帕友一起來挑戰

(曾季隆/撰文)

【專訪】帕金森氏症是一種慢性的腦神經退化疾病,到目前為止發病原因不明,大多數的患者都會伴隨著:四肢行動緩慢、笨拙等病癥。隨著病程發展,還可能出現許多不同的併發症,形成患者本身與照顧者及家庭莫大的生心理負擔。

據一些研究指出,規律的體能鍛煉,有益於帕金森氏症患者維持,或改善運動能力、靈活度、力氣、行走速度及生活品質。而為提升公眾對於此疾病的重視,「台灣帕金森病友權益促進會」積極企劃:「誰帕誰.徒步環島」活動,盼能藉此鼓勵病友從家裡陰暗的角落走出來,翻轉憂鬱、增強正能量。全程將帶著在國際上象徵此病的鬱金香旗幟,用最緩慢的速度、最踏實的腳步,領略福爾摩沙之美,激勵各地每一位帕友尋回勇氣與天光。

▲跳繩,對陳廷國創會長是很好的體能訓練(照片係台灣帕金森病友權益促進會提供)。

該會陳廷國創會理事長表示,「這次的活動是前所未有的,為了激勵和我們一樣的帕友走到戶外來,預定和帕金森氏症病友每日行走20公里,於2個月完成徒步環島,期間,由北到南邀請當地帕友一起走一段路,希望能產生下列預期效益:一、鼓勵病友規律體能運動,以減少龐大的社會成本;二、挑戰病友徒步環島創舉,激勵全台病友自我實現與自信心;三、透過公開活動與宣傳,提升公眾對帕金森氏症之重視。」

以陳廷國創會理事長來說,今年64歲,在33歲時發病,是屬於早發型。30多年漫長的抗病歷程,他懂得怎樣使自己能夠爭取更好的生活,像這次的環島本來「帕友」想都不敢想,為了鼓勵大家,他率先堅強起來,他表示,「當決定要環島時,我的心情是既期待又擔心,因為兩個月的時間,要走1000公里以上體能一定要很好,我不要成為環島團體的負擔,絕對不能耽誤隊伍的行程。於是,便到『不倒翁學校』接受體能訓練。這個地方可以幫助你完成體能的極限,從肌無力到可以爬山。我去了這個地方接受訓練,想改變我的體能能夠達到環島的要求」。

▲助教陪同陳廷國創會長,進行體能訓練(照片係台灣帕金森病友權益促進會提供)。

對「不倒翁學校」訓練過程,陳廷國說:「他們先做了1個評估,也就是紀錄,當時我金雞獨立連3秒鐘都不到、一切進行測試都做好了,第2天才開始訓練。首先,我做好心理建設,後面的訓練就不會苦。例如,物理治療師要你做20個伏地挺身、我就設定30次。當設定大於教練的要求,便怎麼做也不會累。其次,我在接受訓練的時候,我的自主教練,還有兩位助教都是碩士生。這兩位助教我刻意接近他們,因為他們體力好,我偷偷地跟他們比體力、這樣下來兩個月我的提升很多。」

陳廷國滿懷期待的說:「『誰帕誰.徒步環島』活動,目前大約行程都已經出爐了,預計從9月24日由大安森林公園開始走,一直到11月23日回到台北內湖站止,為期兩個月的環島行程結束;特別是在11月22日在八里的觀音山,我們會有1個閉幕式。我希望能有超過百人的帕友一同登上好漢坡的高點硬漢嶺。其中,最困難的部分應該是帕友出席率。每次的活動都是會這樣,明明說好的,但帕友會推說身體狀況不佳等或照顧者的不同意,他明知對他有益處但是還是不會出門,所以我也希望家屬能夠多多勸導才是王道」,他更期待社會能夠多鼓勵帕友走出來。

(本文作者係廣博勵進會執行長,也在台北內湖科技園區一人創辦兩份報紙,已逾15年,更推動「一人公司」創業實習,希望創新企業組織,讓人人走向幸福家園)

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