不容時代倒退 倡議五權宣言

(台北內科週報第610期/2023年12月25日-2023年12月31日)

【逐夢築夢】時代在進步,可是事實上有些事卻是倒退的,其中,高齡少子化已演變成「國安問題」,令很多有識之士憂心不已,而繼拍攝〈謝謝妳來當我的媽媽〉影片、出版《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》之後,拯救胎兒計畫核心成員以實際的行動、聯合簽署「少子化五權宣言──從拯救胎兒開始,積極推動台灣的人口建設」,並強烈呼籲國人,除了重視「經濟建設」,更要積極推動兼顧質與量的「人口建設」。

發起人、台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師強調,台灣長期重視「經濟建設」,卻長期忽略「人口建設」,面對愈來愈嚴峻的少子化危機,建立「人口建設」指標並加以推動,已經是刻不容緩了。

▲「少子化五權宣言」的4位共同發起人,右起徐明義醫師、張東曜醫師、陳持平醫師及邱文通執行長,在台北馬偕醫院圖書館簽署共同文件(照片係台灣胎兒醫學振興會提供)。

華育婦產科診所徐明義醫師也不後人,他是4位共同發起人之1,特別重視和少子化休戚相關的女性健康權與生育權,他表示,影響女性健康的因素與男性有同更有異,但醫界普遍忽略了兩者的很多差異,這需要更多的瞭解、衛教及關注。

台北馬偕紀念醫院陳持平醫師,更是與張東曜醫師領先發起,他展望拯救胎兒計畫的未來,認為能夠衍伸到更多領域,例如:子宮內胎兒手術治療、基因治療、幹細胞治療等,「可以成為1件偉大的、世界性的計畫,讓大家真正的重視胎兒的生命和可能性。」

▲即日起,展開簽署的「少子化五權宣言」(照片係台灣胎兒醫學振興會提供)。

此外,共同發起人、《醫學有故事》邱文通創辦人指出,除了具備醫療專業和仁醫情懷之外,陳持平醫師的勇氣、張東曜醫師的堅毅,以及徐明義醫師的專注,在推動拯救胎兒計畫上,可以說是非常堅強的鐵三角。

在「少子化五權宣言」的全文,他們4人表示,「2023年,我們共同發起拯救胎兒計劃,呼籲國人關注胎兒異常個案及其家庭,無論家長最後選擇繼續或中止妊娠,都應給予祝福與支持,以幫助他們得到平安與喜樂。」

即日起,展開「少子化五權宣言」的簽署活動,從重視「胎兒生存權」的拯救胎兒計劃開始,他們也呼籲國人更加關心「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」,及「女性健康權」等,統稱為「少子化五權」,才能一併解決這個時代年青人普遍晚婚晚育、甚至不婚不育的問題。


五權宣言與少子化危機

(台北內科週報第608期/2023年12月11日-2023年12月17日)

(邱文通/撰文)根據3個數據,台灣不能再不面對少子化的危機。首先是內政部的統計,2022年台灣的出生數為13萬8986人,死亡數為20萬7230人,年自然增加率為負2.93‰。其次是國發會的報告,2070年台灣的人口數預估為1,449至1,716萬人,與所謂的2300萬人的差距,何其之大!此外,美國中央情報局(CIA)的數據顯示,全球227個國家或地區中,台灣是生育率最低的。

從上述3個數據,台灣無法迴避少子化的浪潮襲擊,同時受到超高齡化夾擊,的確是非常嚴峻的國安問題,當前更是要盡速集全國心力設法解決,而筆者所創辦的有故事公司日前與台灣胎兒醫學振興會,及台兒診所共同舉辦「拯救胎兒專案記者會」,提出「五權宣言」,希望為台灣少子化問題提出不同面向的解方。

「拯救胎兒」計畫,源自馬偕醫院婦產部陳持平醫師,自2011年於院內發起的計畫;10幾年間,他拯救超過上百位原本「不存在的嬰兒」。其次,台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師,長期致力於胎兒超音波診斷與提倡胎兒醫學,本著讓好事發生的初心,啟動「拯救胎兒專案」,邀請陳持平擔任召集人,將內容擴及各類型胎兒異常和高危險妊娠。

▲有故事公司邱文通執行長,在「拯救胎兒專案記者會」倡議「五權宣言」及台灣少子化危機的解方(照片係有故事公司提供)。

我們倡議的「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」5個面向,可以說是面對少子化危機的「五權宣言」,也蘊含著少子化危機的解方。

依據民法第6條規定:「人之權利能力,始於出生,終於死亡」,而透過對染色體異常胎兒的遺傳診斷及其實證,或運用多層次超音波等發現結構異常胎兒及其產後治療,卻可以讓那些原本遭診斷需要引產的胎兒有機會誕生在這個世上。

再者,不論從健康平權的角度,還是為了繁衍身心健康的下一代,女性先天上不同於男性的健康權與生育權,必須同步從生理和心理層面著手,並透過專業的研究、倡議及推動下,使其具體實踐。

在致力於提升胎兒生存權的同時,對產下嬰兒的健康也有更多的瞭解和更好的照護,進一步還要結合良好教養權的專業和實踐,才能夠培育出身心健康、具有發展多元能力的下一代。換言之,倡議並推動「五權宣言」的宗旨,是為了國富民強,其具體要義,可以歸納為:一、主張並推動女性健康權與女性生育權,旨在鼓勵生育身心健康的下一代;二、主張並推動胎兒生存權和嬰兒健康權,旨在增加身心健康的未來主人翁;三、主張並推動孩童教養權,則旨在提升未來主人翁的身心健康及其人格素質。

(本文作者係資深媒體人,現任有故事公司執行長、聯合報系文化基金會營運長)


邱文通整合資源 傳頌醫界故事

(台北內科週報第608期/2023年12月11日-2023年12月17日)

【本報專訪】在社會大眾和醫師間架起互通橋樑,讓醫事有了溫度,更使世界上看到台灣醫界值得稱頌的地方,這幕後推手,正是聯合報集團支持下,創辦了「有故事」公司的邱文通!

邱文通執行長創立後,成立「醫學有故事」平台,不斷傳頌醫界的感人故事!從一開始就顯示不流俗的一面,他以資深的新聞人帶領團隊,知道如何避免吹捧。他表示,「在Web2.0流量至上的年代,《醫學有故事》與其跟隨眾人皆迷失在追求流量之中,不如創造、並發揮自身的影響力,因此一開始就定位成『為醫師發聲』、『讓台灣醫療的好被看到』的媒體平台,不要廣告、不做編業,歡迎所有媒體轉載;結果『施比受更有福』,《醫學有故事》因而得到不少醫師的信任與支持」。

▲陳持平醫師(左)和張東曜醫師(右),是拯救胎兒計劃的創始人(照片係有故事公司提供)。

《醫學有故事》尋找合作的醫師,基本上有3個要件,邱文通指出,「1是有專業,這是一切的前提和基礎;第2是有理念,然後大家一起討論,找到一起推動的方法,比如採訪醫病故事、出版書籍、拍影片、辦工作坊或論壇等;第3是有願景,能夠永續執行,造福人們,並發揮影響力,例如,馬偕醫院的陳持平醫師和台兒診所的張東曜醫師,他們分別在婦產科遺傳醫學和胎兒高層次超音波醫學上,都是有專業、有理念及有願景的醫師。《醫學有故事》結合有這3大特質的醫師及其團隊,既具有媒體倡議的消極功能,更扮演著資源整合者的積極角色」。

至於邱執行長如何帶領同仁來完成?也有3個主要的作為,他說:「第1是給方向,他《醫學有故事》成立的宗旨,就是要「幫台灣的好醫師發聲,要讓台灣醫療的好被看到」,因此,同仁都有這樣的認知;第2是找資源,《醫學有故事》團隊具有數位主編、書籍編輯,以及活動企劃執行和整合行銷能力,再加上找資深或退休記者擔任撰述委員,採訪撰寫這些好醫師的好故事;第3造願景,推動《醫學有故事》的任務,除了是1份賺薪水養家的工作之外,更要做有意義的事、做有價值的人」。

▲《醫學有故事》創辦人邱文通強調,「五權宣言」是台灣少子化的解方(照片係有故事公司提供)。

在出版專書之外,台灣醫界的故事最值得報導的題材還有哪些?邱文通舉例子說,《醫學有故事》今年首辦「成人之美獎」活動,重點突出美容暨整形外科醫師,除了要醫治求治者身體的健康,同時也要關照他們心理的、家庭的、學校的,乃至社會關係的健全,未來仍將持續關注此一主題,廣泛且深化。此外,《醫學有故事》與醫師夥伴共同推動「拯救胎兒計畫」,在倡議少子化的解方:「五權宣言」之後,還將擴大其創新永續的精神與發展,比如精進基因遺傳、胎內治療等多塊處女地,而這些醫學題材的背後,必須有人文情懷,必須有故事!這一切,都已在邱文通創辦人的心胸之中。

▲台灣胎兒醫學振興會工作坊,首推「拯救胎兒專案」(照片係有故事公司提供)。

倡議五權宣言 少子化就有解方

(台北內科週報第606期/2023年11月27日-2023年12月3日)

【本報銀青共享特稿】台灣少子化問題,是近年各界亟思解方的重要議題,真正付出行動、且已引起社會重視的是,日前由台灣胎兒醫學振興會、有故事公司及台兒診所共同舉辦「拯救胎兒專案記者會」,結合了《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》新書發表會、〈謝謝妳來當我的媽媽〉紀錄片首映會,為台灣少子化問題提出不同面向的解方。

▲馬偕醫院婦產部陳持平醫師,已拯救超過上百位原本「不存在的嬰兒」(照片係有故事公司提供)。

「拯救胎兒」計畫,源自馬偕醫院婦產部陳持平醫師,自2011年於院內發起的計畫;10幾年間,他拯救超過上百位原本「不存在的嬰兒」。其次,台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師,長期致力於胎兒超音波診斷與提倡胎兒醫學,本著讓好事發生的初心,啟動「拯救胎兒專案」,邀請陳持平擔任召集人,將內容擴及各類型胎兒異常和高危險妊娠。

有故事公司邱文通執行長表示,感謝陳持平醫師相遇相知的信任,也感佩張東曜醫師推動「拯救胎兒」的熱情,結合醫界與媒體的力量,與胎兒醫學振興會共同策劃出版《拯救胎兒:一個全人、全程的醫學ESG》,訪談心臟病、唇顎裂、羊膜帶症候群、VACTERL聯合畸形、鑲嵌型染色體異常等各種不同胎兒異常的家庭,藉由他們的經驗和分享,讓現在及未來面臨胎兒異常的爸媽,能有更多準備、勇氣和支持的信念。

▲台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師(右1)啟動「拯救胎兒專案」(照片係有故事公司提供)。

在〈謝謝妳來當我的媽媽〉紀錄片中,邀請多重異常、唇顎裂、和鑲嵌型染色體異常3組家庭參與拍攝,記錄爸媽產前發現胎兒異常的掙扎和勇敢面對孩子狀況的心路歷程,對照現在與孩子日常中互動的溫馨畫面,成為本日拯救胎兒專案記者中會最溫馨的見證,張東曜醫師也以「Give Me Five!和3位媽媽互相擊掌,不僅代表了加油打氣、支持感謝,更是這次「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」5個倡議方向的象徵串連。

邱文通執行長強調著說,「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」5個倡議方向,可以說是台灣少子化的「五權宣言」及其解方,同時也是讓具有人文特色的台灣醫療被世界看到的重要資產,未來將以「胎兒生存權」為核心,朝多元化和國際化去推動這「五權宣言」。

▲邱文通倡議台灣少子化的「五權宣言」及其解方(照片係有故事公司提供)。

拯救胎兒 形成跨科醫學網絡

(台北內科週報第604期/2023年11月13日-2023年11月19日)

【以書會友】發現胎兒有異常,只能選擇終止妊娠嗎?如果選擇留下特殊孩童,會開啟怎麼樣的生命篇章?在台灣,有1群醫界人士正以他們的專業,默默從事著「拯救胎兒」的事工,幫助過許許多多的個案家庭,更重要的是,他們給這兩個問題最好的答案。在最近出版的《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》,完整呈現給讀友參考。

何謂「拯救胎兒」?有故事公司邱文通執行長在《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》緒論中開宗明義提到,是透過周產期(胎兒)醫學、分子細胞遺傳學、臨床遺傳學等專業醫學,結合產前診斷、遺傳諮詢、高層次超音波,以及相關科別醫師跨科會診,讓家庭面對胎兒異常時,可以在理解之下做出適當的決策,也讓新生命不被輕易放棄,以增進「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」5個面向的完整性。

▲陳持平醫師(左)與張東曜醫師(右)在「台灣胎兒醫學振興會拯救胎兒計劃共識餐會」上的合影(照片係台兒診所提供)。

事實上,早在2008年,「拯救胎兒」的種子,台兒診所創辦人張東曜醫師從馬偕獨立出來開業開始,也於專心做高層次超音波產檢開始,便已經悄悄萌芽。經過15年的努力,台兒得到了許多同業的肯定,慢慢形成了1個跨院跨科的專家網絡,彼此支援。

2017年,台兒成立周產期資源中心,開始正式提供多學科會議給異常胎兒的家長,也開始組織胎兒各器官系統異常的聯合門診;2019年,「台灣胎兒醫學振興會」成立,希望以NPO的框架凝聚各方力量,把胎兒醫學做好;此外,更從2023年1月開始,張東曜醫師邀請陳持平醫師擔任台灣胎兒醫學振興會「拯救胎兒小組」的召集人,帶領大家從篩檢、診斷、治療、到研究,貫徹胎兒醫學這四個階段的任務。

這本《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》的完成,呈現了台兒診所「拯救胎兒」的日常,全書主要分成3個部分,分別為「個案篇」、「醫師篇」及「友善單位及回饋」。

▲胎兒有異常的爸媽勇於面對孩子的「不同」,更是需要家人的支持和陪伴(照片係台兒診所提供)。

值得強調的是,全書的重點更是放在產檢時胎兒有異常的爸媽,他們一路走來的心路歷程呈現,從一開始的擔心徬徨,到之後勇於面對孩子的「不同」。而有些異常狀況,更是產前診斷確認之後,和產後醫療團隊緊密結合,讓孩子盡早獲得正確的治療,得以健康快樂長大。以往可能選擇「終止妊娠」的個案,透過台兒診所的診斷、陪伴和理解之後選擇願意生下,成為「拯救胎兒」的註腳。但不管異常個案爸媽的決定如何,整個醫療團隊都希望每個為人父母能在充分理解之後,再做決定。這也是女性生育權的積極展現!

從陳持平醫師拯救許多「不存在的嬰兒」開始,到張東曜醫師以「拯救胎兒、正視少子化、到打造1個可以永續、生育友善、適合移居的樂土」,透過《拯救胎兒》的出版,希望這條路上能找到更多願意支持及陪伴的朋友,也讓社會大眾及面臨同樣困境的準爸媽,認識特殊孩童家庭的生命風貌。《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》,即日起預購中:https://www.books.com.tw/products/0010973426?sloc=main


拯救胎兒計劃 從立功到立言

(台北內科週報第582期/2023年6月12日-2023年6月18日)

【以書會友】在少子化已成為國安問題的今天,醫界的有識之士紛紛從不同的議題提供策略,其中,已付出很大心力的是,台灣胎兒醫學振興會推動的「拯救胎兒計劃」,從陳持平醫師擅長的胎兒鑲嵌型染色體異常入手,向社會大眾募集研究和活動經費,也號召有志胎兒醫學的醫事人員,一起化知識為共識,化共識為行動,立德、立功、立言,用臨床研究和教育推廣幫助更多的胎兒。

台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師說,今年1月台灣胎兒醫學振興會發起「拯救胎兒小組」,並邀請陳持平醫師擔任召集人,帶領大家貫徹從篩檢、診斷、治療、到研究,胎兒醫學這4個階段的任務。

▲台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師(中),邀集聯合報集團有故事、國際母嬰協會、國際扶輪社及點點善公益平台等主要負責人,討論出版專書(照片係台灣胎兒醫學振興會提供)。

日前,拯救胎兒計劃進度再向前推進,預定11月出版《拯救胎兒:一個全人全程的醫學ESG》,透過專訪醫病人員,完整闡述理念,逐步落實計劃。張東曜醫師邀集聯合報集團有故事、國際母嬰協會、國際扶輪社及點點善公益平台等主要負責人,討論出版專書的內容與時程、議題倡議的核心價值與分工。

有故事公司邱文通執行長表示,這本專書將包括真實故事的敘述、醫學專業的知識,帶到多層次科學與人文的反思,期望在推動拯救胎兒的同時,也能夠提升大眾文化的醫學與倫理素養,塑造1種新的使命和新的願景,讓台灣醫療的好走出台灣,既被看到也嘉惠全球。相關醫病人士的採訪與寫作,預計7月展開,同時研究與點點善公益平台合作,透過群眾募資的方式,提高拯救胎兒計劃的國際能見度,甚至是參與度。


發揮膽識與智慧 投入拯救胎兒

(台北內科週報第580期/2023年5月29日-2023年6月4日)

【銀青共享】就在大家為少子化憂心忡忡之際,台灣胎兒醫學振興會決定推動「拯救胎兒計畫」。去年底,該會邀請馬偕醫院陳持平醫師報告他拯救胎兒的志業,今年更進一步成立「拯救胎兒小組」,並請陳醫師擔任召集人,號召更多專家共襄盛舉,一起為胎兒醫學努力,包括加強胎兒醫學從業人員的教育,並讓胎兒醫學更專業化,讓專注於胎兒醫學的醫護人員都能習得專業的知識,同時也培養膽識和智慧,深入而擴大拯救胎兒的志業。

▲台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師指出,做好胎兒醫學、拯救胎兒,就是厚植國力的最開端(照片係台灣胎兒醫學振興會提供)。

今日少子化的嚴重性,已經成為台灣的明天生存問題了。何況正面對超高齡社會的來臨,在兩方面的衝擊下,未來的生產力如何維繫?根據國家發展委員會的推估,生育率下降幅度增加,2025年進入「超高齡社會」後,2028年工作年齡人口占總人口比率將低於3分之2。於是,「人口紅利」消失,社會勞動力下降,整體國家競爭力與生產力受到嚴重衝擊,少子化已成為重大的國家安全議題。

身為台灣胎兒醫學振興會創辦人的張東曜醫師曾撰述「拯救胎兒計劃芻議-募集研究和活動經費」1文表示,「近年來,台灣面臨嚴重的少子化問題:生育率敬陪末座、孕婦普遍高齡、也多不孕症治療、且多數家庭僅生1胎。因此,胎兒診斷和後續的諮詢、轉診、和治療成為家長孕期中重要的依靠。一般而言,每100個胎兒,大約有兩個大異常、兩個小異常,如果加上孕期併發症,高危險妊娠約在10%之譜。今天的胎兒都是國家未來的主人翁,因此,我們主張做好胎兒醫學、拯救胎兒就是厚植國力的最開端」。

▲陳持平醫師,已成功拯救百餘名產前診斷為鑲嵌型染色體異常的胎兒(照片係台灣胎兒醫學振興會提供)。

不論是基於少子化的國安問題,還是胎兒生命權的人道觀點,有故事公司邱文通執行長表示,拯救胎兒計畫都值得大力支持,要讓台灣醫療的好被看到的《醫學有故事》更是義不容辭,率先倡議!

邱文通指出,10多年來,陳持平醫師對鑲嵌型染色體異常的胎兒有獨到的研究與見解,也在國際學術期刊發表多篇成功拯救胎兒的報告。由於陳醫師的努力,讓這些原本極可能被引產的胎兒得到一線生機,不少家屬也在陳醫師的鼓舞之下歡喜迎接新生命的到來。但試想:當產前報告白紙黑字明白寫著有正常細胞也有異常細胞時,有那位醫師願意冒著「被告」的風險,替胎兒的生命權說句公道話呢?這,需要足夠的醫學實證經驗、極大的勇氣和人道的精神。