不容時代倒退　倡議五權宣言

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（台北內科週報第610期／2023年12月25日-2023年12月31日）

【逐夢築夢】時代在進步，可是事實上有些事卻是倒退的，其中，高齡少子化已演變成「國安問題」，令很多有識之士憂心不已，而繼拍攝〈謝謝妳來當我的媽媽〉影片、出版《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》之後，拯救胎兒計畫核心成員以實際的行動、聯合簽署「少子化五權宣言──從拯救胎兒開始，積極推動台灣的人口建設」，並強烈呼籲國人，除了重視「經濟建設」，更要積極推動兼顧質與量的「人口建設」。

發起人、台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師強調，台灣長期重視「經濟建設」，卻長期忽略「人口建設」，面對愈來愈嚴峻的少子化危機，建立「人口建設」指標並加以推動，已經是刻不容緩了。

▲「少子化五權宣言」的4位共同發起人，右起徐明義醫師、張東曜醫師、陳持平醫師及邱文通執行長，在台北馬偕醫院圖書館簽署共同文件（照片係台灣胎兒醫學振興會提供）。

華育婦產科診所徐明義醫師也不後人，他是4位共同發起人之1，特別重視和少子化休戚相關的女性健康權與生育權，他表示，影響女性健康的因素與男性有同更有異，但醫界普遍忽略了兩者的很多差異，這需要更多的瞭解、衛教及關注。

台北馬偕紀念醫院陳持平醫師，更是與張東曜醫師領先發起，他展望拯救胎兒計畫的未來，認為能夠衍伸到更多領域，例如：子宮內胎兒手術治療、基因治療、幹細胞治療等，「可以成為1件偉大的、世界性的計畫，讓大家真正的重視胎兒的生命和可能性。」

▲即日起，展開簽署的「少子化五權宣言」（照片係台灣胎兒醫學振興會提供）。

此外，共同發起人、《醫學有故事》邱文通創辦人指出，除了具備醫療專業和仁醫情懷之外，陳持平醫師的勇氣、張東曜醫師的堅毅，以及徐明義醫師的專注，在推動拯救胎兒計畫上，可以說是非常堅強的鐵三角。

在「少子化五權宣言」的全文，他們4人表示，「2023年，我們共同發起拯救胎兒計劃，呼籲國人關注胎兒異常個案及其家庭，無論家長最後選擇繼續或中止妊娠，都應給予祝福與支持，以幫助他們得到平安與喜樂。」

即日起，展開「少子化五權宣言」的簽署活動，從重視「胎兒生存權」的拯救胎兒計劃開始，他們也呼籲國人更加關心「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」，及「女性健康權」等，統稱為「少子化五權」，才能一併解決這個時代年青人普遍晚婚晚育、甚至不婚不育的問題。

五權宣言與少子化危機

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（台北內科週報第608期／2023年12月11日-2023年12月17日）

（邱文通／撰文）根據3個數據，台灣不能再不面對少子化的危機。首先是內政部的統計，2022年台灣的出生數為13萬8986人，死亡數為20萬7230人，年自然增加率為負2.93‰。其次是國發會的報告，2070年台灣的人口數預估為1,449至1,716萬人，與所謂的2300萬人的差距，何其之大！此外，美國中央情報局（CIA）的數據顯示，全球227個國家或地區中，台灣是生育率最低的。

從上述3個數據，台灣無法迴避少子化的浪潮襲擊，同時受到超高齡化夾擊，的確是非常嚴峻的國安問題，當前更是要盡速集全國心力設法解決，而筆者所創辦的有故事公司日前與台灣胎兒醫學振興會，及台兒診所共同舉辦「拯救胎兒專案記者會」，提出「五權宣言」，希望為台灣少子化問題提出不同面向的解方。

「拯救胎兒」計畫，源自馬偕醫院婦產部陳持平醫師，自2011年於院內發起的計畫；10幾年間，他拯救超過上百位原本「不存在的嬰兒」。其次，台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師，長期致力於胎兒超音波診斷與提倡胎兒醫學，本著讓好事發生的初心，啟動「拯救胎兒專案」，邀請陳持平擔任召集人，將內容擴及各類型胎兒異常和高危險妊娠。

▲有故事公司邱文通執行長，在「拯救胎兒專案記者會」倡議「五權宣言」及台灣少子化危機的解方（照片係有故事公司提供）。

我們倡議的「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」5個面向，可以說是面對少子化危機的「五權宣言」，也蘊含著少子化危機的解方。

依據民法第6條規定：「人之權利能力，始於出生，終於死亡」，而透過對染色體異常胎兒的遺傳診斷及其實證，或運用多層次超音波等發現結構異常胎兒及其產後治療，卻可以讓那些原本遭診斷需要引產的胎兒有機會誕生在這個世上。

再者，不論從健康平權的角度，還是為了繁衍身心健康的下一代，女性先天上不同於男性的健康權與生育權，必須同步從生理和心理層面著手，並透過專業的研究、倡議及推動下，使其具體實踐。

在致力於提升胎兒生存權的同時，對產下嬰兒的健康也有更多的瞭解和更好的照護，進一步還要結合良好教養權的專業和實踐，才能夠培育出身心健康、具有發展多元能力的下一代。換言之，倡議並推動「五權宣言」的宗旨，是為了國富民強，其具體要義，可以歸納為：一、主張並推動女性健康權與女性生育權，旨在鼓勵生育身心健康的下一代；二、主張並推動胎兒生存權和嬰兒健康權，旨在增加身心健康的未來主人翁；三、主張並推動孩童教養權，則旨在提升未來主人翁的身心健康及其人格素質。

（本文作者係資深媒體人，現任有故事公司執行長、聯合報系文化基金會營運長）

倡議五權宣言　少子化就有解方

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（台北內科週報第606期／2023年11月27日-2023年12月3日）

【本報銀青共享特稿】台灣少子化問題，是近年各界亟思解方的重要議題，真正付出行動、且已引起社會重視的是，日前由台灣胎兒醫學振興會、有故事公司及台兒診所共同舉辦「拯救胎兒專案記者會」，結合了《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》新書發表會、〈謝謝妳來當我的媽媽〉紀錄片首映會，為台灣少子化問題提出不同面向的解方。

▲馬偕醫院婦產部陳持平醫師，已拯救超過上百位原本「不存在的嬰兒」（照片係有故事公司提供）。

「拯救胎兒」計畫，源自馬偕醫院婦產部陳持平醫師，自2011年於院內發起的計畫；10幾年間，他拯救超過上百位原本「不存在的嬰兒」。其次，台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師，長期致力於胎兒超音波診斷與提倡胎兒醫學，本著讓好事發生的初心，啟動「拯救胎兒專案」，邀請陳持平擔任召集人，將內容擴及各類型胎兒異常和高危險妊娠。

有故事公司邱文通執行長表示，感謝陳持平醫師相遇相知的信任，也感佩張東曜醫師推動「拯救胎兒」的熱情，結合醫界與媒體的力量，與胎兒醫學振興會共同策劃出版《拯救胎兒：一個全人、全程的醫學ESG》，訪談心臟病、唇顎裂、羊膜帶症候群、VACTERL聯合畸形、鑲嵌型染色體異常等各種不同胎兒異常的家庭，藉由他們的經驗和分享，讓現在及未來面臨胎兒異常的爸媽，能有更多準備、勇氣和支持的信念。

▲台灣胎兒醫學振興會創辦人張東曜醫師（右1）啟動「拯救胎兒專案」（照片係有故事公司提供）。

在〈謝謝妳來當我的媽媽〉紀錄片中，邀請多重異常、唇顎裂、和鑲嵌型染色體異常3組家庭參與拍攝，記錄爸媽產前發現胎兒異常的掙扎和勇敢面對孩子狀況的心路歷程，對照現在與孩子日常中互動的溫馨畫面，成為本日拯救胎兒專案記者中會最溫馨的見證，張東曜醫師也以「Give Me Five！和3位媽媽互相擊掌，不僅代表了加油打氣、支持感謝，更是這次「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」5個倡議方向的象徵串連。

邱文通執行長強調著說，「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」5個倡議方向，可以說是台灣少子化的「五權宣言」及其解方，同時也是讓具有人文特色的台灣醫療被世界看到的重要資產，未來將以「胎兒生存權」為核心，朝多元化和國際化去推動這「五權宣言」。

▲邱文通倡議台灣少子化的「五權宣言」及其解方（照片係有故事公司提供）。

拯救胎兒　形成跨科醫學網絡

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（台北內科週報第604期／2023年11月13日-2023年11月19日）

【以書會友】發現胎兒有異常，只能選擇終止妊娠嗎？如果選擇留下特殊孩童，會開啟怎麼樣的生命篇章？在台灣，有1群醫界人士正以他們的專業，默默從事著「拯救胎兒」的事工，幫助過許許多多的個案家庭，更重要的是，他們給這兩個問題最好的答案。在最近出版的《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》，完整呈現給讀友參考。

何謂「拯救胎兒」？有故事公司邱文通執行長在《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》緒論中開宗明義提到，是透過周產期（胎兒）醫學、分子細胞遺傳學、臨床遺傳學等專業醫學，結合產前診斷、遺傳諮詢、高層次超音波，以及相關科別醫師跨科會診，讓家庭面對胎兒異常時，可以在理解之下做出適當的決策，也讓新生命不被輕易放棄，以增進「胎兒生存權」、「女性生育權」、「嬰兒健康權」、「孩童教養權」及「女性健康權」5個面向的完整性。

▲陳持平醫師（左）與張東曜醫師（右）在「台灣胎兒醫學振興會拯救胎兒計劃共識餐會」上的合影（照片係台兒診所提供）。

事實上，早在2008年，「拯救胎兒」的種子，台兒診所創辦人張東曜醫師從馬偕獨立出來開業開始，也於專心做高層次超音波產檢開始，便已經悄悄萌芽。經過15年的努力，台兒得到了許多同業的肯定，慢慢形成了1個跨院跨科的專家網絡，彼此支援。

2017年，台兒成立周產期資源中心，開始正式提供多學科會議給異常胎兒的家長，也開始組織胎兒各器官系統異常的聯合門診；2019年，「台灣胎兒醫學振興會」成立，希望以NPO的框架凝聚各方力量，把胎兒醫學做好；此外，更從2023年1月開始，張東曜醫師邀請陳持平醫師擔任台灣胎兒醫學振興會「拯救胎兒小組」的召集人，帶領大家從篩檢、診斷、治療、到研究，貫徹胎兒醫學這四個階段的任務。

這本《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》的完成，呈現了台兒診所「拯救胎兒」的日常，全書主要分成3個部分，分別為「個案篇」、「醫師篇」及「友善單位及回饋」。

▲胎兒有異常的爸媽勇於面對孩子的「不同」，更是需要家人的支持和陪伴（照片係台兒診所提供）。

值得強調的是，全書的重點更是放在產檢時胎兒有異常的爸媽，他們一路走來的心路歷程呈現，從一開始的擔心徬徨，到之後勇於面對孩子的「不同」。而有些異常狀況，更是產前診斷確認之後，和產後醫療團隊緊密結合，讓孩子盡早獲得正確的治療，得以健康快樂長大。以往可能選擇「終止妊娠」的個案，透過台兒診所的診斷、陪伴和理解之後選擇願意生下，成為「拯救胎兒」的註腳。但不管異常個案爸媽的決定如何，整個醫療團隊都希望每個為人父母能在充分理解之後，再做決定。這也是女性生育權的積極展現！

從陳持平醫師拯救許多「不存在的嬰兒」開始，到張東曜醫師以「拯救胎兒、正視少子化、到打造1個可以永續、生育友善、適合移居的樂土」，透過《拯救胎兒》的出版，希望這條路上能找到更多願意支持及陪伴的朋友，也讓社會大眾及面臨同樣困境的準爸媽，認識特殊孩童家庭的生命風貌。《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》，即日起預購中：https://www.books.com.tw/products/0010973426?sloc=main。