愛在泡泡龍　展現全人醫療實踐

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（台北內科週報第579期／2023年5月22日-2023年5月28日）

（邱文通／撰文）【以書會友】泡泡龍，不是逗趣的卡通，當它是醫學的專用名詞時，背後卻是辛酸與愛的感人故事。泡泡龍病友也跟一般人一樣想受到稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想，甚至充滿著無盡的愛。這一切，正是《讓泡泡龍的夢想起飛》書中所訴說的，希望讀友也能給他們鼓勵與支持。

什麼是泡泡龍病友？便是醫學上所稱的「先天性表皮鬆懈型水皰症」患者。他們帶著傷口來到這世上，忍受著錐心刺骨的疼痛與別人異樣的眼光。你是否曾經穿過一雙不合腳的鞋，腳跟磨出了個大水泡，痛到走路只能一拐一拐？想像這顆水泡放大好幾倍，同時出現在你的臉上、手上、背上等全身所有的皮膚，一舉一動都會扯到傷口，甚至睡著後都會被痛醒。當喉嚨起水泡時，要用力咳出血泡；當眼角膜破皮時，只能緊緊閉住雙眼兩週，過著盲人般的生活，好讓組織慢慢修復。這，都是泡泡龍的日常，有多令人疼惜的！

迎接孩子本應充滿喜悅，但孩子才剛出生就被宣判噩耗，從此之後，每天過著包紮換藥、照顧傷口、復健伸展、準備食物的生活，陪伴著孩子走過小時候的不解、青春期的掙扎、長大後的迷惘，一輩子都為了自己的孩子而活。這，就是泡泡龍父母的人生。

▲泡泡龍病友若鈞（左）以自己的皮膚病理切片為靈感，親手繪製的畫作〈尋找蛋白質〉，令人感動（照片係成大傷口修復與再生中心提供）。

愛，就在他們照顧者和關懷者，尤其是成功大學國際傷口修復與再生中心，自2012年成立後，埋頭鑽研皮膚病理的基礎研究，抬頭看見泡泡龍的需求，便全心投入於提供全台500多個家庭的「全人關懷照顧」，讓他們不再求助無門。

有故事公司專訪傷口修復與再生中心專家、泡泡龍病友及他們父母，出版《讓泡泡龍的夢想起飛》1書；中央研究院賴明詔院士推薦序告訴大家泡泡龍是什麼，醫生正在做什麼事來減輕病人的痛苦與喚起他們未來的希望；中央研究院龔行健院士讚許成功大學國際傷口修復與再生中心，是1個充滿愛心與關懷的研究中心；世界網球女將謝淑薇表示，因為你們的愛，使傷痕也可以綻放美麗。

《讓泡泡龍的夢想起飛》訴說著無盡愛與奮鬥的故事，不只感人至深，而且更可以鼓舞讀者勇於面對苦難、奮發有為！當夢想起飛時，一切雖得來不易，但卻值得告慰照顧自己的人。全書將「愛在泡泡龍」的故事交織成的篇章，分成下列6部分：

▲特別門診中，許釗凱醫師細心地詢問泡泡龍病友的狀況與問題，竭盡全力改善他們的生活品質（照片係成大傷口修復與再生中心提供）。

◎心疼受苦：父母親開心地迎接自己的寶貝出生，之後罹病、確診、學習新生兒護理……一路照顧到長大的心路歷程。

◎愛與傷痕：泡泡龍患者分享自己的成長經歷，如何與傷口共處，並調適心情走出灰暗的生命。

◎篳路藍縷：泡泡龍家長們找到彼此互相扶持、李玉雲教授開啟台灣的泡泡龍臨床研究、成大國際傷口修復與再生中心艱辛的創立過程……，三條看似沒有關聯的道路，越靠越近。

◎開啟新局：泡泡龍病友協會逐漸茁壯幫助更多病友、許釗凱醫師從國外引進更新的檢查與治療方法、湯銘哲教授帶著傷口中心開始推動社會關懷、李貽峻與陳永青的加入帶來了化學反應……。

◎以人為始：傷口中心激發出與眾不同的全人照顧，請謝淑薇拍攝公益影片、辦理慈善音樂會為協會募款、成立「泡泡龍暨皮膚罕病特別門診」讓泡泡龍不再擔憂、辦理自傳劇營與各種藝術創作展幫泡泡龍釋放自己內心最深處的話。

◎樂觀盼望：治療技術初露微光，但成大將與病友與家屬們攜手前行，樂觀迎向未來。

（本文作者係有故事公司執行長，亦是合報系文化基金會營運長，為資深新聞媒體人）

一場醫學盛會　展現人文之美

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（台北內科週報第570期／2023年3月20日-2023年3月26日）

【逐夢築夢】相隔22年，第28屆台灣外科醫學會年會重返高雄，112年度外科聯合學術演講會於3月18、19日在高雄盛大舉行，邀請國內外醫界權威進行大會貴賓演講、特別演講，加上國內26個合辦醫學會重量級醫師加入、逾700場講堂，尤其兩天高達6735人報到，更創歷屆年會與會人數的新高，說是1場醫學盛會，肯定不會有人持相反的看法。

那兩天，不只冠蓋雲集，更是醫學界老中青菁英傳承與切磋的絕佳機會，其中，據中國時報的報導，莊垂慶教授獲贈「最佳研究論文獎」，助理教授蔡政宇獲贈「青年外科醫師研究獎」的，2人均發表重要論文；高雄長庚陳肇隆名譽院長分享換肝患者治療經驗，新光醫院洪子仁副院長則暢談AI智慧醫療在台灣的發展趨勢。

據自由時報的報導，侯明鋒理事長表示，台灣外科醫學會底下有27個專科協會，共有7000多名外科醫師會員在國內外嶄露頭角，這次相隔22年在高雄舉行，高醫體系全體總動員花了近10個月籌辦，隨著疫情管制鬆綁，今年也邀請了近30位外賓參與盛會，18日下午還特別安排會員搭船遊高雄港、看日落，藉著這次年會同時行銷高雄，外賓及來自中、北部醫師都驚豔高雄的改變，大讚是座美麗的大城市。

▲邱文通執行長（右2）和有故事團隊富有默契，合作繳出漂亮成績單（照片係有故事公司提供；林建榮／攝影）。

如同奧斯卡金像獎的頒獎典禮，幕前、幕後都一樣的重要，這場年會固然非常盛大，也以「讓台灣醫療的好被看到」為主題，充分展現了台灣醫界的人文之美，可是幕後故事同樣的相當精彩，聯合報系有故事公司協助貴賓及各次專科醫學會的專訪，並製作專刊、發布電子書，讓年會增色不少！

有故事公司邱文通執行長表示，有故事成立「醫學有故事」媒體平台的目的，在於要讓台灣醫療的好被看到，因此，和台灣外科醫學會討論今年年會主題時，獲得侯明鋒理事長、年會郭耀仁主委的大力支持，是他參與此次年會籌備相關事務最感欣慰的事。

身為「有故事」公司執行長，邱文通談到創業故事說：「最原始的構想，是為了幫家族、老人家寫故事、留下記錄，並打造1個家族樹的服務平台，串接DNA檢測的大健康產業，但經驗不足，方案並未成功，於是轉型為專注講醫師故事的媒體平台──《醫學有故事》，迄今已經建立了不錯的品牌形象。」

新創之後，邱文通帶領團隊不只建立了「不錯的品牌形象」，更值得自豪的是，它一步一腳印走出1條訴說「故事」的路，而且發揮其他媒體難以發揮的影響力，讓1群默默為延續生命而付出的醫師的好，不會埋沒在1大堆紛紜吵雜的訊息下，難以見到天日！而能在「醫學有故事」團隊勤於耕耘，逐漸深入大家心目之中。

▲中央研究院魏福全院士（右2）在這次年會獲贈終身成就獎，與侯明鋒理事長（左1）、陳建志董事長（左2）及陳建宗院長（右1）等合影（照片係有故事公司提供；劉俊輝／攝影）。

這次「有故事」團隊製作專刊的最大挑戰，邱文通說：「在最短時間內，要完成中央研究院魏福全院士等9位國內外醫界權威的專訪，以及26個合辦醫學會的補充訪問，不僅要兼顧內容的高品質與版面的高見度，文字還要深入淺出，讓專業醫師覺得有份量，一般民眾看得懂。」他也坦承，難度的確很高，還好聯合報系內資源豐沛，透過數位資深醫藥記者的跨刀相助，便順利完成此挑戰性任務。　

參與此次年會作業的收穫是什麼？邱文通表示，從「做中學」去挑戰不可能，並整合資源與動員去完成艱鉅任務，以及有機會結識更多醫界菁英，將來一起為台灣醫療的好被看到而努力，是最大的收穫。當然，學然後知不足、做然後知有缺，則是鞭策「有故事」團隊繼續努力的動力。

有故事製作外科年會專刊與電子書之後，並廣發各個醫療大健康社群，得到不錯的回響，包括錢本文醫師和鴻仁生技張錦達總經理都來函索取。此外，「有故事」團隊在那兩天現場採訪，合計發稿9篇，聯合、自由、中時等報都有刊出，若含期前宣傳，發稿約20篇，見刊近60篇，成果斐然！

合力開發　AI口語溝通輔助技術

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（台北內科週報第556期／2022年12月1日-2022年12月7日）

【逐夢築夢】近年來，由於人工智慧技術的大幅進步，在資通訊、生醫、金融、教育等諸多領域創造了許多革命性的成果，國家科學及技術委員會長期重視基礎研究發展，積極推動人工智慧等數位科技前瞻關鍵技術開發，包括應用於智慧醫療的AI關鍵技術開發，並鼓勵學界團隊、業界和醫界共同研究合作，開發數位化相關系統或產品，以落實產業與臨床之需求，以提升國內智慧醫療技術競爭力。

在國家科學及技術委員會支持下，中央研究院資訊科技創新研究中心曹昱研究員團隊，合力開發AI口語溝通輔助技術，利用AI技術協助口語溝通障礙者改善其生活品質，並提高學習能力。

口語溝通，可用來表達需求、和他人溝通情感、交換訊息和學習。一般而言，口語(spoken language)主要分為兩個部分：接受性語言（聽話）與表達性語言（說話）。順暢的口語溝通，對於人類科技發展、情感交流、智慧傳承等方面，發揮著至關重要的作用。曹昱研究員長期深耕於深度學習與訊號處理，開發以人為中心的AI技術-基於AI的口語溝通輔助技術，以最新穎的AI技術為有口語溝通障礙的人們帶來一線「聲」機。

由於環境噪聲的頻繁發生，而且過度使用耳機，聽損的人數逐年升高，聽損族群的年齡卻逐年下降。聽力損失，會導致老年人與外界隔絕，間接造成失智問題，而學齡兒童聽力損失會降低學習效率。常見的環境噪音包含交通工具、社會環境和娛樂擴音設備等，常造成語音品質降低，進而影響語音應用體驗。對口語溝通障礙者來說，因為機能的不完全，環境躁音所造成的影響遠比正常人更強烈，為提升語音品質，曹昱研究員團隊提出「基於深度學習的語音增強處理演算法」，此演算法可應用在口語溝通障礙者對話時，有效消除環境噪音如附近的車聲、音樂等，降低訊號失真，讓口語溝通障礙者能較清楚聽到對方的聲音，以實現良好的口語溝通品質，同時提昇人與人、人與機器之間的溝通效率。

▲左起為國科會工程處郭箐副處長、國科會林廣宏主任秘書、中央研究院資訊科技創新研究中心曹昱研究員合影（照片係國家科學及技術委員會提供）。

目前聽障者主要是透過聽覺輔具改善與外界的溝通，然而傳統聽覺輔具在有噪音的環境下，常無法得到理想的聲音品質與語音理解度。為提升聽覺輔器效益和提升溝通品質，曹昱研究員所帶領的研究團隊致力於將AI語音增強技術應用於聽覺輔具上，包括輔聽器、助聽器、人工電子耳，讓聽障人士不只「聽到」更是「聽懂」，降低聽障可能帶來的負面影響，並進一步改善聽損者學習能力和生活品質。

至於口腔癌術後、電子喉、吶語症等構音異常患者，常因口腔動作不協調，造成發音錯誤和語音不清楚，導致溝通障礙和誤會，曹昱研究員團隊將數項基於AI為基礎的語音增強系統，透過手持裝置如手機，將構音異常患者不清楚的語音轉換為正確的語音發出，提升語音品質和理解度，協助構音異常患者進行表達與溝通，提高與其他人的溝通效率，進而改善人際互動和生活品質。

以上研究相關發表已超過50篇國際期刊論文及120篇國際研討會論文，並與日本、美國和義大利等研究機構進行跨國合作。同時，獲得國內外學者的高度肯定。此外，曹昱研究團隊與仁寶電腦等4家廠商共同合作，將先進AI語音處理技術落地於溝通輔具產品開發，並實際應用於多媒體相關產品開發。這些研究成果，在國內外學界、業界都受到高度重視。

相較於開發更高效的AI機器，曹昱研究團隊更著重於運用人工智慧來發展輔具，提供給需要幫助的口語溝通障礙者，讓人工智慧的進步對人類社會有實質上的助益，也讓科學研究更有溫度。

海嘯災害預警　劉立方享譽國際

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（台北內科週報第555期／2022年11月24日-2022年11月30日）

【逐夢築夢】海嘯，令人人談之色變，對享譽國際的中央研究院劉立方院士來說，則是他投入極大心力於海嘯災害預警、海洋工程，尤其出版了1系列海洋工程專書，更獲得舉世的重視。

數日前，劉立方院士榮獲台灣海洋大學頒授「第10屆海洋貢獻獎」，並舉行盛大的頒獎典禮，遴選委員代表曾志朗院士說，「台灣必須走向世界，要瞭解海洋的榮耀或危險，海洋貢獻獎意義重大！」而劉院士長期專注於海岸與海洋工程學，於海嘯災害預警、海洋工程貢獻重大，他也致力於發表研究所得，出版了1系列海洋工程專書，享譽國際，且多年來培養眾多優秀研究人才。劉院士的貢獻有目共睹、影響深遠，獲得遴選委員一致推崇與肯定。

▲海大許泰文校長（左）頒授劉立方院士「海洋貢獻獎」獎座的情景（照片係台灣海洋大學提供）。

許泰文校長表示，劉立方院士現為新加坡國立大學特聘教授，在台大、成大、中山等大學擔任講座教授與玉山學者，曾任教於美國康乃爾大學，也擔任過新加坡國立大學副校長，並獲頒國內中央研究院與美國國家工程學院院士的殊榮，海大也很榮幸在去年底聘任劉院士為榮譽講座教授，劉院士多年來作育英才無數，非常令人欽佩！

劉立方院士說，非常高興，一點一點的累積，最後能有點成就回饋社會。另外非常驕傲的是，與30多位博士學生一同工作、研究，並有大多數學生在拿到學位之後投入了教育領域，一直做到退休為止，傳承到下下一代。同時，劉院士把他認真教書與研究、求真的態度及按部就班的精神，歸功於他在台大土木與麻省理工學院的啟蒙老師。他並在最後特別以英文感謝他的夫人，同為新加坡國立大學特聘教授的Professor Christine A. Shoemaker，支持他的學術之路，並與在場的貴賓分享他們對教育的熱誠。

▲國際海嘯專家劉立方院士榮獲海大頒第10屆海洋貢獻獎（照片係台灣海洋大學提供）。

過去，劉立方院士不但發展出重要的海嘯數值模式COMCOT(Cornell Multi-grid Coupled Tsunami model)，已被許多國家應用於開發海嘯預警系統、海嘯高風險區溢淹圖以及評估海嘯損害。他的另1個數值模型COBRAS（Cornell-Breaking-Waves-and Structures），亦作為海岸結構工程初步設計工具，及包括由山體滑坡引發的水波等的波浪與固體相互作用的研究工具，在國際間廣泛使用，貢獻卓越。尤其發表多篇重要波浪力學與相關海洋科學研究成果，更受到國際重視，可應用於海岸工程開發與海洋保育與相關海洋產業。

海大校友總會長林見松國策顧問於致詞時強調，劉院士長期在海岸工程領域深耕打拼，獲致國內外的高度肯定，獲得此殊榮，乃是實至名歸、當之無愧。

海洋貢獻獎第9屆獲獎人廖一久院士也補充說，台灣以海洋立國，海洋貢獻獎是最能夠代表台灣的1個獎項，恭喜劉院士獲得代表「海洋」最高榮譽的獎項，同時也希望藉由海洋貢獻獎，讓更多人可以關心海洋事務發展，使台灣的競爭力更上一層樓！