(曾季隆/撰文)
【特報】帕金森氏症是一種慢性的腦神經退化疾病,到目前為止發病原因不明,大多數的患者都會伴隨著:四肢行動緩慢、笨拙等病癥。隨著病程發展,還可能出現許多不同的併發症,形成患者本身與照顧者及家庭莫大的生心理負擔。
由於「早發型」的患者日益增多,這些年輕型的病友族群,發病後的生活、就業、醫療、安置等面向,所以需要更多人來關心其特殊需求,也值得政府相關單位更加重視,以改善患者的生活品質。
據一些研究指出,規律的體能鍛煉,有益於帕金森氏症患者維持,或改善運動能力、靈活度、力氣、行走速度及生活品質。而為了提升公眾對於此疾病的重視,「台灣帕金森病友權益促進會」積極企劃:「誰帕誰徒步環島」活動,盼能藉此鼓勵病友從家裡陰暗的角落走出來,翻轉憂鬱、增強正能量。全程將帶著在國際上象徵此病的鬱金香旗幟,用最緩慢的速度、最踏實的腳步,領略福爾摩沙之美,激勵各地每一位帕友尋回勇氣與天光。

該會陳廷國創會理事長表示,「這次的活動是前所未有的,為了激勵和我們一樣的帕友走到戶外來,預定和帕金森氏症病友每日行走20公里,於2個月完成徒步環島,期間,由北到南邀請當地帕友一起走一段路,希望能產生下列預期效益:一、鼓勵病友規律體能運動,以減少龐大的社會成本;二、挑戰病友徒步環島創舉,激勵全台病友自我實現與自信心;三、透過公開活動與宣傳,提升公眾對帕金森氏症之重視。」
以陳廷國創會理事長來說,今年64歲,在33歲時發病,是屬於早發型。30多年漫長的抗病歷程,他深知要對抗巴金森式症,無法單憑一己之力,需要爭取國家和社會資源,來推動保障帕金森氏症病患就醫、就業、就養、就學及安置或安養等相關權益法案研究、訂定,並力促落實,便於2018年號召病友成立「台灣帕金森病友權益促進會」。
很難得的是,據他說,「2020年初,我許下『百登觀音山硬漢嶺』的目標,帶領一群平時走路需要依靠枴杖,或他人攙扶的帕金森氏症的病友(帕友),也能自發完成『百登』的目標。我認為,因新冠疫情致使許多室內聚會被迫取消,百登剛好可以強化病友的活動能力,同時鼓勵病友出外走動,增加人際互動的機會。當年12月12日即完成『百登』的目標,如今,百登+N仍持續不綴,其實我們起動較慢,但後勁十足!」

和他認識的拓齡公司負責人陳英聰物理治療師,很支持這次的活動,站在專業的立場,他給帕友一點建言,他說:「多工模式的運動只要足夠的運動量,在中度巴金森患者可以因為腦部多巴胺與其他激素的分泌,而降低症狀至輕度,輕度可降為正常。」
陳物理治療師陪同陳創會理事長接受本報訪問時指出,「來自南加大的教授Dr.Fisher,多年前來台灣演講指出的實驗證明讓我印象深刻。近13年的居家物理治療師生涯,以及近年的長照復能經驗,我都會奉行此研究成果,幫助許多帕友。帕友多半是心中比較害羞且善良。行動不便確實容易使他們無法走出家門、享受陽光與大自然美景。但建議當心中有夢,只要願意可以透過有效的訓練就能有機會去築夢踏實,進而取代受照顧的情境,陳創會理事長就是我們敬仰的標竿。去年,自己開辦了拓齡,就是希望能拓啟思維,讓年齡與能力不再有界線!針對巴金森氏症近來有許多不錯的各種支持成果,但最重要的是想獨立自由的心!期待今年的帕友環島健走活動能順利成功,並且能帶動更多人願意一起走出來,能持續影響更多人。非常願意貢獻一己之力,希望打造台灣成為世界帕友的逐夢天堂。」
(本文作者係廣博勵進會執行長,也在台北內湖科技園區一人創辦兩份報紙,已逾15年,更推動「一人公司」創業實習,希望創新企業組織,讓人人走向幸福家園)