（台北內科週報第579期／2023年5月22日-2023年5月28日）

（邱文通／撰文）【以書會友】泡泡龍，不是逗趣的卡通，當它是醫學的專用名詞時，背後卻是辛酸與愛的感人故事。泡泡龍病友也跟一般人一樣想受到稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想，甚至充滿著無盡的愛。這一切，正是《讓泡泡龍的夢想起飛》書中所訴說的，希望讀友也能給他們鼓勵與支持。

什麼是泡泡龍病友？便是醫學上所稱的「先天性表皮鬆懈型水皰症」患者。他們帶著傷口來到這世上，忍受著錐心刺骨的疼痛與別人異樣的眼光。你是否曾經穿過一雙不合腳的鞋，腳跟磨出了個大水泡，痛到走路只能一拐一拐？想像這顆水泡放大好幾倍，同時出現在你的臉上、手上、背上等全身所有的皮膚，一舉一動都會扯到傷口，甚至睡著後都會被痛醒。當喉嚨起水泡時，要用力咳出血泡；當眼角膜破皮時，只能緊緊閉住雙眼兩週，過著盲人般的生活，好讓組織慢慢修復。這，都是泡泡龍的日常，有多令人疼惜的！

迎接孩子本應充滿喜悅，但孩子才剛出生就被宣判噩耗，從此之後，每天過著包紮換藥、照顧傷口、復健伸展、準備食物的生活，陪伴著孩子走過小時候的不解、青春期的掙扎、長大後的迷惘，一輩子都為了自己的孩子而活。這，就是泡泡龍父母的人生。

愛，就在他們照顧者和關懷者，尤其是成功大學國際傷口修復與再生中心，自2012年成立後，埋頭鑽研皮膚病理的基礎研究，抬頭看見泡泡龍的需求，便全心投入於提供全台500多個家庭的「全人關懷照顧」，讓他們不再求助無門。

有故事公司專訪傷口修復與再生中心專家、泡泡龍病友及他們父母，出版《讓泡泡龍的夢想起飛》1書；中央研究院賴明詔院士推薦序告訴大家泡泡龍是什麼，醫生正在做什麼事來減輕病人的痛苦與喚起他們未來的希望；中央研究院龔行健院士讚許成功大學國際傷口修復與再生中心，是1個充滿愛心與關懷的研究中心；世界網球女將謝淑薇表示，因為你們的愛，使傷痕也可以綻放美麗。

《讓泡泡龍的夢想起飛》訴說著無盡愛與奮鬥的故事，不只感人至深，而且更可以鼓舞讀者勇於面對苦難、奮發有為！當夢想起飛時，一切雖得來不易，但卻值得告慰照顧自己的人。全書將「愛在泡泡龍」的故事交織成的篇章，分成下列6部分：

◎心疼受苦：父母親開心地迎接自己的寶貝出生，之後罹病、確診、學習新生兒護理……一路照顧到長大的心路歷程。

◎愛與傷痕：泡泡龍患者分享自己的成長經歷，如何與傷口共處，並調適心情走出灰暗的生命。

◎篳路藍縷：泡泡龍家長們找到彼此互相扶持、李玉雲教授開啟台灣的泡泡龍臨床研究、成大國際傷口修復與再生中心艱辛的創立過程……，三條看似沒有關聯的道路，越靠越近。

◎開啟新局：泡泡龍病友協會逐漸茁壯幫助更多病友、許釗凱醫師從國外引進更新的檢查與治療方法、湯銘哲教授帶著傷口中心開始推動社會關懷、李貽峻與陳永青的加入帶來了化學反應……。

◎以人為始：傷口中心激發出與眾不同的全人照顧，請謝淑薇拍攝公益影片、辦理慈善音樂會為協會募款、成立「泡泡龍暨皮膚罕病特別門診」讓泡泡龍不再擔憂、辦理自傳劇營與各種藝術創作展幫泡泡龍釋放自己內心最深處的話。

◎樂觀盼望：治療技術初露微光，但成大將與病友與家屬們攜手前行，樂觀迎向未來。

（本文作者係有故事公司執行長，亦是合報系文化基金會營運長，為資深新聞媒體人）