（台北內科週報第587期／2023年7月17日-2023年7月23日）

【逐夢築夢】和一般新書發表會不同，《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表的同時，也舉行「整合關顧」MOU簽署儀式，於是，不只書中有夢想起飛的感人故事，而且書外更充滿善心和善意，使人間的溫馨照護傳承與發揚光大。

泡泡龍，不是逗趣的卡通，當它是醫學的專用名詞時，背後卻是辛酸與愛的感人故事。泡泡龍病友也跟一般人一樣想受到稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想，甚至充滿著無盡的愛。這一切，正是《讓泡泡龍的夢想起飛》書中所訴說的，希望讀友也能給他們鼓勵與支持。

泡泡龍的全名為「遺傳性表皮分解性水泡症」（Hereditary Epidermolysis Bullosa），罹患這種罕見遺傳疾病的患者皮膚與黏膜異常脆弱，稍一摩擦就會破皮或形成水泡，台灣常以可愛的卡通角色「泡泡龍」為暱稱，國外則因為其皮膚如同蝴蝶翅膀般脆弱，稱罹患此病的兒童為「蝴蝶寶貝」（butterfly children）。

除了每天為傷口換藥痛徹心扉的兩3個鐘頭外，有人因長期傷口形成併指與關節巒縮，有人只能吃軟質食物，或常因眼睛破皮時要閉眼兩週，講話太多就要用力咳出喉嚨裡的血泡，更不用說還要承受校園或社會上異樣的眼光……罹患這種「與生俱來又終其一生」的疾病，患者與家長都可說是無時無刻都處在疼痛與煎熬中。

7月15日，這場很有意義的活動，在台北市長官邸藝文沙龍舉行，不僅將過去5年對罕病泡泡龍患者的照顧成果集結成書，向社會敘述他們的日常和夢想，當天更攜手吉樂健康資訊、點點善、心保等3家愛心不後人的年輕企業，宣布對泡泡龍的永續照護邁入下1個階段，也將結合遠距智慧醫療、藝術創作商轉、精神健康照護，更全面、全人地關懷泡泡龍病友。

前東海大學校長、2022年教育部師鐸獎得主，現任成大傷口修復與再生中心主任湯銘哲教授回顧著說，這個中心是國立大學中1個純粹的學術單位，但2018年在市長官邸參與活動認識泡泡龍這群患者後，他決定帶著同仁跨出醫學研究的象牙塔，一起來照顧這群「最困難的傷口」，並找來心理學博士、東海大學前校牧李貽峻統籌規劃。

參與這場難得一見的活動，也是新書出版單位有故事公司邱文通執行長表示，《讓泡泡龍的夢想起飛》訴說著無盡愛與奮鬥的故事，不只感人至深，而且更可以鼓舞讀者勇於面對苦難、奮發有為！當夢想起飛時，一切雖得來不易，但卻值得告慰照顧自己的人。他也深深感到，《醫學有故事》既是媒體平台、是倡議平台，更是共同推動良善服務的陪伴者，因此，在出版《讓泡泡龍的夢想起飛》這本書之後，想盡辦法引進資源來為泡泡龍的照護付出一些心力，很感謝愛心不後人的3家年輕企業率先響應！

在全世界正為治癒泡泡龍而努力的同時，李貽峻博士決定以「Care beyond Cure」的精神出發，舉辦「愛與傷痕」公益音樂會，還邀來網球名將謝淑薇拍攝宣傳影片；其次，促使成大醫院開設「泡泡龍暨皮膚罕病特別門診」，讓病友1次門診就能諮詢所有專家；每年為病友開設自傳劇營，用戲劇治療的方式療癒他們心靈；還為病友與家長舉辦創作聯展，展現從傷痛中迸發出耀眼的生命能量；更透過團隊的努力落實全人照顧的理想。2023年5月，該中心更將過往的成果集結成《讓泡泡龍的夢想起飛：成大國際傷口修復與再生中心的全人醫療實踐》一書，在學術界掀起了一股人文旋風。

湯銘哲主任表示，《讓泡泡龍的夢想起飛》見證了1個國立大學學術單位，也能肩負起社會責任，讓學術真正的落地，回應與照顧特殊族群的需要。這本書也代表著1個新的轉捩點，當天他回到5年前第1次與泡泡龍相遇的地方，與吉樂健康資訊、點點善、心保這3家專業、活力、充滿愛心的公司合作，就是要告訴大眾，成大傷口修復與再生中心對泡泡龍的「全人照護」只會越來越豐富、越來越完整。除了希望帶給泡泡龍1個光明的未來，更期待在學術界中豎立起榜樣，讓大家知道擁有眾多資源的國立大學跟醫學中心，該如何肩負起社會責任與人道的實踐。

吉樂健康資訊潘人豪創辦人表示，成立的「WaCare遠距健康照護平台」旨在透過數位的方式消滅健康不平等，至今已導入全台600多個偏鄉社區，幫助6萬名以上長者與居家照顧者，平台上共有多達1600位以上的醫學專家共同守護偏鄉長者、失智症、自閉症等弱勢族群，在疫情期間創造40萬人次的線上照護學習服務使用。泡泡龍家庭未來也能透過WaCare平台來獲取最新、最正確照護知識，與醫師、個管師、其他病友毫無阻礙地通訊交流，對於無法來到成大就醫的家庭，也能通過視訊的方式來與專業人員對接、取得支持。

點點善葉文宏執行長說，點點善長期為弱勢團體辦理藝術共創活動，由設計師將作品圖案轉化為包裝盒、馬克杯、背包等商品並推薦企業採購，再將部分盈利回饋給團體，達到共利共存，至今已服務超過5000多人次的弱勢朋友。泡泡龍從生命中孕育出強大的創作能量，不只能透過重新設計讓病友獲得成就感與經濟支持，更能藉由公共空間的佈置讓社會大眾更了解這個族群，創造出1個泡泡龍友善社會。

此外，「心保」是全台唯一專注「心理與精神健康」的數位平台，彙集了精神科與心理師等多位專家，為民眾提供全面的精神健康服務。其醫療顧問，嘉義長庚精神科醫師、心動家族協會理事長陳錦宏教授認為，泡泡龍從小就與傷口為伍，幾乎無法從原生家庭中獨立，照顧者更承受巨大的無形壓力。往往導致患者舉家屬都在心中累積負面情緒。心保透過認證的線上紓壓課程與數位監測系統，已有效協助許多家庭，未來將會利用遠距的方式，為更多病友與家屬提供專業的心理支持。