發動社會關懷 新二代將有希望

(台北內科週報第603期/2023年11月6日-2023年11月12日)

【逐夢築夢】新住民子女的學習過程,必須面對和一般學童不同的環境,尤其是經濟弱勢家庭更是需要社會的關懷與支持,而長期服務經濟弱勢新住民子女及其家庭的台北市賽珍珠基金會,為了讓所扶助的孩子有足夠的資源得以安心學習,該會特別發起「2024童心協力-經濟弱勢新移民家庭新春圍爐活動」,以「同心守護童心」為主旨,籌募獎助學金、技能培力等助學服務經費,希望在專款專用的挹注下,孩子能早日脫貧自立、翻轉人生。

該會盧國城董事長表示,「希望大家看見賽珍珠基金會所推動的技能培力、獎助學金等助學服務,一同加入公益行列,攜手同心守護童心」。

目前,該會服務的家庭中有高達72.9%為新移民女性單親家庭,工作性質以勞動服務業為主,平均家庭收入未達最低生活費標準。在此經濟條件下,孩子容易陷入生活困境,進而影響學習表現甚至未來發展目標受限。同時,根據長時期的服務經驗,該會發現透過技能培力、獎助學金等助學服務的挹注,對孩子產生極大的重要性與必要性。

▲讓新2代的孩子在資源的挹注下,得以勤勉向學、勇敢追夢(照片係台北市賽珍珠基金會提供)。

以賽珍珠基金會扶助的孩童小元(化名)來說,母親來自泰國,因家暴而果斷離婚後,居無定所,且活在擔心前夫找到的不安中。直到該會運用專款施予援手,在穩定的經濟支持下,母子處境才轉危為安。從前小元看人時,總露出怯生生的眼神,也慢慢轉為會笑的眼睛。而「童心協力-經濟弱勢新移民家庭新春圍爐活動」所籌募到的助學服務經費,其中的獎助學金、學習陪伴、物資,也讓小元在生活平穩中,安心求學,還學習跆拳道,在校內比賽中得到季軍,現在他的眼睛不僅會笑,更擁有夢想!

長期以來,賽珍珠基金會為了幫助更多像小元這樣的孩子,開始積極發展、推動各種服務方案,為孩子籌募所需經費,也和蝦皮購物先開啟公益合作專案,設立捐款管道,期望拋磚引玉,鼓勵社會大眾加入關懷經濟弱勢新2代的公益行動,支持「2024童心協力-經濟弱勢新移民家庭新春圍爐活動」。


愛在泡泡龍 展現全人醫療實踐

(台北內科週報第579期/2023年5月22日-2023年5月28日)

(邱文通/撰文)【以書會友】泡泡龍,不是逗趣的卡通,當它是醫學的專用名詞時,背後卻是辛酸與愛的感人故事。泡泡龍病友也跟一般人一樣想受到稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想,甚至充滿著無盡的愛。這一切,正是《讓泡泡龍的夢想起飛》書中所訴說的,希望讀友也能給他們鼓勵與支持。

什麼是泡泡龍病友?便是醫學上所稱的「先天性表皮鬆懈型水皰症」患者。他們帶著傷口來到這世上,忍受著錐心刺骨的疼痛與別人異樣的眼光。你是否曾經穿過一雙不合腳的鞋,腳跟磨出了個大水泡,痛到走路只能一拐一拐?想像這顆水泡放大好幾倍,同時出現在你的臉上、手上、背上等全身所有的皮膚,一舉一動都會扯到傷口,甚至睡著後都會被痛醒。當喉嚨起水泡時,要用力咳出血泡;當眼角膜破皮時,只能緊緊閉住雙眼兩週,過著盲人般的生活,好讓組織慢慢修復。這,都是泡泡龍的日常,有多令人疼惜的!

迎接孩子本應充滿喜悅,但孩子才剛出生就被宣判噩耗,從此之後,每天過著包紮換藥、照顧傷口、復健伸展、準備食物的生活,陪伴著孩子走過小時候的不解、青春期的掙扎、長大後的迷惘,一輩子都為了自己的孩子而活。這,就是泡泡龍父母的人生。

▲泡泡龍病友若鈞(左)以自己的皮膚病理切片為靈感,親手繪製的畫作〈尋找蛋白質〉,令人感動(照片係成大傷口修復與再生中心提供)。

愛,就在他們照顧者和關懷者,尤其是成功大學國際傷口修復與再生中心,自2012年成立後,埋頭鑽研皮膚病理的基礎研究,抬頭看見泡泡龍的需求,便全心投入於提供全台500多個家庭的「全人關懷照顧」,讓他們不再求助無門。

有故事公司專訪傷口修復與再生中心專家、泡泡龍病友及他們父母,出版《讓泡泡龍的夢想起飛》1書;中央研究院賴明詔院士推薦序告訴大家泡泡龍是什麼,醫生正在做什麼事來減輕病人的痛苦與喚起他們未來的希望;中央研究院龔行健院士讚許成功大學國際傷口修復與再生中心,是1個充滿愛心與關懷的研究中心;世界網球女將謝淑薇表示,因為你們的愛,使傷痕也可以綻放美麗。

《讓泡泡龍的夢想起飛》訴說著無盡愛與奮鬥的故事,不只感人至深,而且更可以鼓舞讀者勇於面對苦難、奮發有為!當夢想起飛時,一切雖得來不易,但卻值得告慰照顧自己的人。全書將「愛在泡泡龍」的故事交織成的篇章,分成下列6部分:

▲特別門診中,許釗凱醫師細心地詢問泡泡龍病友的狀況與問題,竭盡全力改善他們的生活品質(照片係成大傷口修復與再生中心提供)。

◎心疼受苦:父母親開心地迎接自己的寶貝出生,之後罹病、確診、學習新生兒護理……一路照顧到長大的心路歷程。

◎愛與傷痕:泡泡龍患者分享自己的成長經歷,如何與傷口共處,並調適心情走出灰暗的生命。

◎篳路藍縷:泡泡龍家長們找到彼此互相扶持、李玉雲教授開啟台灣的泡泡龍臨床研究、成大國際傷口修復與再生中心艱辛的創立過程……,三條看似沒有關聯的道路,越靠越近。

◎開啟新局:泡泡龍病友協會逐漸茁壯幫助更多病友、許釗凱醫師從國外引進更新的檢查與治療方法、湯銘哲教授帶著傷口中心開始推動社會關懷、李貽峻與陳永青的加入帶來了化學反應……。

◎以人為始:傷口中心激發出與眾不同的全人照顧,請謝淑薇拍攝公益影片、辦理慈善音樂會為協會募款、成立「泡泡龍暨皮膚罕病特別門診」讓泡泡龍不再擔憂、辦理自傳劇營與各種藝術創作展幫泡泡龍釋放自己內心最深處的話。

◎樂觀盼望:治療技術初露微光,但成大將與病友與家屬們攜手前行,樂觀迎向未來。

(本文作者係有故事公司執行長,亦是合報系文化基金會營運長,為資深新聞媒體人)