拯救胎兒計劃 從立功到立言

(台北內科週報第582期/2023年6月12日-2023年6月18日)

【以書會友】在少子化已成為國安問題的今天,醫界的有識之士紛紛從不同的議題提供策略,其中,已付出很大心力的是,台灣胎兒醫學振興會推動的「拯救胎兒計劃」,從陳持平醫師擅長的胎兒鑲嵌型染色體異常入手,向社會大眾募集研究和活動經費,也號召有志胎兒醫學的醫事人員,一起化知識為共識,化共識為行動,立德、立功、立言,用臨床研究和教育推廣幫助更多的胎兒。

台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師說,今年1月台灣胎兒醫學振興會發起「拯救胎兒小組」,並邀請陳持平醫師擔任召集人,帶領大家貫徹從篩檢、診斷、治療、到研究,胎兒醫學這4個階段的任務。

▲台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師(中),邀集聯合報集團有故事、國際母嬰協會、國際扶輪社及點點善公益平台等主要負責人,討論出版專書(照片係台灣胎兒醫學振興會提供)。

日前,拯救胎兒計劃進度再向前推進,預定11月出版《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》,透過專訪醫病人員,完整闡述理念,逐步落實計劃。張東曜醫師邀集聯合報集團有故事、國際母嬰協會、國際扶輪社及點點善公益平台等主要負責人,討論出版專書的內容與時程、議題倡議的核心價值與分工。

有故事公司邱文通執行長表示,這本專書將包括真實故事的敘述、醫學專業的知識,帶到多層次科學與人文的反思,期望在推動拯救胎兒的同時,也能夠提升大眾文化的醫學與倫理素養,塑造1種新的使命和新的願景,讓台灣醫療的好走出台灣,既被看到也嘉惠全球。相關醫病人士的採訪與寫作,預計7月展開,同時研究與點點善公益平台合作,透過群眾募資的方式,提高拯救胎兒計劃的國際能見度,甚至是參與度。


照顧唇顎裂胎兒 讓媽媽安心

(台北內科週報第577期/2023年5月8日-2023年5月14日)

【本報銀青共享特稿】懷孕,是可喜的事!尤其好不容易懷孕,媽媽更是在心裡編織著美夢,期待嬰孩的誕生。直到產檢時發現胎兒唇部有陰影,轉介至胎兒醫學專家後,經超音波確診為單側的唇裂、牙槽裂、和顎裂。瞬間由雲端跌落地谷,難掩失望與悲痛,更多的是焦慮!要不要生下來呢?生下來能養得了嗎?一切的一切,讓新手媽媽和爸爸不知如何是好?

最後,在排除其他畸型、通過遺傳診斷,也經過專長顱顏畸型的整型外科醫師諮詢,並擬好產後的治療計劃後,兩人共同決定生下胎兒「土豆」。

▲台灣胎兒醫學振興會舉辦「胎兒唇顎裂產前到產後照護認證」課程,陳國鼎醫師(左)透過唇顎裂假體模型教學(照片係台兒診所提供)。

胎兒唇顎裂發生率大約700分之1,目前由於少子化也造成婦科醫護人力不足,尤其很多新進的醫護人員都沒有照顧唇顎裂新生兒的經驗。原本產檢的婦產科診所建議她轉到醫學中心生產,而已簽約的坐月子中心也坦言不會照顧唇顎裂新生兒,請她考慮解約。想到醫護人員都不會照顧「土豆」了,那日後她要怎麼照顧呢?媽媽和爸爸便開始擔心,生下「土豆」的這個決定,到底是對?還是不對?

像上述情形,不斷在各醫院上演著,台灣胎兒醫學振興會理事長張東曜醫師表示,其實這些煩惱,可以透過讓唇顎裂專家於媽媽生產後,立即到院訪視或遠距會診或教育訓練等方式來解決。換言之,只要建立好醫護系統的連繫與協助系統,她就可以安心在原本產檢的婦產科診所生產,也能夠在原簽約的坐月子中心好好坐月子。

▲陳國鼎醫師與蔡宛祐協調師,前往埔里基督教醫院進行唇顎裂照護教學(照片係台兒診所提供)。

鑑於目前各醫療院所處理類似情況的政策不一,也沒有1套完整的標準作業流程,因此,台灣胎兒醫學振興會決定建立「胎兒唇顎裂生產友善機構」名單,有效解決懷有唇顎裂胎兒孕婦不知如何選擇的問題,也減少之前常常要透過私人請託才能跨院訪視和衛教的麻煩。日前,張東曜理事長呼籲,並歡迎各醫療院所在接到邀請加入友善機構名單的公文時,能夠熱烈響應,一起來關心唇顎裂胎兒。

由台灣胎兒醫學振興會發起的「拯救胎兒計劃」,邀請馬偕婦產部陳持平醫師擔任召集人,其中,胎兒唇顎裂小組係由台北醫學大學附設醫院顱顏中心主任陳國鼎醫師主持。這些年來,陳國鼎醫師與胎兒醫學振興學會合作,無私為唇顎裂胎兒的生命權與被照顧權四處奔走,只要產婦有需要,他都會在胎兒出生後不久甚至當天辦理到院訪視,親自指導照顧唇顎裂新生兒的技巧。台灣胎兒醫學振興會官網:http://www.tifm.tw

▲陳國鼎醫師赴花蓮門諾醫院,教導如何照護唇顎裂寶寶(照片係台兒診所提供)。

推動拯救胎兒計劃 刻不容緩

(台北內科週報第574期/2023年4月17日-2023年4月23日)

【逐夢築夢】在台灣,少子化的問題已提升成為國安問題,再不面對它、處理它,將不知何時才能放下它!一直以來,政府總是希望藉著生育補助或獎勵,可以解決這個問題,但是問題不只無法解決,而且愈演愈烈!當然,唯有全民來關注它與付出心力,才有可能逐步改善,甚至解決這個問題。

正當台灣深受少子化問題困擾的時候,台兒診所張東曜醫師撰述「拯救胎兒計劃芻議-募集研究和活動經費」1文表示,「近年來,台灣面臨嚴重的少子化問題:生育率敬陪末座、孕婦普遍高齡、也多不孕症治療、且多數家庭僅生1胎。因此,胎兒診斷和後續的諮詢、轉診、和治療成為家長孕期中重要的依靠。一般而言,每100個胎兒,大約有兩個大異常、兩個小異常,如果加上孕期併發症,高危險妊娠約在10%之譜。今天的胎兒都是國家未來的主人翁,因此,我們主張做好胎兒醫學、拯救胎兒就是厚植國力的最開端」。

▲陳持平醫師,已成功拯救百餘名產前診斷為鑲嵌型染色體異常的胎兒(照片係有故事公司提供)。

身為台灣胎兒醫學振興會創辦人的張東曜醫師上述所言,引起廣泛的注意,其中,「有故事公司」邱文通執行長在得知該會將推動「拯救胎兒計劃」,經瞭解之後,他說:「兩年前,有故事成立『醫學有故事』媒體平台,堅持不要廣告、不要編業,廣為傳播,建立了品牌,今年4月下旬起,『醫學有故事』即將參與的第1波行動方案:拯救胎兒計劃」。

很快的,醫學專業與媒體行銷與出版專業相結合,使推動「拯救胎兒計劃」團隊更有信心喚起國人一起行動,張東曜醫師在文中指出,「2022年,馬偕醫院婦產部陳持平醫師發起拯救胎兒計劃,得到台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師傾力支援。陳持平醫師是部定教授,入選美國史丹福大學公佈全球百分之2頂尖科學家及全球頂尖前10萬名科學家名單,專攻胎兒遺傳診斷,曾任台北馬偕醫院副院長、馬偕醫研部主任、及馬偕婦產部主任,近10年來鑽研胎兒鑲嵌型染色體異常有成,成功拯救百餘名產前診斷為鑲嵌型染色體異常的胎兒,於2019年榮獲第29屆醫療奉獻獎」。

張東曜醫師在他發表的上述文末也表示,「2023年1月台灣胎兒醫學振興會發起『拯救胎兒小組』,邀請陳持平醫師擔任召集人,帶領大家貫徹從篩檢、診斷、治療、到研究,胎兒醫學這4個階段的任務。拯救胎兒計劃預定從陳持平醫師擅長的胎兒鑲嵌型染色體異常入手,向社會大眾募集研究和活動經費,也號召有志胎兒醫學的醫事人員,一起化知識為共識,化共識為行動,立德、立功、立言,用臨床研究和教育推廣幫助更多的胎兒」,於是,這場極有意義且重要的活動便展開了。

▲拯救胎兒,是陳持平醫師的志業(照片係有故事公司提供)。

事實上,少子化的愈趨嚴重,使得從根救起的「拯救胎兒計劃」,更是刻不容緩!張東曜醫師在他發表的「寫給台灣胎兒醫學振興會拯救胎兒專案」也指出,「2023年,我們的新任務,就是在胎兒醫學振興會成立『拯救胎兒小組』,並邀請陳持平醫師擔任這個小組的召集人,幫助我們號召更多的專家,一起把胎兒醫學的工作做好。從胎兒醫學振興會加強胎兒醫學從業人員的教育,並讓胎兒醫學更加專業化,讓專注於胎兒醫學的人,都能習得同樣的膽識和智慧,持續陳醫師拯救胎兒的志業」。

目前,「拯救胎兒計劃」即將次第展開,邱文通執行長說:「這個計劃的核心人物是陳持平醫師,夥伴是社團法人台灣胎兒醫學振興會、扶輪社及有故事。同時,基於少子化的國安問題、生命的人道關懷,以及台灣醫療的好被看到,未來計劃的行動方案,將包括課程、工作坊、出版、研討會、論壇…。」