慈善音樂會 迎來南韓吉他女神

(台北內科週報第621期/2024年3月11日-2024年3月17日)

【逐夢築夢】隨著國內貧富差距逐年擴大,今年更是近12年來差距最大的1年,對於身處弱勢的近貧家庭而言,處境更險峻。這些家庭的孩子,尤其在國中到大學關鍵的成長階段,他們可能因為身處偏鄉、隔代教養、父母離異、離鄉工作等多重因素,導致家庭功能失調,連3餐溫飽都成問題,更不要說穩定就學、獲得學習資源及關懷陪伴。如果沒有社會支援,他們恐怕又將落入下1個貧窮循環。

為了能夠給予近貧弱勢孩子實質的幫助,李俊賢、劉淙漢與何麗梅夫婦,以及指揮家李振聲教授共同商討籌劃,並在絃舞音樂工作室的協助下,成功邀請到南韓吉他女神朴葵姬(박규희)蒞臨十二寮天使教堂舉辦吉他慈善音樂會,希望在充滿神聖與溫暖的美麗教堂中,讓音樂家透過樂曲為近貧弱勢的青少年應援。

▲南韓著名吉他女神朴葵姬(中)與來賓合照(照片係普仁青年關懷基金會提供)。

南韓吉他女神朴葵姬慈善音樂會,已於3月10日在新竹縣峨眉鄉十二寮天使教堂圓滿落幕。這次音樂會透過捐款換票,共募得新台幣42萬8000元,全數捐贈給長期扶助近貧弱勢青少年的普仁青年關懷基金會,以幫助近貧弱勢青少年穩定就學、勇敢追夢!

普仁青年關懷基金會感謝主辦單位公益信託李其鈺社會福利基金、天主教天使教堂基金會,以及絃舞音樂工作室與促成此盛會的各界支持者,更感謝每位投入愛心的社會大眾,「您們的支持,將為普仁帶來更多力量,繼續為未來社會的中流砥柱、照亮眼前的道路,支持他們穩定就學、勇敢追夢!」

▲公益信託李其鈺社會福利基金委託人李俊賢(左1)、天主教天使教堂基金會劉淙漢(右1),與受贈的普仁青年關懷基金會陳聰亨董事長(中)合影(照片係普仁青年關懷基金會提供)。

當天活動演出曲目有巴赫〈夏康舞曲〉、奧古斯丁.巴里奧斯的〈茱莉雅芙羅里達〉、〈森林之夢〉、海托爾.維拉-羅伯斯的〈第一、二、三號前奏曲〉、〈第一號就羅曲〉、〈第12號練習曲〉,以及羅蘭.迪恩斯的〈天秤座小奏鳴曲第三樂章-火熱的快板〉,傳統與現代兼具,每首樂曲皆扣人心弦,音樂家精湛的演出反映在現場所有觀眾陶醉的神情中,演出結束後掌聲不斷,人人拍手叫好。

普仁青年關懷基金會成立24年來,在全台默默地幫助累積超過21萬人次的近貧弱勢青少年,服務人數從國中至大學總計有1614人,並透過助學、引導、育成三大計畫陪伴、支持處在社會經濟邊緣的近貧弱勢青少年,除了給予經濟的支援,讓孩子們穩定就學,更精心規劃了許多培育課程與體驗活動,以期提升孩子們的競爭力及眼界。懇請社會各界持續支持,服務專線:02-77231288。


愛在泡泡龍 展現全人醫療實踐

(台北內科週報第579期/2023年5月22日-2023年5月28日)

(邱文通/撰文)【以書會友】泡泡龍,不是逗趣的卡通,當它是醫學的專用名詞時,背後卻是辛酸與愛的感人故事。泡泡龍病友也跟一般人一樣想受到稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想,甚至充滿著無盡的愛。這一切,正是《讓泡泡龍的夢想起飛》書中所訴說的,希望讀友也能給他們鼓勵與支持。

什麼是泡泡龍病友?便是醫學上所稱的「先天性表皮鬆懈型水皰症」患者。他們帶著傷口來到這世上,忍受著錐心刺骨的疼痛與別人異樣的眼光。你是否曾經穿過一雙不合腳的鞋,腳跟磨出了個大水泡,痛到走路只能一拐一拐?想像這顆水泡放大好幾倍,同時出現在你的臉上、手上、背上等全身所有的皮膚,一舉一動都會扯到傷口,甚至睡著後都會被痛醒。當喉嚨起水泡時,要用力咳出血泡;當眼角膜破皮時,只能緊緊閉住雙眼兩週,過著盲人般的生活,好讓組織慢慢修復。這,都是泡泡龍的日常,有多令人疼惜的!

迎接孩子本應充滿喜悅,但孩子才剛出生就被宣判噩耗,從此之後,每天過著包紮換藥、照顧傷口、復健伸展、準備食物的生活,陪伴著孩子走過小時候的不解、青春期的掙扎、長大後的迷惘,一輩子都為了自己的孩子而活。這,就是泡泡龍父母的人生。

▲泡泡龍病友若鈞(左)以自己的皮膚病理切片為靈感,親手繪製的畫作〈尋找蛋白質〉,令人感動(照片係成大傷口修復與再生中心提供)。

愛,就在他們照顧者和關懷者,尤其是成功大學國際傷口修復與再生中心,自2012年成立後,埋頭鑽研皮膚病理的基礎研究,抬頭看見泡泡龍的需求,便全心投入於提供全台500多個家庭的「全人關懷照顧」,讓他們不再求助無門。

有故事公司專訪傷口修復與再生中心專家、泡泡龍病友及他們父母,出版《讓泡泡龍的夢想起飛》1書;中央研究院賴明詔院士推薦序告訴大家泡泡龍是什麼,醫生正在做什麼事來減輕病人的痛苦與喚起他們未來的希望;中央研究院龔行健院士讚許成功大學國際傷口修復與再生中心,是1個充滿愛心與關懷的研究中心;世界網球女將謝淑薇表示,因為你們的愛,使傷痕也可以綻放美麗。

《讓泡泡龍的夢想起飛》訴說著無盡愛與奮鬥的故事,不只感人至深,而且更可以鼓舞讀者勇於面對苦難、奮發有為!當夢想起飛時,一切雖得來不易,但卻值得告慰照顧自己的人。全書將「愛在泡泡龍」的故事交織成的篇章,分成下列6部分:

▲特別門診中,許釗凱醫師細心地詢問泡泡龍病友的狀況與問題,竭盡全力改善他們的生活品質(照片係成大傷口修復與再生中心提供)。

◎心疼受苦:父母親開心地迎接自己的寶貝出生,之後罹病、確診、學習新生兒護理……一路照顧到長大的心路歷程。

◎愛與傷痕:泡泡龍患者分享自己的成長經歷,如何與傷口共處,並調適心情走出灰暗的生命。

◎篳路藍縷:泡泡龍家長們找到彼此互相扶持、李玉雲教授開啟台灣的泡泡龍臨床研究、成大國際傷口修復與再生中心艱辛的創立過程……,三條看似沒有關聯的道路,越靠越近。

◎開啟新局:泡泡龍病友協會逐漸茁壯幫助更多病友、許釗凱醫師從國外引進更新的檢查與治療方法、湯銘哲教授帶著傷口中心開始推動社會關懷、李貽峻與陳永青的加入帶來了化學反應……。

◎以人為始:傷口中心激發出與眾不同的全人照顧,請謝淑薇拍攝公益影片、辦理慈善音樂會為協會募款、成立「泡泡龍暨皮膚罕病特別門診」讓泡泡龍不再擔憂、辦理自傳劇營與各種藝術創作展幫泡泡龍釋放自己內心最深處的話。

◎樂觀盼望:治療技術初露微光,但成大將與病友與家屬們攜手前行,樂觀迎向未來。

(本文作者係有故事公司執行長,亦是合報系文化基金會營運長,為資深新聞媒體人)