（曾季隆／撰文）
【特報】帕金森氏症是一種慢性的腦神經退化疾病，到目前為止發病原因不明，大多數的患者都會伴隨著：四肢行動緩慢、笨拙等病癥。隨著病程發展，還可能出現許多不同的併發症，形成患者本身與照顧者及家庭莫大的生心理負擔。
由於「早發型」的患者日益增多，這些年輕型的病友族群，發病後的生活、就業、醫療、安置等面向，所以需要更多人來關心其特殊需求，也值得政府相關單位更加重視，以改善患者的生活品質。
據一些研究指出，規律的體能鍛煉，有益於帕金森氏症患者維持，或改善運動能力、靈活度、力氣、行走速度及生活品質。而為了提升公眾對於此疾病的重視，「台灣帕金森病友權益促進會」積極企劃：「誰帕誰徒步環島」活動，盼能藉此鼓勵病友從家裡陰暗的角落走出來，翻轉憂鬱、增強正能量。全程將帶著在國際上象徵此病的鬱金香旗幟，用最緩慢的速度、最踏實的腳步，領略福爾摩沙之美，激勵各地每一位帕友尋回勇氣與天光。
▲去年到立法院召開記者會後，他們在附近小聚，內心有撥雲見日之感（照片係台灣帕金森病友權益促進會提供）。
該會陳廷國創會理事長表示，「這次的活動是前所未有的，為了激勵和我們一樣的帕友走到戶外來，預定和帕金森氏症病友每日行走20公里，於2個月完成徒步環島，期間，由北到南邀請當地帕友一起走一段路，希望能產生下列預期效益：一、鼓勵病友規律體能運動，以減少龐大的社會成本；二、挑戰病友徒步環島創舉，激勵全台病友自我實現與自信心；三、透過公開活動與宣傳，提升公眾對帕金森氏症之重視。」
以陳廷國創會理事長來說，今年64歲，在33歲時發病，是屬於早發型。30多年漫長的抗病歷程，他深知要對抗巴金森式症，無法單憑一己之力，需要爭取國家和社會資源，來推動保障帕金森氏症病患就醫、就業、就養、就學及安置或安養等相關權益法案研究、訂定，並力促落實，便於2018年號召病友成立「台灣帕金森病友權益促進會」。
很難得的是，據他說，「2020年初，我許下『百登觀音山硬漢嶺』的目標，帶領一群平時走路需要依靠枴杖，或他人攙扶的帕金森氏症的病友（帕友），也能自發完成『百登』的目標。我認為，因新冠疫情致使許多室內聚會被迫取消，百登剛好可以強化病友的活動能力，同時鼓勵病友出外走動，增加人際互動的機會。當年12月12日即完成『百登』的目標，如今，百登+N仍持續不綴，其實我們起動較慢，但後勁十足！」
▲去年，在林奕華立委陪同下，陳廷國創會理事長（左1）和吳昌期（右2）理事長及理監事前往立法院召開記者會，呼籲健保署將DBS手術納入健保全額給付；攝於立法院會館門口（照片係台灣帕金森病友權益促進會提供）。
和他認識的拓齡公司負責人陳英聰物理治療師，很支持這次的活動，站在專業的立場，他給帕友一點建言，他說：「多工模式的運動只要足夠的運動量，在中度巴金森患者可以因為腦部多巴胺與其他激素的分泌，而降低症狀至輕度，輕度可降為正常。」
陳物理治療師陪同陳創會理事長接受本報訪問時指出，「來自南加大的教授Dr.Fisher，多年前來台灣演講指出的實驗證明讓我印象深刻。近13年的居家物理治療師生涯，以及近年的長照復能經驗，我都會奉行此研究成果，幫助許多帕友。帕友多半是心中比較害羞且善良。行動不便確實容易使他們無法走出家門、享受陽光與大自然美景。但建議當心中有夢，只要願意可以透過有效的訓練就能有機會去築夢踏實，進而取代受照顧的情境，陳創會理事長就是我們敬仰的標竿。去年，自己開辦了拓齡，就是希望能拓啟思維，讓年齡與能力不再有界線！針對巴金森氏症近來有許多不錯的各種支持成果，但最重要的是想獨立自由的心！期待今年的帕友環島健走活動能順利成功，並且能帶動更多人願意一起走出來，能持續影響更多人。非常願意貢獻一己之力，希望打造台灣成為世界帕友的逐夢天堂。」
（本文作者係廣博勵進會執行長，也在台北內湖科技園區一人創辦兩份報紙，已逾15年，更推動「一人公司」創業實習，希望創新企業組織，讓人人走向幸福家園）
台北內科週報 