千禧龍榮獲國家獎 將飛騰而上

(台北內科週報第609期/2023年12月18日-2023年12月24日)

【逐夢築夢】1個人有夢,比不上1群人的夢想;1群人的夢想,也比不上1個人帶領著團隊實現1波波人的夢想。什麼是實現1波波人的夢想?千禧龍青年基金會發展中的故事,對這問題給了最好的答案。

新近榮獲最高榮譽「2023國家人才發展獎」的千禧龍青年基金會,成立於那天變地動的「921」年代,23年來帶領團隊,扶持多少徘徊在十字路口的青少年,陪伴他們、輔導他們,更感動他們,獲得這份獎彰顯即使不是大財團、仍然可以在1個人帶領著團隊實現1波波人的夢想;這個人就是謝彩鳳董事長!

▲謝彩鳳董事長(左2)、林彥邦執行長(左1),及團隊成員於受獎前合攝(照片係千禧龍青年基金會提供)。

青少年,是今日社會的骨幹,也是國家未來的希望;如何讓骨幹變成棟樑,如何讓希望不會落空?當他們因天變地動、家庭變故,以及振翅之際卻失翼,而沒有感時,若有人肯付出愛心、耐心陪伴他們,才有機會再造人生,重新追求光明的未來!無疑的,常受到各界支持與肯定的「千禧龍青年基金會」,便是最佳典範!它能從106家脫穎而出,並且榮獲「2023國家人才發展獎」,令人一點也不意外!

謝彩鳳董事長並不是大財團的負責人,她和千禧龍青年基金會創辦人2000年成立這個團隊,也不是只著眼於推動公益活動而已。20年來,日復一日,對千禧龍來說,每天都接受挑戰和考驗。他們過慣了沒米沒鹽沒菜的日子,但卻過不慣失去理念和願景的生活。換言之,他們過的是,看到需要幫助的人的成長,即使成長的很緩慢,也從來不會懈怠!

由於他們的對象是青少年,所以無法純粹訴之以理,常常必要動之以情,而和他們建立起信任感,必須花費極大的心力,謝彩鳳表示,「前些時,曾於101年接受我們輔導的孩子,傳簡訊給千禧龍,說他現在是從事營造建築,想回來機構貢獻做義工,也可以當講師,我就覺得很感動,這應該就是使我們的工作具有最大的意義跟價值了」。

▲謝彩鳳董事長(右1)代表千禧龍青年基金會,受頒最高榮譽的「2023國家人才發展獎」(照片係千禧龍青年基金會提供)。

千禧龍工作團隊在謝董事長與林彥邦執行長帶領下,能不計個人的得失,而投入心力服務需要關懷與幫助的青少年個案,同時又要承擔專案推動,講1個人當3個人用,實在毫不誇張!

夢想要能築夢踏實,而築夢的過程需要很多人相助,每次獲得政府獎勵的時候,謝董事長總是說:「得獎是1份榮譽與受肯定,更是1份責任。除了對團隊士氣的鼓舞,更是對整個方案推動方向的影響力。讓我們有信心、策略及執行。引導陪伴徘徊十字路口的青少年,透過就業與就學的未來人生目標,鼓勵其回歸正常生活,追求屬於自己夢想中的亮麗人生,更成為社會的棟樑之才,便是千禧龍始終如一的目標!」

2024年即將到來,千禧龍受到這麼大的鼓勵,走起未來的路就更有勁了,尤其歷年所獲的獎,其實,是證明1波波贊助者寄託在千禧龍身上的夢想沒有落空,今後,大家期望謝彩鳳董事長和她帶領的團隊,從此飛騰而上,陪伴失落的青少年也能夠振翅再起!


愛在泡泡龍 展現全人醫療實踐

(台北內科週報第579期/2023年5月22日-2023年5月28日)

(邱文通/撰文)【以書會友】泡泡龍,不是逗趣的卡通,當它是醫學的專用名詞時,背後卻是辛酸與愛的感人故事。泡泡龍病友也跟一般人一樣想受到稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想,甚至充滿著無盡的愛。這一切,正是《讓泡泡龍的夢想起飛》書中所訴說的,希望讀友也能給他們鼓勵與支持。

什麼是泡泡龍病友?便是醫學上所稱的「先天性表皮鬆懈型水皰症」患者。他們帶著傷口來到這世上,忍受著錐心刺骨的疼痛與別人異樣的眼光。你是否曾經穿過一雙不合腳的鞋,腳跟磨出了個大水泡,痛到走路只能一拐一拐?想像這顆水泡放大好幾倍,同時出現在你的臉上、手上、背上等全身所有的皮膚,一舉一動都會扯到傷口,甚至睡著後都會被痛醒。當喉嚨起水泡時,要用力咳出血泡;當眼角膜破皮時,只能緊緊閉住雙眼兩週,過著盲人般的生活,好讓組織慢慢修復。這,都是泡泡龍的日常,有多令人疼惜的!

迎接孩子本應充滿喜悅,但孩子才剛出生就被宣判噩耗,從此之後,每天過著包紮換藥、照顧傷口、復健伸展、準備食物的生活,陪伴著孩子走過小時候的不解、青春期的掙扎、長大後的迷惘,一輩子都為了自己的孩子而活。這,就是泡泡龍父母的人生。

▲泡泡龍病友若鈞(左)以自己的皮膚病理切片為靈感,親手繪製的畫作〈尋找蛋白質〉,令人感動(照片係成大傷口修復與再生中心提供)。

愛,就在他們照顧者和關懷者,尤其是成功大學國際傷口修復與再生中心,自2012年成立後,埋頭鑽研皮膚病理的基礎研究,抬頭看見泡泡龍的需求,便全心投入於提供全台500多個家庭的「全人關懷照顧」,讓他們不再求助無門。

有故事公司專訪傷口修復與再生中心專家、泡泡龍病友及他們父母,出版《讓泡泡龍的夢想起飛》1書;中央研究院賴明詔院士推薦序告訴大家泡泡龍是什麼,醫生正在做什麼事來減輕病人的痛苦與喚起他們未來的希望;中央研究院龔行健院士讚許成功大學國際傷口修復與再生中心,是1個充滿愛心與關懷的研究中心;世界網球女將謝淑薇表示,因為你們的愛,使傷痕也可以綻放美麗。

《讓泡泡龍的夢想起飛》訴說著無盡愛與奮鬥的故事,不只感人至深,而且更可以鼓舞讀者勇於面對苦難、奮發有為!當夢想起飛時,一切雖得來不易,但卻值得告慰照顧自己的人。全書將「愛在泡泡龍」的故事交織成的篇章,分成下列6部分:

▲特別門診中,許釗凱醫師細心地詢問泡泡龍病友的狀況與問題,竭盡全力改善他們的生活品質(照片係成大傷口修復與再生中心提供)。

◎心疼受苦:父母親開心地迎接自己的寶貝出生,之後罹病、確診、學習新生兒護理……一路照顧到長大的心路歷程。

◎愛與傷痕:泡泡龍患者分享自己的成長經歷,如何與傷口共處,並調適心情走出灰暗的生命。

◎篳路藍縷:泡泡龍家長們找到彼此互相扶持、李玉雲教授開啟台灣的泡泡龍臨床研究、成大國際傷口修復與再生中心艱辛的創立過程……,三條看似沒有關聯的道路,越靠越近。

◎開啟新局:泡泡龍病友協會逐漸茁壯幫助更多病友、許釗凱醫師從國外引進更新的檢查與治療方法、湯銘哲教授帶著傷口中心開始推動社會關懷、李貽峻與陳永青的加入帶來了化學反應……。

◎以人為始:傷口中心激發出與眾不同的全人照顧,請謝淑薇拍攝公益影片、辦理慈善音樂會為協會募款、成立「泡泡龍暨皮膚罕病特別門診」讓泡泡龍不再擔憂、辦理自傳劇營與各種藝術創作展幫泡泡龍釋放自己內心最深處的話。

◎樂觀盼望:治療技術初露微光,但成大將與病友與家屬們攜手前行,樂觀迎向未來。

(本文作者係有故事公司執行長,亦是合報系文化基金會營運長,為資深新聞媒體人)