事』即將參與的第1波行動方案：拯救胎兒計劃」。

很快的，醫學專業與媒體行銷與出版專業相結合，使推動「拯救胎兒計劃」團隊更有信心喚起國人一起行動，張東曜醫師在文中指出，「2022年，馬偕醫院婦產部陳持平醫師發起拯救胎兒計劃，得到台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師傾力支援。陳持平醫師是部定教授，入選美國史丹福大學公佈全球百分之2頂尖科學家及全球頂尖前10萬名科學家名單，專攻胎兒遺傳診斷，曾任台北馬偕醫院副院長、馬偕醫研部主任、及馬偕婦產部主任，近10年來鑽研胎兒鑲嵌型染色體異常有成，成功拯救百餘名產前診斷為鑲嵌型染色體異常的胎兒，於2019年榮獲第29屆醫療奉獻獎」。

張東曜醫師在他發表的上述文末也表示，「2023年1月台灣胎兒醫學振興會發起『拯救胎兒小組』，邀請陳持平醫師擔任召集人，帶領大家貫徹從篩檢、診斷、治療、到研究，胎兒醫學這4個階段的任務。拯救胎兒計劃預定從陳持平醫師擅長的胎兒鑲嵌型染色體異常入手，向社會大眾募集研究和活動經費，也號召有志胎兒醫學的醫事人員，一起化知識為共識，化共識為行動，立德、立功、立言，用臨床研究和教育推廣幫助更多的胎兒」，於是，這場極有意義且重要的活動便展開了。

事實上，少子化的愈趨嚴重，使得從根救起的「拯救胎兒計劃」，更是刻不容緩！張東曜醫師在他發表的「寫給台灣胎兒醫學振興會拯救胎兒專案」也指出，「2023年，我們的新任務，就是在胎兒醫學振興會成立『拯救胎兒小組』，並邀請陳持平醫師擔任這個小組的召集人，幫助我們號召更多的專家，一起把胎兒醫學的工作做好。從胎兒醫學振興會加強胎兒醫學從業人員的教育，並讓胎兒醫學更加專業化，讓專注於胎兒醫學的人，都能習得同樣的膽識和智慧，持續陳醫師拯救胎兒的志業」。

目前，「拯救胎兒計劃」即將次第展開，邱文通執行長說：「這個計劃的核心人物是陳持平醫師，夥伴是社團法人台灣胎兒醫學振興會、扶輪社及有故事。同時，基於少子化的國安問題、生命的人道關懷，以及台灣醫療的好被看到，未來計劃的行動方案，將包括課程、工作坊、出版、研討會、論壇…。」